我是上海的病友。25岁，女，不知这网站是不是属于全国性的。我是去年11月查出患胸腺伴重症肌无力。在开完刀后。重症肌无力的病急剧加重。后经抢救，上激素，上呼吸器，目前病情得以控制，就诊于华山医院的卢家红专家和上海中西结合医院的蒋方建专家。

当时生这病时。眼睛复视，眼皮抬不起，咬不动任何东西，吞咽后来困难，后来是吊甲强龙和丙种球蛋白，才得到控制，希望与这里的病友多加交流，可以得到更多的信息，期盼我们的病早日得到治疗。

其实心情也万分难受，因为男友离自己而去，毛病不好。婚也结不了。小孩子也生不了，感觉人生什么都没有了。但是我心中又很想出奇迹，我不想让自己原来一个好好的一个姑娘成为一个废人。你们说对吗？

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2007-1-13 5:56:18 编辑过］

这里有好多跟你一样的病友，我也是25岁，也没有男朋友，但是大家都在积极地治疗，从没有人把自己说成是个废人，难道得病了就成废人了吗；我有将近五年的病史，好多病友都是七八年十几年甚至是几十年的病史了，都在努力积极地面对生活，相信你也会做到的。

永远说的好,楼主一定要坚定信心哦!我们这里许多病友都是在上海中西医结合医院看的,有的病友是找的蒋医生,也有很多病友是找的蒋医生的老师李庚和医生,都是好医生,我也去过.我今年26岁,是姐姐了,呵呵,得病三年了,现在也控制的不错,所以楼主一定要有信心!我们的论坛当然是全国性的,这里有来全国各地的病友,更有来自港澳台的病友和在国外读书的病友们,大家在这里都很坚强,乐观,互相帮助,互相信任,相信很快您就会感觉到这个大家庭的温暖!更希望你能在这里得到更多对于我们的疾病有帮助的相关信息!最后祝楼主早日康复!

好的。谢谢你们的关心！坚信病会好起来！

欢迎文文小姐！！偶是小妹妹！快成人了！好期待。。。

楼主抱抱

会好的~

你好,小妹妹我的病历与你一模一样,刚出院

和我的病历和经历也差不多啊，同时天涯沦落人，相逢何必曾相识

我和楼主的想法都一样，觉得天都要塌下来了，没有以后了，呵呵呵。。。不过这样想也没有任何用处，活得更辛苦，所以还是要想点办法治，既然有人能好，说不定自己哪个时候也会好的^_^，

大家互助互勉，一起对抗

坚持治疗中西医结合回好的,愿上帝赐福给你,判你终身快乐,剥夺忧郁权利终生

请不要恢心，我得病的时候还是孩子呢，什么都不懂，，小学二年级，但我眼皮下垂，而且写字越来越慢，是我班倒数的，我还经常摔倒，我不愿意上体育课，还吐字不清，我最不愿意开运动会，因为好累..............我很自卑！.但我现在都挺过来了，我也是在李庚和大夫那开的药方，吃了三四年吧，中医结合治疗，后来为了上学没时候吃药，就停了，过了几年慢慢好了。

不要泄气，配合治疗，心情要调整好。

不要太灰心！！前面是绝望，希望在转弯角！！！你再难过也于事无补，倒不如开开心心的过日子！！！！！每个人的一生都总会又一两个低谷，但是再低我们都要面对。也许我们今天会埋怨上天对自己的不公，但是又有谁能知道自己的明天不是一样值得世人的尊敬呢？苦难和幸福本来就是一对双生儿。勇敢的面对，你的人生路并不寂寞，因为路上有我们相伴！！！我相信总有一天我们都会好起来的！

不要太灰心！！前面是绝望，希望在转弯角！！！你再难过也于事无补，倒不如开开心心的过日子！！！！！每个人的一生都总会又一两个低谷，但是再低我们都要面对。也许我们今天会埋怨上天对自己的不公，但是又有谁能知道自己的明天不是一样值得世人的尊敬呢？苦难和幸福本来就是一对双生儿。勇敢的面对，你的人生路并不寂寞，因为路上有我们相伴！！！我相信总有一天我们都会好起来的！

没事的,我女儿现在已经慢慢好起来了

怎么能说没希望了呢

我女儿就是我最大的希望

得病10年了，一直再努力着，坚强的活着，

最近两年一直很消极，因为这两年家里的变故太多了，

母亲病了，父亲去了，妹妹嫁了，

以前或许我会说我会享受这种孤独的感觉，但现在我没有说这些话的底气了。

活了30多年，没有想到自已现在要从新学习怎样面对孤独，怎样学会坚强。

在夜里独自守着病重的母亲时，感觉世界上只有我和母亲两个人，心情异常的低落，

不知道那一天自己会真的崩溃掉。

这个时候我会想，自己以前的选择是不是正确，让自己深爱的人飞走。

当时觉得自己很伟大，现在想来，自己好像很傻。

唉··········

  楼主好,我也是新人~~呵呵~~巧了,我好朋友也叫文文呢~

 放心吧我们一定会胜利的,我也曾经为这病很烦恼,但是现在在这里找到这么多的朋友,咱们还是挺幸运的啊,哈哈~~

我一直是在青岛的丛志强教授那看,一直是吃西药的,但是听说上海中西医结合的李医生也不错也准备开学去看看了,想中药西药结合试试看,呵呵.我在苏州也方便,有什么疑惑啊什么的你写上来好了,这边有好多好心人的,相信你在这边心情一定会变轻松的呢,呵呵~~

天啊．我的病情和你一样．我的女友也离开了我．但是我一样开心．因为还有很多朋友关心我．千万不要灰心．会好的．有时间打电话或发信息给我；１3558215713，探讨探讨．

［此帖子已被 谢豪乾 在 2007-10-11 23:46:08 编辑过］