重症肌无力病友之家我的治疗 → [原创]我停小明2周了!

发表一个新主题 回复帖子您是本帖第 3187 个阅读者  浏览上一篇主题 刷新本主题 浏览下一篇主题
 主题[原创]我停小明2周了! 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
小丫


经验值:82

社区币:82

发贴数:46

注册:2006-10-17

体力值:100

状态:离线

查看小丫的个人资料 发送短讯息给小丫 把小丫加入好友 搜索小丫发表过的所有主题 搜索小丫回复过的所有主题 发送电邮给小丫 访问小丫的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

05年5月出现吞咽困难,饮水呛咳,未引起注意,10月份自行好转。
06年2月做激光矫正近视手术,
4月份出现偶尔右侧上眼睑下垂,右眼复视,伴随吞咽困难,饮水呛咳,下肢无力,爬楼无力等
8月末因为感冒上述症状加重,并出现全身症状。
8月31日确诊为MG,

辅助检查:
1。新斯地明试验阳性 2。肌肉反复电刺激波幅明显递减 3。CT及MIR检查胸腺正常
4。甲状腺T3T4正常

治疗经过:
8-31起 小明1片(60毫克)日3次口服  黄芪120+大枣40日2次水煎服
9-10起 小明60毫克日2次口服  黄芪120+大枣40日2次水煎服
9-17起 小明30毫克日3次口服  黄芪120+大枣40日2次水煎服
10-1起 小明15毫克日4次口服  补中益气汤加减日2次水煎服
12月22起停小明 补中益气汤加减日2次水煎服
目前停药14天
现在的感觉就是体力差些,有时晚间右眼睑轻微下垂,自己能感觉出,不是很明显滴

我的一些体会:
乐观的心态:我始终相信我能恢复健康,一定会滴!
愉快的心情:这要感谢我的家人和男朋友,让我每天都很开心!
适度的工作:我从服药的第3天就恢复上班了,工作的时候就不会胡思乱想,就跟正常人一样。
休息很重要:千万不要让自己累到,我每天9点就睡了,我入睡很快,就是多梦。
关于减药:每次减药的时候都会感觉不适应,但是一定要坚持,试着往下减,实在不行在吃。
关于西药:(只代表我个人观点,大家参考下)
长期服用维持症状,小强应该比小明好,我没用过小强,是怕产生依赖性,而且剂量不好掌握。
小明服用久了对MG非常不利,所以最好短期用,快速递减。

 

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-04 20:20:28  IP:已记录
小丫


经验值:82

社区币:82

发贴数:46

注册:2006-10-17

体力值:100

状态:离线

查看小丫的个人资料 发送短讯息给小丫 把小丫加入好友 搜索小丫发表过的所有主题 搜索小丫回复过的所有主题发送电邮给小丫 访问小丫的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

总结一句话,前途是光明的,道路是曲折的!

MG总是时好时坏的,但是我觉得我在一点点康复!

起码我现在把小明停了,但是我还能维持的很好,我觉得我已经胜利了一半了,

我们一定都会好的!

[此帖子已被 小丫 在 2007-1-4 20:27:13 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-04 20:22:11  IP:已记录
开心妮妮
 


经验值:1919

社区币:2789

发贴数:1743

注册:2005-04-15

体力值:100

状态:离线

查看开心妮妮的个人资料 发送短讯息给开心妮妮 把开心妮妮加入好友 搜索开心妮妮发表过的所有主题 搜索开心妮妮回复过的所有主题发送电邮给开心妮妮 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

楼主写的真好,顶!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-04 22:00:11  IP:已记录
江涛
 


经验值:76

社区币:76

发贴数:66

注册:2005-10-01

体力值:100

状态:离线

查看江涛的个人资料 发送短讯息给江涛 把江涛加入好友 搜索江涛发表过的所有主题 搜索江涛回复过的所有主题发送电邮给江涛 访问江涛的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

很久没有看到这样的帖子了,

楼主的帖子简洁而全面,分析也很到位,没想到一年级的新生能写出这么好的帖子,可以看出小丫是个细心而又悟性很高的人,你一定会康复的。对于你的观点我严重同意,唯“关于西药”一点不愿苟同。

关于西药:(只代表我个人观点,大家参考下)
长期服用维持症状,小强应该比小明好,我没用过小强,是怕产生依赖性,而且剂量不好掌握。
小明服用久了对MG非常不利,所以最好短期用,快速递减。

小强是激素类药,是一种免疫抑制剂,而小明是mg的对症药物,二者性质是完全不同的,不能说哪个更好,非要比较的话,小明是治疗mg的更常用药,它用于短时间缓解症状(一般为几个小时),而不能影响mg基础病程的变化(加重或减轻)。所以,我们既不能指望用它治好我们的mg,也不用担心它会加重我们的mg。如果非要说它对mg有什么不利的影响,那就是对于进展期的患者,它会暂时缓解我们的症状,却不能阻止病情的进展,以致病情在不知不觉中发展,等到察觉病情发展,还以为是小明的功劳。知道了这点,我们就知道怎么科学的服用小明:就是在治疗期间或病情进展期,小明不要足量或过量服用,而应该稍微欠一点点量,这样,就既暂时缓解了症状利于我们的工作生活,又没有掩盖真实的病情利于我们掌握病情的变化和疗效。

上叙有些是我的个人观点,供参考。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-05 14:36:17  IP:已记录
江涛
 


经验值:76

社区币:76

发贴数:66

注册:2005-10-01

体力值:100

状态:离线

查看江涛的个人资料 发送短讯息给江涛 把江涛加入好友 搜索江涛发表过的所有主题 搜索江涛回复过的所有主题发送电邮给江涛 访问江涛的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我是去年确诊的,曾经非常严重的全身型。现小明已停半年,中药停了两个月,但平时注意加强调理,暂时感觉很好,什么症状也没有了。如有兴趣可加我QQ聊。QQ:78229394

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-05 14:45:12  IP:已记录
江涛
 


经验值:76

社区币:76

发贴数:66

注册:2005-10-01

体力值:100

状态:离线

查看江涛的个人资料 发送短讯息给江涛 把江涛加入好友 搜索江涛发表过的所有主题 搜索江涛回复过的所有主题发送电邮给江涛 访问江涛的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-05 15:19:56  IP:已记录
金晓寒
 


经验值:2607

社区币:10596

发贴数:2336

注册:2005-04-12

体力值:100

状态:离线

查看金晓寒的个人资料 发送短讯息给金晓寒 把金晓寒加入好友 搜索金晓寒发表过的所有主题 搜索金晓寒回复过的所有主题发送电邮给金晓寒 访问金晓寒的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

楼上的分析很准确,很有用!说的真好!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-06 12:45:35  IP:已记录
可儿


经验值:916

社区币:66

发贴数:866

注册:2006-04-22

体力值:138

状态:离线

查看可儿的个人资料 发送短讯息给可儿 把可儿加入好友 搜索可儿发表过的所有主题 搜索可儿回复过的所有主题发送电邮给可儿 访问可儿的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 


长期服用维持症状,小强应该比小明好,我没用过小强,是怕产生依赖性,而壹亮坎缓谜莆铡?BR>小明服用久了对MG非常不利,所以最好短期用,快速递减。

小强是激素类药,是一种免疫抑制剂,而小明是mg的对症药物,二者性质是完全不同的,不能说哪个更好,非要比较的话,小明是治疗mg的更常用药,它用于短时间缓解症状(一般为几个小时),而不能影响mg基础病程的变化(加重或减轻)。所以,我们既不能指望用它治好我们的mg,也不用担心它会加重我们的mg。如果非要说它对mg有什么不利的影响,那就是对于进展期的患者,它会暂时缓解我们的症状,却不能阻止病情的进展,以致病情在不知不觉中发展,等到察觉病情发展,还以为是小明的功劳。知道了这点,我们就知道怎么科学的服用小明:就是在治疗期间或病情进展期,小明不要足量或过量服用,而应该稍微欠一点点量,这样,就既暂时缓解了症状利于我们的工作生活,又没有掩盖真实的病情利于我们掌握病情的变化和疗效。

上叙有些是我的个人观点,供参考。


——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-07 16:59:22  IP:已记录
hankeshu


经验值:749

社区币:559

发贴数:725

注册:2006-06-15

体力值:97

状态:离线

查看hankeshu的个人资料 发送短讯息给hankeshu 把hankeshu加入好友 搜索hankeshu发表过的所有主题 搜索hankeshu回复过的所有主题发送电邮给hankeshu 访问hankeshu的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

希望大家都能尽快地康复

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-17 10:02:27  IP:已记录
本主题共有 1 页 [ 1 ] 收藏帖子 | 取消收藏 | 返回页首 

Powered by BBSxp /Licence © 1998-2005
Script Execution Time:0ms
晋ICP备07500169号-1