重症肌无力病友之家 → 眼肌专栏 → 我今天新建了一个群（眼肌型）请大家加入

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 主题：我今天新建了一个群（眼肌型）请大家加入 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
天火
  


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我3岁就得重症肌无力（眼肌型）了 今天才加入这个论坛我想加入这里的病友群可是都人满了所以我自己建了个群希望大家都来加入。

我现在已经发展到（复视，眼球固定，眼睑严重下垂）现在吃小明也没什么大的作用了

我的QQ65403410

qq群6216718

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转播到腾讯微博 发表时间：2006-11-20 12:42:00　 IP：已记录
海蓝港湾
  


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   支持  置顶

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转播到腾讯微博 发表时间：2006-11-20 13:15:45　 IP：已记录
柳叶


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支持，互相切磋，让我们都好起来！

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转播到腾讯微博 发表时间：2006-11-21 19:53:14　 IP：已记录
yalon


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引用：
原文由 柳叶 发表于 2006-11-21 19:53:14 :
支持，互相切磋，让我们都好起来！

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转播到腾讯微博 发表时间：2007-05-10 23:36:25　 IP：已记录
紫君
  


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我加不进去啊！怎么加进去啊！大家帮帮我！

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转播到腾讯微博 发表时间：2007-05-20 16:16:03　 IP：已记录
miracle


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最好能加几位医生进去啊

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转播到腾讯微博 发表时间：2007-07-12 18:28:07　 IP：已记录
天生倒霉蛋
  


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顶！！11

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uu
  


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你好 我也是眼肌型的有複視兩年眼瞼下垂【別人和我自己還看不出 但昨天去廣州中醫藥醫院劉小斌教授診斷】病情時好時壞但我存著僥倖的心情不想吃藥 台灣的醫生認為我是眼肌型的只要發病兩年內沒有惡化就不會再惡化 但這兩年左右我曾經有過吞嚥時差點也噎死  太過勞累或壓力大時除了複視也會四肢無力口水都吞不下去 很疑惑的MG是否屬於眼肌型或延髓型的就不會惡化成呼吸困難呢？

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转播到腾讯微博 发表时间：2009-10-14 19:59:48　 IP：已记录
苦咖啡！
  


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  本人是新来的  来自广西南宁市   今年20岁 眼肌型MG已经患了长达9年 病情一直用小明一天两片控制得很好没有病情加重的现象。。。。。。曾经听医生说我这辈子注定要做个药罐子，当时我觉得我的人生已经没有意义。患上了这个病使我失去了很多东西，包括梦想！希望哪位幸运从这个病魔逃出的病友能给我指点治愈的药方，使我从新找回以往的激情与理想！~ 在此本人深表感谢！！。。。。。。本人QQ236678645欢迎广大的朋友能多多给点建议大家分享分享彼此的病史！~点击跳到下一张

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转播到腾讯微博 发表时间：2009-10-31 23:38:57　 IP：已记录
zhanglan0307


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楼上的，坚持治疗能够过上普通人的生活的

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kang
  


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坚持，我小孩也是眼肌型的就是我坚持不停的找好的医生不开刀做手术现在小孩好了

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转播到腾讯微博 发表时间：2009-11-26 02:00:24　 IP：已记录
病兔子
  


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顶，刚加了该群，怎么楼主没反应的啊！

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转播到腾讯微博 发表时间：2009-12-25 20:13:28　 IP：已记录
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