我该怎么办？
等待的判决终于来了，长春中日友好医院的胸外科和CT医生们基本上与我们当地医生的诊断一样，一致认为是胸腺瘤复发（虽然没有百分百肯定，结合我肌无力病发，应该考虑这个因素。如果要做手术，还要做个加强片。）
神经内科的医生给的建议就是加大小明的剂量，如果还不能缓解和控制症状，就必须手术。他们医院在治疗肌无力方面没有什么经验（我们全省也没有一家有治疗肌无力经验的医院）
对此我很困惑和茫然。犯病大半年了从没有考虑过胸腺瘤复发的因素。四五月份在石家庄住院时，医生也没有考虑这个因素，也没给过任何这方面的提醒。一直以为是更年期内分泌紊乱的原因。如果那个时候发现了瘤，我的身体状况还完全可以承受手术。可以我目前的状况，象扶不起的一滩泥一样，怎么可能承受手术。
在我的意识里，胸腺及胸腺瘤既然都已经摘除了，又是良性的，怎么还能再长？是不是肌无力病发就一定与这个瘤有关系？
有没有病友遇到过或听说我这种情况的，都是怎样处理的？
小明的用量已经是每天7－8粒了，还能再加吗？就因为不敢再加所以不管多难受也只能挺着。
我当年手术后反而病发迅速累及全身，曾一度危象，是后来结合中药，经过十多年的治疗，才慢慢缓解稳定的。所以这次是否非得手术呢？也不知后来的稳定是胸腺摘除的远期疗效还是中药的作用？

如果一定要手术，怎么样才能把症状缓解到可以承受手术呢？
这些问题搞得我茫然无助，面对年迈的父母我还要表现得很轻松；一直照顾我的妹妹也患了重病，自己都顾不上了，我还怎么忍心打扰她。现在我连个商量的人都没有，只得向大家求助了。请大家集思广益为我出出主意，先谢谢各位了。

你在吗飘雪姐，我给你发了信息让你上网，不知是你没看见还是别的原因，我真的为你着急，怎么办，是呀，该怎么办呢，你有没有向李医生说一下这种情况，我看你可能真的需要用激素了，没办法了，哪位有更好的建议请说出来，帮帮飘雪姐，我替她谢谢大家。

坚定信心,只要有勇气,一定能度过难关的!生命的意义在于不懈地努力!不断地创造新的奇迹!能去中西医结合医院看李大夫吗?

谢谢楠楠妹，也谢谢楼上给我的鼓励。我现在没体力去看李医生，已经得到了李医生的药方还没吃呢。是李医生让我做CT复查的（上个月北京医院也让我做）我还没把结果跟她交流呢。我也不知道这种情况吃中药还能不能起作用。唉！头都大了.

原来是这个情况呀,这可怎么办呀,如果真的要手术也不要考虑太多了,来北京吧,这样可能会好些,我也可以帮个忙什么的,挣取能随叫随到...那个中药现在不吃也罢,

我的情况和姐姐有点类似.12岁时说我是胸腺肿瘤,做了切除手术.可是后来还是慢慢发展了，以前只是眼睛，现在四肢也有无力症状,去李大夫那看的时候,也说建议我拍下胸腺CT,如果是肿瘤,也要考虑再次切除.

可我心里很排斥再次手术,切了又怎么样?会不会又象以前一样，切了再长?那如果以后再一次有肿瘤,怎么办?再切么?

关心姐姐的情况，有什么情况，请告之.

当年做完手术应该再做一下CT检查的,如果有增生就要放疗彻底消灭掉的,当年大意了,所以现在...

一定要把身体调到最佳再手术,我当年手术的时候好象没调好药量.当天晚上就发生了危象,上了呼吸机.再请内科医生会诊一下吧,用上激素.
小明7,8片已经很多了哦,我觉的用上激素应该会好点

希望你尽快康复~有什么需要的尽管说哦,我们大家都会帮你想办法的

谢谢楼上的各位病友的关注和安慰，让我不再感到茫然无助。经过一天一夜，我也想开了，“是福不是祸，是祸也躲不过”该来的总要来。再说还没做加强片，也不能百分百确定就是瘤复发，也许我就在那百分之一之列也说不定。先调整好心情和身体再说。

迷猫：谢谢你的热心，这次如果一定要手术的话，我是会考虑去北京医院做，起码术后若出现问题他们比较有经验。

水袖：没想到真有跟我类似的情况。上个月北京医院的医生建议我做CT复查时我就很排斥，内心很矛盾，不做吧，又找不到犯病的理由，做吧，万一瘤复发，可身体怎堪手术？再说手术就一定会缓解病情吗？我当年可是术后才累及全身，甚至危象的。你现在吃李医生的药有些效果吗？

萧萧：你说的没错，这次拿片子去长春看时，医生还说最好有当年术后的片子对比一下。我记得当年我住院时，全省就那么一台CT，刚投入使用没几天，二十年前做个CT就要500元，那是很昂贵的。不知是因为当时医生没经验，还是因为做CT价格太贵了，反正术后是根本没让再拍片。我们也不懂，以为是良性瘤，连胸腺都摘除了还会有什么事。今天看来，不是大意，是根本无知，连医生都无知！！！害人那！

［此帖子已被 天堂飘雪 在 2006-11-19 9:47:36 编辑过］

加油，支持你！看了你的贴子有些担心。你一定要坚强。你问问医生可不可冲击丙球后再手术，这样对你是不是会好一点呢？会一直为你祝福的。

多听听家人/医生的意见！再作决定！

在北京医院的时候，听病友讲术后人血免疫球蛋白+血浆置换可解除术后危象；北京医院这方面很有经验！

［此帖子已被 可儿 在 2006-11-19 11:58:08 编辑过］

   如果你懂得去面对就好了，如果你没有退路你还会去想什么，有许多事都是在没有退路的时候出现奇迹，不要去想太多，自己去面对，人一般就是喜欢想太多太多的问题，这样对你的病没什么帮助。

我的病虽然好了，可我也失去了许多，许多不能再出现的，

。

患过胃溃疡，用激素怕诱发胃出血；两项转氨酶高，免疫抑制剂恐怕也难以使用，如果真有瘤，又不能手术，那我可真的被置于死地了。也好，没准儿置于死地而后生呢！我想我会平静的闯过这一关的。

谢谢病友们的关心，让我感到很温暖，不论我的结局怎样，我都会记得大家对我的好。病友们也不要太为我担心，大家也是有病在身，不要因为我影响到你们的心情。

为你加油！你未来的日子里一定会充满阳光的！乐观的心情是最好的良药！我是新来的，真想帮助你，可我没有经验！如果西医治疗还是去北京吧，北京的医疗水平和环境和医生的素质好的！

你怎么没把结果跟李医生讨论一下呢,我觉的不管怎么样还是医生会有经验一点吧,为你担心,更为你加油,心态一定要调整好呀,没有过不去的坎`!

多问几个有经验的医生  综合大家的意见再做决定是不是比较好些   思想上重视  精神上要放松  你一定会没事的  相信自己  

mg患者是否半年要检查下胸腺  每个月是否要做什么常规检查

　　我想，恐怕先要分清你的的身体不好，是整体虚呢？还是肌无力的原因？不同的情况，有不同的对付办法。如果是肌无力，用丙球是很好的救急办法。如果出现危象，则血浆置换立即就能解决问题。如果的身体虚，用参芪注射液，就能恢复一些体力。我想你应该找有经验的医生看一下，

　　另外，劝你到大医院，大医院分科细，医生见过的同类病号就多，经验就丰富。如我在的广州，中山一院每逢周二、四，看肌无力的病友坐满一走廊，医生当然就有经验了。我想，在北方，北京医院也是很好的选择。

　　现在，医学水平发展的很快，与二十年前不可同日而语。应该有很好的解决方案的。只是你要辛苦去跑医院。