病史四年，一直激素治疗，现在病情反复中，现在服用中药50天，小强4个，小明6个，一年多没有的复视又出现了，走路走不了20米，经常膝盖无力摔倒，咀嚼乏力，四肢无力，苦于激素的依赖性所以想借助于球蛋白，如果用球蛋白冲击，用量和冲击的时间请大家费心提供建议！谢谢！

妹妹,几天未联系,不知道怎么你会加重成这样了.如果已经决定用丙球,那就冲击下吧,说不定对你效果好.我是2004年05月打的.当时的用量是:一日20克,连用了五天.不知道一小瓶是多少,反正我每天打8个小瓶,不过是特别小特别小的瓶子.我在医院里买的,买贵了,当时是400元一瓶.打下来花了近两万.要提前说的是,也许是免疫球蛋白对于我效果不明显吧,用后三个月后就没有什么效果了.之后仍然复发.不过当时冲击之后是有效果的.

另外,用量要根据身体情况,身高,体重等各方面的原因来考虑,最好听医生的,不要擅自做主!

祝妹妹好运!!姐姐一直在这里祝福你!

［此帖子已被 开心妮妮 在 2006-11-8 14:44:17 编辑过］

我为你祈祷！

我打了两次。跟妮妮一样，也是一次8瓶，每瓶2.5g，连打5天。这个效果的确因人而异，我第一次打效果很好，不过因为激素间的太快，又有点反复，第二次打就没什么效果了。就我来说这个目前看对治疗的意义并不大。这个药目前国内生产的厂家不少，但一进医院就死贵死贵的，如果真要打可以试着找找人或者查一下自己买自己打，但用量和用法还是要遵医嘱。另外，还有一个类似型号的问题，我用的是ph4的，好像灭菌状况更好，上网查一下就能够看到

用量：400毫克/公斤体重×患者的体重（公斤）÷每瓶的重量＝每天用的瓶数

连续冲击5天。

例如：2.5克/瓶  体重：52公斤

0.4×52÷2.5＝8.32瓶（4舍5入），每天输8瓶。

用法：盐水开路，入2－5毫克地塞米松（为了抗过敏）；输球蛋白，全部滴完后，盐水冲管。
我在医院时医生是这样给用的，以后我在家也这样用。

在医院买药太贵了，要三四白元一瓶。在一级批发商那里批发，最少也能节省三分之二。

我老公在北京301用的丙球,冲击一周,花了近两万元,基本没效果

病情重的时候用啊.经常用就不起作用了.用了以后也只能保几个月.如果经济允许建议你做自体干细胞移植.这是MG目前的最好治疗.

我02年秋和03年秋各冲击过一次，也是每天8瓶的量，就是忘记是多少克每瓶了，谢谢大家的关心！

我也用过,不知道量是多少了,用了五天,我觉的还是有点效果~!一定要慎重

我也用过 我记的是 广州百易的 一天8瓶 但是建议问问医生 他的效果不会太长的 要慎用 我花了1万多

楼主开了这个贴我就此多说两句，我住院期间听病友说曾经有一个肌无力病人，每月用一次丙球，连续用了一年，临床治愈。她丢失了那人的联系方式，我没法进一步了解详细的用法。

还有听说日本的肌无力患者由政府资助每月用一次丙球。没看过相关资料，不知是否确切。这样看来如果能买到出厂价格，做长期维持治疗，应该时可以考虑的。

相关的资料，改天再发上来，今天太累了，打不动了。

　　　就着楼上的话，我也说两句。我的医生向我说过，如果是体液免疫力低，可以考虑打丙球，一个月五次，每次20mg，连打三个月。据说有不错的结果。不巧的是，我不是体液免疫力低，没有打，不知道后果。

　　另外，我要说的是，买丙球第一要考虑的恐怕还不是价格，还是安全。据说国内生产的厂家很多，价格当然也会差很多，不过，由于丙球是人血制品，安全还是要仔细考量的。

［此帖子已被 linyuan 在 2006-11-10 15:45:52 编辑过］

我常用，3个月一次，每次16瓶左右，每瓶2。5克。。。我爸是拖他同学以医院的批发价格买的，不过我想应该还是比一级批发商那要贵。。目前知道最好的牌子是蓉生。另外我也想请教下，怎样能联系一级批发商呢？？？

　　yaya：你用的量还是很大的。你觉得效果怎样？用后三个月内能维持正常的肌力吗？

　　怎样联系一级批发商，我不知道。不过，有一个方法你可以试试。你用的药的说明书上，肯定有厂家的联系方法，你打电话过去，不就行了？

引用：

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原文由 yaya 发表于 2006-11-11 10:11:49 :
我常用，3个月一次，每次16瓶左右，每瓶2。5克。。。我爸是拖他同学以医院的批发价格买的，不过我想应该还是比一级批发商那要贵。。目前知道最好的牌子是蓉生。另外我也想请教下，怎样能联系一级批发商呢？？？

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蓉生静丙。怎样能联系一级批发商呢？？？

 谢谢！

我买的容生的也要250左右的，医院是三百多，应该还不是一级批发商吧，我只是以医院的名义拿的批发价格。。。可我还是觉得贵。。所以一般都选河南或者河北的牌子，165-175左右一瓶。

linyuan：16瓶对我来说不算特别大，估计我有抗药性了，反正还没感觉恢复到像正常一样。。。有次因为危象前后用了32瓶，那才真是有点正常人的感觉了，每天两粒小明能维持很长时间，而且逛半天街也能比较行动自如。。。那时候好开心哦。。。