大家好，我患病十五六年了，是全身型的，以前在中医学院吃中药有好转过，可以完全不用吃西药也可以上学自理，还可以参加体育活动，但近几年又复发了，时好时坏，但前两年开始我身体素质开始转好，胃口比以前好多了，人也长胖了，去年十月份到广州中山一院做CT检查，查出有轻微胸腺增生，下了勇气终于做了手术，虽然医生在手术前已经说得好明白：不一定能成功，但我们总是希望好人有好报，做了手术后我就尝试自己减药，原来是每天四粒份量的吡啶现在只吃到一天一粒，而且感觉良好，我想还可以减，甚至不吃，但还不敢随便停，好了，先说这么多，有这方面经验或想跟我交流的朋友就留言吧。祝大家身体早日康复

每天四粒份量的吡啶现在只吃到一天一粒

有吃激素吗?

　　你是在中山一做的手术，你吃中山一的药吗？打胸腺五肽，吃云芝胞内糖肽、惠血生、潘南金、依木兰、强的松和吡啶？

　　我是今年夏天在中山一做的手术，全身型的，正在恢复。希望能分享您的经验和教训。

我也是全身形的但你比我好得多了,我手术前一天4-3粒,(我03年3月做的手术)手术后我一天最少要吃18粒,3个月后才慢慢减下来,现在我一天吃3粒小明,有时不稳定时还要加药,还不能做事,,我运动一次就要体息3或4天,

2006你吃的是小明吗?你还吃些什么药啊?

请问楼上的战友们：

　　我也是全身型的，２００６／７发的病，胸腺正常，我没做手术，我现在的情况很糟糕，吞咽困难，说话喘气，想去手术，但又担心没效果，花钱受罪，做过手术的战友，你们认为手术的效果如何？我该不该手术，给个建议！

linyuan你做完手术后有无效果吖,我手术做完两个月就开始减药了,不过我得病十几年时间中,从未吃过激素,在手术前一直用中药调理,手术后中山一院的刘卫彬同张成教授都有建议吃激素,但我家人坚决反对,而我的情况还不到非用激素的地步,我从去年手术到现在,每天只吃吡啶,录化纳吃过几个月就停了,平时有经常煲点清补的汤,就这么简单,我从手术前吃四粒的份量到现在每天吃一粒,感觉良好.还有daived你一定要做手术,虽然手术不代表一不定成功,但却是目前医学界成功机率最大的方法,相信自己,这个世界总会有奇迹,也必定要相信自己是幸运的.

　　cy2006：我手术后是有明显效果的。刘卫彬教授也让我吃激素，但量很小，另外还吃依木兰，也是很小的量。我手术前吡啶吃到6粒，现在吃3粒。感觉是往好处发展的。

［此帖子已被 linyuan 在 2006-11-1 0:05:46 编辑过］

　　daived：我同意cy2006的话。虽然手术后仍有一定百分比的病友效果不好，但大部分效果是好的。你应该相信自己是运气好的那一部分哪。

　　我在考虑做手术不做时，一位同事给我开玩笑：不好的比例只有10%，就能轮到你，那你去买彩票吧，肯定能中彩。

　　玩笑归玩笑，既然你的情况不好，就要向好的方向努力。至少，努力过了，不后悔。而且，确实，不算很痛。我从来没有需要呻吟一下的感觉。

我明天就去买彩票，中了请大家搓一顿啊 

大家好啊~  我也是全身型的   我重一个月以前开始吃强的松一天3个 现在自我感觉很好  和没有病一样  请大家告诉我我能减药吗？该怎么减    象我们这样的人饮食该注意什么吗？  谢谢大家了~`

无论你有无做手术,西医是一定会主张吃激素治疗的,中医就不一定了,像我看中医那么久,别说从未吃过激素,甚至连手术也不是太主张做的,但如果你是去看胸外科,外科医生就一定主张做手术的,而且绝对反对用激素治疗,我是听从了胸外科医生的意见,只要手术有效果,就不要吃激素,当然如果做完手术后比不做更严重的话,就要考虑吃了.

我也是全身型的九七年底得病的现在一天六片小明，还吃的上海的力士胶囊而且还讲不清话吞咽困难的大家加油吧我的qq是86258648

愿我们早日有力，过上正常人的生活。

我的QQ是112680493

我也是全身型，患病20年，只复发一次，能正常上班，跟正常人一样。

有全身型的不用吃药就可以自立的吗?