重症肌无力病友之家有缘相逢 → 大家好,我是刚来几天的新伙伴

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jmdmb
 


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才在这介绍自己真不好意思,因为前两天写好了自己的情况准备发表的时候突然掉线,自己好容易写的东西一下全消失的了,一下就没了再写的力气!

本人单名一个莹字,现年25岁(刚过完生日没几天不能算26吧,嘿嘿),一月后是已婚人士,得病时间七年,治疗是今年才开始的。中间六年时间不知道自己得的什么病!具体介绍一下我的得病情况:

1999年底,骑车上邮局回到学校后发烧,温度不高,打完针后第二天跑操突然不能跑了,摔倒在地把膝盖摔伤了。以为是病刚好太虚的原故没在意,以后也试了几次均跑不远,除此之外身体四肢没什么情况。眼睛出现模糊,以为眼睛近视带了两个星期的眼镜,才发现自己看东西是双的,到医院检查说是斜视,开了药打了针!不知道是真的管了用还体质有所恢复,眼睛在一个星期后好了,只是有时会反复出现,也会一段时间就好!

     其间的身体状态一直是时好时坏,也一直到医院查,都查不到到底是什么病。02年食物中毒,严重脱水,第二天上班时发现上不去车了,浑身发抖,控制不住车子的情况。去医院仍然花钱找不到原因。

     可能是我一直骑自行车,长期锻炼的原故身体加重的速度并不快,直到我在电信公司上班时改骑电动车第二年才发现自己的情况有点重了。那段时间心情极度郁闷,查不着病的感觉很可怕,怕自己永远这样,也怕是什么要命的病。家人还以为我缺少锻炼,一味要求我跑步。直到05年底,病情真正不可收拾,我已经上不去车子了,再勉强也不行了,就在公司偷偷上网查了一下,发现MG 的大多症状跟我很相似。告诉家人却没人肯相信我得了这种病!

    今年年初,去了天津总医院,挂神内医生给我做的新斯的明试验,拍了一张CT,胸腺增生。确诊重症肌无力。至此我算是知道折磨了我六七年的病就是MG了。医生要求先吃一段时间的药再说,小明每天三粒,共吃半个月,反应很好像个没病的人似的活蹦乱跳的,六年来第一次身体有轻松的感觉。

    四月份赴北京,父亲的朋友是北京一地区医院的院长,经那位叔叔的安排我住进宣武医院,经过一系列的检查后月底做的切除手术,因为有新设备没受太大的苦,在重症监护室呆了两天拔了胃管,呼吸机跟体液管就出来了,从做手术到出院共用了一个星期零两天。回家过的五一劳动节!

  目前的情况是,平时状态好时吃一粒小明,也可以不吃,不好时得吃一到两粒!!也很奇怪每个月总有那么几天不好受,不知道大家谁有过这种情况。。。交流一下。。。

 

[此帖子已被 jmdmb 在 2006-10-23 9:10:43 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-22 20:55:03  IP:已记录
海蓝港湾
 


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欢迎你来到这里,感谢你写下的文字。希望你手术后效果不错。

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保持感恩的心
 


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很高兴有这样一个网站供大家交流/我是今天才了解这个网站的.我得了眼肌型有快3年了,本来身体是好了,但是没听医生的话,没按时吃药,搞的又复发了,说句大家不相信的话,3个月立刻,我都没吃药呢,感觉症状也不是很明显,我现在每天都锻炼身体.多喝水.心情没把握好,要是心情每天高兴的话,我相信会有奇迹的,不吃药,身体照样好.希望大家能交流下

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-23 09:54:45  IP:已记录
jmdmb
 


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谢谢海蓝大哥,我会加油的!我前天被老爹赶出家门走了个3000米,快累死了幸好没什么其他问题发生,腿肚子都肿了。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-23 10:08:26  IP:已记录
萧萧
 


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每个月都会在例假之前有几天明显感到没劲,所以每次连着几天感到情况不太好时我就知道是怎么了.加点小明就可以了,那几天多加小明我也不会感到有肚子疼或者恶心的情况.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-23 13:44:50  IP:已记录
jmdmb
 


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嘿嘿,是这样的。谢谢!对了忘记留下联系方式了:QQ:284702421加入了第三个QQ群1051107。有空常联系啊,特别是河南的朋友!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-24 11:58:16  IP:已记录
liusichan
 


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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-25 11:18:10  IP:已记录
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