重症肌无力病友之家有缘相逢 → 求助

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liuwangjun


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我侄女刘彬,长沙人,小学六年级学生,很懂事的一个小女孩。早几天上学时突然发现又眼不能睁开,勉强睁开时有重影现象。后来她妈带她去医院检查,说是得了重症肌无力,明天下午做胸腺CT。

我哥在外地工作,我嫂子很着急,求助无我,我也不知道这是什么病,只好上网找找,好在发现了病友之家,希望能得到各位病友,特别是长沙病友的支持和指点。我的QQ是329050837,电邮是liuwangjun@tom.com   谢谢!

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快乐一凡
 


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先不要吃强的松,就算是医生开给你的也不要吃,西医都会开给你的,找找中医吧这样治疗对孩子副作用小一点,我孩子就吃强的松了一开始我不懂现在想减都困难了.祝你好运!

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wgmldl
 


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先确珍最好中药治疗

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静巧


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我也赞成用中药,小强的副作用太大了,我是深有体会,不过我现在停西药半年了,再也不想碰小强了

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长沙来广州很近,建义来广州中医药大学附属第一医院找邓中光教授看一下,他是星期二,星期六全天,星期三下午坐诊的.

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liuwangjun


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谢谢大家的热心帮忙!

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重生
 


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胸腺CT做出来了吗?有什么问题吗?请讲

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liuwangjun


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CT前天出来了,没查出问题。但是前天晚上病情加重了,全身无力,蹲下去站都站不起来。我哥昨天早上回来了,送她到附二,医生说赶紧住院,先交两万。现在吊一种叫丙种球蛋白的药,光这项就是一千八百多,先吊五天再说。还要输氧,不输就有生命危险。医生说他们现在也没有多大把握能治好,只能走一步看一步。急死了,还请大家帮帮忙,不胜感激

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-21 12:03:35  IP:已记录
liuwangjun


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是溶血丙种球蛋白。我想请问大家,重症肌无力能严重到这种情况吗?我所了解的只是这种病的顽固、难以根治,却没想到会危及生命。还有,如果胸腺没有问题为什么又要输氧?

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-21 12:19:09  IP:已记录
liuwangjun


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大家如果知道那家医院那位医生治这个病比较拿手,特别是长沙的,请大家帮忙告诉我

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-21 12:44:17  IP:已记录
比翼·


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我是长沙的。我现在看到你说的情况心里很乱。小孩怎么全身型啊?我QQ1485060

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-23 16:16:22  IP:已记录
liuwangjun


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这几天看了不少肌无力的贴子,知道丙种球蛋白是治这个病的,效果好无副作用,就是贵而且疗效短,两三个月就没效了。两三个月以后怎么办,,,看医生说怎么办吧。关于这个病的起因也看了一些文章,众说纷纭,感觉中医的说法中肯一些,但是却没听说有治这个病特别拿手的中医。说不得两三个月以后也就靠小强或小明什么的了,但愿副作用表现不要太强烈。

中医方子如果对症的话,也许只是疗效慢一点而己,用中医的说话就是病来如山倒,病去如抽丝,个人看法。

楼上的朋友,谢谢你的关心。我加你啊

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-23 21:29:02  IP:已记录
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