重症肌无力病友之家重肌常识 → [求助]有没有见过类似病例

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深夜独行
 


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大家好,我姨妈做肿瘤手术后,出现呼吸困难,后被诊为肺无力,现靠呼吸机生存,大家有没有见过类似病例,他们是怎么治疗的?我们在河南有没有好医生给推荐一个。谢谢!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-15 21:08:49  IP:已记录
可儿


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肿瘤手术后,出现呼吸困难,后被诊为肺无力???医学上有这个病名吗?

你姨妈的呼吸困难,是一个很复杂的问题,不能用重症肌无力来解释的,应该听从医生的诊治,相信会康复的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-15 21:54:19  IP:已记录
萧萧
 


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2003年的时候我是白天做了切除肿瘤的手术,结果晚上出现憋气,甚至都停止呼吸了,后来又上的呼吸机.在那之前我还打了几钟斯的明,吃了片药,但还是不行.后来我在ICU住了一个星期,不能再用呼吸机了,呼吸机从嘴里插只能插一个星期的,你要记住哦.最后实在不行了,我又做的气管切开术.结果,住了3个月的院,就为了拔管

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-16 06:24:01  IP:已记录
深夜独行
 


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萧萧,我姨妈的症状和你很像,她现在也做了气管切开术,靠呼吸机生存。西安的专家也来了,他们说应该可以确认是肌无力。你现在完全康复了,真是恭喜你,希望我姨妈也能和你一样。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-16 15:23:07  IP:已记录
萧萧
 


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希望你姨妈能早日康复!拔管很难的,特别是我们MG病人.必须能堵上管撑一天的,我切了两次,第一次没堵就拔了,很没有科学依据,刚拔管的那几天太难熬了,必须从嘴里嗑痰,很难受的,我有时候撑不了就从嘴里,鼻子里吸痰.所以你姨妈一定要坚持尽量从嘴里磕痰.还有气管切开很容易感染的,因为口这么大,脏东西很容易进去,所以最好用那种纱布沾点水,弄成薄薄的一层,盖在管口上.

[此帖子已被 萧萧 在 2006-10-16 19:39:14 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-16 19:38:29  IP:已记录
萧萧
 


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MG病人气管切开有很多要注意的地方的,所以你们在护理你姨妈的时候一定要注意,平时顺着她的脾气,千万不能气着.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-16 19:40:26  IP:已记录
萧萧
 


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希望你姨妈能早日拔管!

如果有啥需要我帮忙的,尽量说哈``

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-16 19:41:17  IP:已记录
深夜独行
 


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谢谢你,我姨妈的情况现在比较稳定。术后出现这种症状和手术有关吗?你当时有没有向医生提出质疑?你现在还用吃药吗?好好保重呀!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-17 15:42:39  IP:已记录
萧萧
 


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因为当时我查出这个病来是我小姨夫的同学给看出来的,他是外科医生,所以就直接做手术了.现在明白了,如果肿瘤小的话根本不用做手术,青岛的丛教授以前给我讲过,好象是用放疗把肿瘤弄小,然后再干啥.外科医生对这个病都不是很了解的,他们只知道胸腺瘤,要做手术切除,但肌无力就不太好办了.所以如果真的要做手术的话,在外科做完手术就要转到神经内科.

我是03年做的手术,本来上半年已经小强减到3片了,但是再减就减不下去了,效果不好.所以又冲激素,把小强又加上来了.现在是小强6片,小明两片半.没有很大的症状吧.就是胖了点,有时候行动不便.我现在在电脑学校里学电脑哦,可以一口气爬3楼,就是有点喘.我们教室就在3楼,所以就爬3楼哦,可能还能往上爬爬吧.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-18 07:11:16  IP:已记录
深夜独行
 


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你是肿瘤引起的肌无力,我姨妈是手术后出现的肌无力。你手术后症状就减轻了,对吗?我姨妈现在已经在医院里住了20多天了,可是效果不怎么好。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-20 22:06:41  IP:已记录
萧萧
 


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没哦,我是手术后加重了,所以做了气管切开.你姨妈是全身型的肌无力吗,如果是建议用上激素吧.小明只要不肚子疼,不出现恶心,腹泻等情况也可以加一点.把药用足量先把管拔了,然后再一步步治疗肌无力吧.戴着管很难受的,心情一定不好,很影响身体状况的.

你姨妈手术后引起的肌无力?是不是说也是胸腺瘤,但是手术前还没出现肌无力,做了手术切除肿瘤后出现了肌无力呢?

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-21 10:48:56  IP:已记录
深夜独行
 


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我姨妈不是全身肌无力,她就是肺部不会呼吸其他部位都很正常。用呼吸机已经差不多有一个月了,还是不减轻,我们都很困惑,现在送到西安了,还不知道结果怎么样呢

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-23 22:03:50  IP:已记录
深夜独行
 


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她手术前很正常,是手术四五天后出现的呼吸急促、气短后,才用的呼吸机

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