重症肌无力病友之家问答讨论 → [讨论][注意]我的病已经快好了,现向大家汇报(欢迎讨论)!

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linyuan
 


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呵,忘了说,手术后,我的改善还是很明显的。手术前,我基本上天天是躺在家里,从沙发上,挪到床上,电视都看不成,上网也只能几分钟,一天要吃五至六粒小明了。现在,我基本上除了睡觉,不必躺在床上了。前些天,身体比较虚的时候,天天看电视(好久没有这样了,最早是工作忙,后来是眼睛受不了)。现在,不看电视了,开始简单地做一点事情了。

不过,我吃了依木兰,有时会睡觉差一点,十二点以后,才能睡得着。好在未上班,早上可以多睡会。反正我是早上感觉差,晚上感觉好。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-16 23:56:46  IP:已记录
小虫虫
 


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确实有些贵,不过有好转就好,就是感觉你的效果慢了一点,希望你越来越好,好好保重!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-17 14:49:39  IP:已记录
秋韵
 


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   小虫虫,祝贺你恢复到一个良好的状态,祝愿你越来越好!我也和网友们一样,想了解依木兰的作用。我原来曾用过环胞素的,也是北京医院一个叫许贤豪的医生叫用的,效果还行,也是副作用大,也是免疫抑制剂。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-17 15:28:36  IP:已记录
小虫虫
 


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秋韵:
很奇怪,每个人的药都不一样.环胞素贵吗?他们没跟我提过这个,我只知道依木兰和赛斯平.依木兰也是进口的免役抑制剂,它的另一个名字叫“硫挫嘌呤”,一盒274.8元,100片,我是每日3片.小明一天3片,6542每次半片,鲨肝醇、利血生一天各3片。一个月查一次血常规和血生化,这样下来每月大约600元左右。

你那个环胞素价钱怎么样,效果如何呢?

我手术过后他们一直给我用这个,这次复发许贤豪大夫还是给我吃这个,连我的意见都没问,就做主给我用了。当时他很忙我没挂着号,他就把我带给一个姓王大夫了,叫她给我加依木兰,后来我找了几次王大夫,然后就找张华了。因为许大夫的号太难挂了。其实我也不觉得我恢复得好,我还觉得慢呢,都吃了几个月了,要是有更好的药就好了。效果好,副作用还小。我一直期待会有,所以发这个帖子抛砖引玉呢:)

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-18 11:28:03  IP:已记录



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我妻子是重症肌无力患者(她常服用溴吡斯的明片和强的松),怀孕后情况不太好,现已产后近三个月了,开始情况还可以,可是近期不太好,不知道你们说的小明和小强是什么药,还有依木兰哪里可以买到,可以告诉我吗?我不大上网,不知道有没有人可以打电话或者发短信告诉我,(最好发短信呀,我常把电话放给我的妻子。我的号码是13939526574)谢谢了

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-19 13:01:49  IP:已记录
小虫虫
 


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你妻子吃的那种药就这里所说的小明和小强。你妻子的情况怎么样呢,怀孕时停药没有?现在孩子怎么样?还有你在哪里等等,希望都尽量说详细一点。

依木兰不能随便吃的,也不是对每个人都有效果,所以一定得在医生的安排和监测下进行服用,因为副作用太大,抑制骨髓杀红白血球等等,而且哺乳期的妇女不能服用。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-19 14:29:00  IP:已记录
小虫虫
 


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大家好,到现在我已经没有明显的症状了,看电脑屏幕也已不感觉任何障碍和不舒服。但药还没停,前些天去复查时还稍微有点症状,所以医生让下月再决定什么时候停药。

希望大家都能很快好起来,恢复健康!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-11-15 14:23:17  IP:已记录
梁瑞刚


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咱这病可是容易复发的  我都曾经厅西药五个月 恢复的和没病一样 后来因为生气复发了  后来又吃又好 又停有发 医生说再如此就看不好了 大家记住 一定要 平和  不要情绪波动太大

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-11-16 10:12:37  IP:已记录
小虫虫
 


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梁瑞刚:
不知你吃的是什么药,以及什么症状?我确实有点担心,因为病情不够稳定,劳累时偶尔还是会有一点点症状,每当刚刚忘记自己有病,或者觉得已经完全康复了的时候,它忽然就会出现一下,好象是为了提醒你是个病人.或者像顽皮的导一下蛋:)

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-11-17 18:47:26  IP:已记录
小虫虫
 


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报告大家,我07年2月7日停完依木兰,现在小明仍然一天3片,正常情况下没有症状,劳累时右眼皮偶有一点下垂感.

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-15 17:38:46  IP:已记录
辽宁小丹
 


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大家好,我是全身型的mg,我从来没有用过依木兰,能帮我介绍一下依木兰是一种什么药吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-15 19:25:34  IP:已记录
百利甜
 


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 依木兰是硫唑嘌呤,我也是在海蓝大哥发的"新人必读"的帖子上看到的,你可以去看看的,多看些帖子对咱们恢复很有好处的~~呵呵~~

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-19 19:47:10  IP:已记录
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依木兰不是激素吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-06-15 15:36:07  IP:已记录
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