重症肌无力病友之家问答讨论 → [讨论][注意]我的病已经快好了,现向大家汇报(欢迎讨论)!

发表一个新主题 回复帖子您是本帖第 6819 个阅读者  浏览上一篇主题 刷新本主题 浏览下一篇主题
 主题[讨论][注意]我的病已经快好了,现向大家汇报(欢迎讨论)! 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
小虫虫
 


经验值:188

社区币:188

发贴数:166

注册:2006-08-06

体力值:99

状态:离线

查看小虫虫的个人资料 发送短讯息给小虫虫 把小虫虫加入好友 搜索小虫虫发表过的所有主题 搜索小虫虫回复过的所有主题 发送电邮给小虫虫 访问小虫虫的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

经过两个多月的治疗,我的病情已经快好了,现向大家汇报(欢迎讨论)

 

 

我是今天5月初复发的,7月底开始服用依木兰和小明,一星期后明显一天比一天好,然后一周比一周好。到目前为止,已从以前刚开始来论坛时捂着一只眼睛,到现在基本可以自由自在的上网聊天。前天去复查,医生说如果没什么意外,下个月应该可以停药。

听很多人反映说吃依木兰效果不好,不知有没有觉得好的?我现把我的经历和经验写出来,供大家参考和讨论。愿大家一起得到缓解,甚至早日康复!

 

详情如下:

2000年发病,01年底确诊,0238号手术。手术前已从眼睛干涩怕光和脸部僵硬发展为全身重症型,严重时已卧床不起。早上起床时得提前半小时吃两片小明,有时没人帮忙,药在手边却拿不到。

手术后第二天跟换了个人一样,护士叫我刷牙,我说手举不起来,她叫我试试,我刚举起手来,惊讶地发现奇迹出现了,手已经可以随心所欲地干活了。

手术后除了眼睛有点疲劳外,病情基本已消失。

接着吃了两年多的依木兰和小明,也就是04年的813,症状早都一点没有了,于是征得医生同意停药准备要孩子。

0511月怀孕,06年春节回家过年(22号)自然流产,然后清宫,心情抑郁。接下来3个月没来月经,于53号做宫颈扩张手术。月经终于来了,几天后MG却复发。那天躺在床上上网时双眼忽然复视,接下来几天右眼开始下垂,来势凶猛,完全比手术全严重。好在身体没有问题。立即到广州中医大学吃中药和小明,效果基本看不出来。于是到省中医院扎针灸,第一个医生扎了3天,毫无效果。换另一个医生,扎了第一天就有了明显效果,于是连扎一星期,效果不错。这时因回北京,便停止了。

几天后,病情如旧。

7月底回北京开始吃小明和依木兰,(前一小段时间偶尔也吃一点胎盘粉,以及杂七杂八的中药也偶尔吃一点,但很难坚持。)接着病情便明显一天比一天好,到目前,已经两个多月过去了,不出门基本已没问题。但还是怕去人多的地方,尤其是商场和超市,国庆那天去了趟西单和前门,回来后感觉跟没吃药似的。接着十一又跟朋友出去旅行了几天,都很辛苦。但回来休息后立即又好了。现在又是一天比一天好,昨天去复查,医生说如果没什么意外,下个月就可以把药停了。然后过3个月便可以再怀孕。医生说有的人怀孕的时候会病情加重,而有的人反而自身调节身体会更好。不论后果如何,反正我都要去尝试。

流产后看过妇科专家,各种检查都很正常,医生说跟妇科没什么关系。有可能跟肌无力有关。而我自己则认为是回家劳累的原因,坐飞机倒汽车,加上身体本来就比较虚弱。而且婆家在沿海,饮食起居都不是很不习惯。还吃了螃蟹和桂圆肉,事后得知这些都是不能吃的。

不知道论坛里还有没其他人在吃依木兰,效果如何?欢迎讨论。

另外,谁生病时顺利生了孩子,情况可好?望交流,不吝赐教!

 

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-12 22:31:49  IP:已记录
楠楠
 


经验值:221

社区币:221

发贴数:213

注册:2006-07-09

体力值:100

状态:离线

查看楠楠的个人资料 发送短讯息给楠楠 把楠楠加入好友 搜索楠楠发表过的所有主题 搜索楠楠回复过的所有主题发送电邮给楠楠 访问楠楠的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

虫虫姐,因为最近身体和情绪都不如意所以好久没联系你了,听到这个消息真是喜出望外,由衷的为你高兴,没想到你恢复的这么快这么好。现在我是刚吃完饭,今天嘴尤其的不好,发僵,硬硬的,几乎没感觉了,勉强喝了点豆桨,偶尔会呛。真是羡慕你啊,希望你继续保持下去,越来越来!!不要再复发,永远好下去。早日生个健康可爱的小宝宝!!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-13 07:21:12  IP:已记录
迷猫
 


经验值:451

社区币:451

发贴数:395

注册:2005-05-21

体力值:100

状态:离线

查看迷猫的个人资料 发送短讯息给迷猫 把迷猫加入好友 搜索迷猫发表过的所有主题 搜索迷猫回复过的所有主题发送电邮给迷猫 访问迷猫的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

传说中有人1,2个月用依木兰就能有效果,还好,我终于在使用依木兰将近7个月的时候有些效果了,现在已经在每天3小明的情况下只有药间的时候才感到上下楼困难.LZ准备停依木兰吗?用量是多少?怎么这么短的时间就要停那?

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-13 09:05:58  IP:已记录
小虫虫
 


经验值:188

社区币:188

发贴数:166

注册:2006-08-06

体力值:99

状态:离线

查看小虫虫的个人资料 发送短讯息给小虫虫 把小虫虫加入好友 搜索小虫虫发表过的所有主题 搜索小虫虫回复过的所有主题发送电邮给小虫虫 访问小虫虫的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

楠楠:我一直都是建议你手术,也许手术后会有很大改善。但也不是所有人都会这样的,所以也不好再一个劲的建议你。总之我觉得个人的预感很重要,心里要有底,心里觉得好的基本会好,心里如果怕怕的一般都不怎么好。比如我手术前就坚信手术会好,而怀孕回家就一个劲的担心会流产。结果事情果然都在预料之中。而且这次发病我坚决要回北京治疗,这都是我心里觉得有底气的感觉。这是我的经验,供你参考。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-13 10:19:55  IP:已记录
小虫虫
 


经验值:188

社区币:188

发贴数:166

注册:2006-08-06

体力值:99

状态:离线

查看小虫虫的个人资料 发送短讯息给小虫虫 把小虫虫加入好友 搜索小虫虫发表过的所有主题 搜索小虫虫回复过的所有主题发送电邮给小虫虫 访问小虫虫的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

迷猫:我的依木兰是每天3片。一开始是从早晚各半片吃三天,然后早中晚各半天三天,然后早晚各一片三天,然后过了十来天加到每天3片。小明同依木兰是一起吃的,一直也都是一天3片。我的感觉很明显,每次加药都觉得立即就好了很多,跟饿了吃饭会觉得饱一样的感觉,非常明显。

这个药长期吃下去可能不好,副作用太大,每个月都得查血生化和血常规(一开始是几天,然后是半月查一次)医生说是3到6个月一疗程,他一开始就说要吃3到6个月,所以我下个月就3个月了,看现在的趋势到时应该是可以停了的。我也不知道我的情况是属于很好的还是中等的,可能我还不是很好的,听医生的口气肯定还有更好的。但据我接触到的病友基本都还不如我。当然了,我接触到吃这个药的病友是很少的。不知你是在什么地方看的,居然也给吃这个药,握个手哈:)

 

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-13 10:34:53  IP:已记录
wgmldl
 


经验值:519

社区币:8

发贴数:499

注册:2006-03-08

体力值:100

状态:离线

查看wgmldl的个人资料 发送短讯息给wgmldl 把wgmldl加入好友 搜索wgmldl发表过的所有主题 搜索wgmldl回复过的所有主题发送电邮给wgmldl 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

努力战胜mg

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-13 10:48:44  IP:已记录
清昭
 


经验值:559

社区币:1104

发贴数:499

注册:2006-04-28

体力值:100

状态:离线

查看清昭的个人资料 发送短讯息给清昭 把清昭加入好友 搜索清昭发表过的所有主题 搜索清昭回复过的所有主题发送电邮给清昭 访问清昭的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我现在在吃依木兰,可是我这里的药店却没有这种药.你们当地就可以买到吗?

我现在是每天二片,吃了有一个半月了.血规指标很正常,但是头发掉得很厉害. 怕白天忘记服药,我是早上一次吃掉,不知对不对.

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-13 10:58:27  IP:已记录
小虫虫
 


经验值:188

社区币:188

发贴数:166

注册:2006-08-06

体力值:99

状态:离线

查看小虫虫的个人资料 发送短讯息给小虫虫 把小虫虫加入好友 搜索小虫虫发表过的所有主题 搜索小虫虫回复过的所有主题发送电邮给小虫虫 访问小虫虫的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

清昭:你这种吃法很让人担心,你应该早晚分开来吃。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-13 11:04:26  IP:已记录
可儿


经验值:916

社区币:66

发贴数:866

注册:2006-04-22

体力值:138

状态:离线

查看可儿的个人资料 发送短讯息给可儿 把可儿加入好友 搜索可儿发表过的所有主题 搜索可儿回复过的所有主题发送电邮给可儿 访问可儿的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我是全身型,现在已停用所有关于治疗肌无力的药物一个多月了!

有一句话说得好:不治疗,或许就是最好的治疗!坚信不移!

[此帖子已被 可儿 在 2006-10-13 11:06:31 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-13 11:05:27  IP:已记录
小虫虫
 


经验值:188

社区币:188

发贴数:166

注册:2006-08-06

体力值:99

状态:离线

查看小虫虫的个人资料 发送短讯息给小虫虫 把小虫虫加入好友 搜索小虫虫发表过的所有主题 搜索小虫虫回复过的所有主题发送电邮给小虫虫 访问小虫虫的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

清昭:北京很多大医院都有依木兰卖,你得早晚分开吃,既然早上会记得吃晚上就一定不会忘记的.

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-13 11:08:34  IP:已记录
小虫虫
 


经验值:188

社区币:188

发贴数:166

注册:2006-08-06

体力值:99

状态:离线

查看小虫虫的个人资料 发送短讯息给小虫虫 把小虫虫加入好友 搜索小虫虫发表过的所有主题 搜索小虫虫回复过的所有主题发送电邮给小虫虫 访问小虫虫的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

可儿,你是吃什么药好的?也就是说你以前吃什么药?你做过手术吗?

好了也好小心哦,别太劳累,心情好是关键!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-13 11:12:54  IP:已记录
可儿


经验值:916

社区币:66

发贴数:866

注册:2006-04-22

体力值:138

状态:离线

查看可儿的个人资料 发送短讯息给可儿 把可儿加入好友 搜索可儿发表过的所有主题 搜索可儿回复过的所有主题发送电邮给可儿 访问可儿的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

引用
原文由 小虫虫 发表于 2006-10-13 11:12:54 :

可儿,你是吃什么药好的?也就是说你以前吃什么药?你做过手术吗?

好了也好小心哦,别太劳累,心情好是关键!


我没有做过手术!大家用过的药物,我用过一遍了,医生说我药物反映差!

我现在只是在心理上治愈了!症状还是存在的! 我长期呼吸障碍,这两天有点缺氧症状,在做高压氧疗;改善不错!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-13 11:42:46  IP:已记录
馨馨
 


经验值:10

社区币:10

发贴数:8

注册:2006-10-05

体力值:100

状态:离线

查看馨馨的个人资料 发送短讯息给馨馨 把馨馨加入好友 搜索馨馨发表过的所有主题 搜索馨馨回复过的所有主题发送电邮给馨馨 访问馨馨的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

可儿:你好坚强.我好感动!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-13 14:35:35  IP:已记录
金晓寒
 


经验值:2607

社区币:10596

发贴数:2336

注册:2005-04-12

体力值:100

状态:离线

查看金晓寒的个人资料 发送短讯息给金晓寒 把金晓寒加入好友 搜索金晓寒发表过的所有主题 搜索金晓寒回复过的所有主题发送电邮给金晓寒 访问金晓寒的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

原来你就是"虹"?依我看你是反映比较明显的那个,恭喜你!我这医院是2.7元一粒,进口的,你那是国产的还是进口的?价格多少?

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-13 15:41:41  IP:已记录
小虫虫
 


经验值:188

社区币:188

发贴数:166

注册:2006-08-06

体力值:99

状态:离线

查看小虫虫的个人资料 发送短讯息给小虫虫 把小虫虫加入好友 搜索小虫虫发表过的所有主题 搜索小虫虫回复过的所有主题发送电邮给小虫虫 访问小虫虫的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

对,是我:)

我在药店买的是274元多一点一盒,100粒,进口的,葛兰素史克出品.医院好象便宜一点,但我每次都嫌排队麻烦,医院还有个好处,可以拆开一版一版的卖.一盒有四版.我前两天医生给我开了两版,好像是127元左右.

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-13 16:40:23  IP:已记录
迷猫
 


经验值:451

社区币:451

发贴数:395

注册:2005-05-21

体力值:100

状态:离线

查看迷猫的个人资料 发送短讯息给迷猫 把迷猫加入好友 搜索迷猫发表过的所有主题 搜索迷猫回复过的所有主题发送电邮给迷猫 访问迷猫的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我在协和和北京医院都看过,现在北京医院门诊,你住北京吗?那可太好了,多联系哦,没准我们什么时候约好了见面.虫虫感觉这么明显还真是很少见,你应该算是幸运的.

我觉得每天一次吃100毫克,应该没问题,我原来一天200,分两次吃,可是白细胞不太好只好减了,还吃很多的升白的药.

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-13 16:50:49  IP:已记录
本主题共有 3 页 [ 1 2 3 ] 收藏帖子 | 取消收藏 | 返回页首 

Powered by BBSxp /Licence © 1998-2005
Script Execution Time:0ms
晋ICP备07500169号-1