我也是眼肌型的，患病20多年了。

大学已经毕业，参加工作了。但因为目前病情复发，因此休息。

没关系，只要病情稳定，读大学，工作都没有问题。

保持一个好心态最重要！

我也是单纯眼肌型的，虽然不影响什么，但是我希望自己能漂亮起来。坚持，加油！

我的孩子今年7岁，才确诊是眼肌型的，她平时就是脾胃差，每天早上起来干呕，基本不吃早饭就去上学，怎么办啊？急！

眼肌型的也会全身无力的么?

我也是眼肌型的　　刚复发　　晕死了　　　　不过我们大家都要乐观　这对病情很有帮助　　

　　我的上眼睑下垂有十年的历史了.五年前发现是胸腺增生所致,当年做了切除手术.本来以为做完手术病就会好起来,不料做完手术后,医生扔下一句话：手术后,还要继续服用小明,可能一两年,也可能一辈子.听了这话,我可郁闷了,那时我才读高二.

　　手术后一段时间,我还有按时服药,后来发现病情也没什么明显改变.而且本人一直以来不提倡长期服药,觉得心态更重要.后来就自作主张渐渐减少药量,到后来干脆不服了.大学三年以来,我才服过不到四小瓶的小明.

　　但是今年,我感觉自己的病情加重了,眼睑下垂厉害,会影响到平时的生活,尤其是人与人的交往.所以最近才会一直关心有关肌无力的东东.今天才发现有这么一个ＢＢＳ,就加了进来了,收获不小喽

　　其实生病这东西,药物治疗固然不可少,但心态也是关键.我们一起加油吧.愿我们在康复的道路,一起努力

 

我是新来的同学,我和楼上的同学一样都得了六年了,哪都是好的,就是右眼下垂，没吃药好了一段时间现在又反复了，前段时间北京医院去看了，医生也没有什么好的治疗方法，又是吃的明，我都绝忘了，这种病现在就没有什么方法可以治好吗？我想问问大家都用过什么药见效，网上的中药真的像说的那么好吗？大家帮帮忙忙？？？

中药有中药的好处，西药有西药的好处；中西结合治疗更好；适合自己的，便是好的；

 

 

［此帖子已被 可儿 在 2008-2-17 8:11:03 编辑过］

唉,这么多伙伴,我也是双眼肌无力,看来我赶结婚生仔,看能不能好了!郁闷死了.

我三岁时双眼肌无力,先是一只,后两只,家人发现后就带我到医院打了几针就好了,八岁时,双眼复发后,再到医院,医生说之前的药已经禁用了,新出的药品是:新斯的明,注射新斯的明后不到半个小时,人就休克了(肚子痛的掉气了).四处求医,拍过胸片,属正常.(注射新期的明后,明显感到眼睛很轻松,一段时间后就没有效果了)
之后,医生们都说没办法了,一直至今也没有再去求医了,现在我已经27岁了.我的症状:早上和休息后会好些,怕热,怕冷,眼睛易疲劳,眼睛无神,身休其它方面正常.
夏天时,天气热,在户外,眼睛很无力,眼皮只有三分之一可打开,一到空调房,明显感到轻松多了,可以像正常眼睛一样打开,只能保持一会正常,眼皮就塌下来了,只能睁开三分之二.
冬天就和夏天一样,相反

我的眼睛,每天三分之一是正常的,三分之一是半睁开的(正常三分之二),三分之一是睁开一点的(正常的三分之一).就这样不停的互相交替着.
身边的朋友也常常说我,你每天都没精打彩的,看着你就想睡觉了.
眼睛给我生活带来了很多不便,我不敢和别人平视相对交流,沟通,因为我睁着眼看一会就累了,给我工作和生活带来了很多不便.
 偶然看到了这个网站,希望各位朋友,出谋献策.我也希望像正常人一样的生活和工作.
这种病有遗传因素,我家没有家蔟病史,为了不让家人担心,从小到大,我一直在安慰他们,没事的,其实我心里还是很大压力的

 

我的MSN:lg123945@yahoo.com.cn

我是眼肌型的，现在进行胸腺切除术后一个月，恢复的很好，眼睛比手术前睁大了许多，激素脱离，服用斯的明一片一日三次。希望我的事情大家可以借荐

 

我也是啊,快二十年了,希望能漂亮点,其他没什么.也有了个疼我的男朋友,是在知道我病情的情况下相爱的,所以大家要有信心,总有一些人不在乎你的眼睛,自己调整好心态/

我很想跟上面读高中的朋友说一句,这个病不影响录取的,我当时也很怕录取不上,还被骗了些钱买药吃,现在大学毕业啦!

新来的，先报个到

我跟楼主的情况类似，但觉得说话说得比较多的时候就会感到口干舌燥，比较费力，声音会自然而然地变低，严重影响自信。

楼上的兄弟姐妹都是小时候就有症状的，也就是属于儿童型。我老公30几岁了，今年10月份突然发现眼睑下垂，医生诊断危重症肌无力，不知道这种能不能转化为全身性重症肌无力啊？

我也是眼肌型的，已经快5年了！真的好郁闷呀，停药已经260多天了，没想到居然又复发了！我对它真是彻底无语了！