重症肌无力病友之家找医生 → 近几个月来我妈妈的病又复发了,很辛苦,谁能帮忙?

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余阿姨~~
 


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我妈妈在90年年末发病,眼皮下垂,四肢无力,吃东西难咽,呼吸困难,曾有过几次险情。

后来在广州中山医确诊为重症肌无力全身型,做了胸腺瘤摘除手术,情况好转些,但一直吃西药,后来在刘小斌那里吃了一段时间中药,情况好转了,没有再看医生,一直吃西药至今,偶尔吃中药。

一直到几个月前,病情又复发了,眼睛看东西不清,四肢无力,很辛苦。早几个星期去刘小斌那里看了,开了中药,但觉得效果不大。仍然无力。

请问论坛里的病友们,谁知道那个医生比较好?能根治此病。

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萧萧
 


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不知道你是哪里的呀

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余阿姨~~
 


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我们是广东江门的

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xz


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徐州有治疗重症肌无力的药物专利 
重症肌无力是一种影响神经肌肉接头神经递质传递的自身免疫性疾病,是世界卫生组织确认的疑难病之一。因其发病率低而死亡率极高,曾被称之为“不是癌症的癌症”。它不但给病人身体上造成很大的痛苦,也给病人家庭和社会带来很大的负担。 
中国中医研究院西苑医院名老中医、主任医师尚尔寿教授的发明专利“治疗重症肌无力的药物”(专利号为:ZL  94  1  07394.7,现为“天麻牛膝胶囊”)创造了重症肌无力新疗法,经用于国内外上万例重症肌无力、进行性肌营养不良症患者,服用效果极佳。 
为推行这一新疗法,徐州市光合生物营养品有限公司购买了该项发明专利,并在顺利地开展临床前研究工作,以取得新药证书和生产批准文号,获得独家生产权,早日推向市场,造福病人。 
目前,该项专利技术正在徐州市工人医院副主任中医师阎洪琪副院长主持使用,已治疗全国各地数百名重症肌无力、进行性肌营养不良、肌萎缩侧索硬化等症患者,临床总有效率为96%,深受患者欢迎。 

徐州市光合生物营养品有限公司 
地址:徐州市金山东路泰山汇景花园综合楼105室     邮编:221116 
电 话:0516-82378585  传真:0516-82378586      
E-mail:xzguanghe@163.com    网址:www.xzguanghe.cn
联系人:刘衍兴   13357958566    主任药师、执业药师

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linyuan
 


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你吃几种西药?都是什么?如果光是斯的明,那是不够的。

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linyuan
 


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建议你还回中山一(医)看看。

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余阿姨~~
 


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我妈妈也吃西药,有强的松和比定斯的明。

现在也吃刘小斌的中药,像好像还是不太有明显功效。

没有中山一医看过,不知那里有那个医生较好??

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zhoulianyang


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我的回复怎么不见了??我是新来的!

我的爸爸是吞咽困难,已经有5年的病史了,我几天去辽宁中医看了看,想找张静生教授。当时他不在。

我在这个里也看到了一些病友提过他,谁能仔细介绍一下啊?

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mgp
 


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转一个我的旧帖,我的病程比你妈妈长几年,供你参考: 

对不起,我忽略了字体。再贴如下。曾医生的联系信息:(028)8815-9837 。

对不起,我在成都上网不便,通过我先生在广州上网并转告给我,答复晚了。

如上所述,我患MG已经21年(86年起眼肌型,胸腺正常),用斯的明无法控制,中山医神内的陈医生建议同时采用中医治疗,当时在广州找了多名著名中医(包括邓老)均无效果,86-87年曾到包头附近找过一个中医治疗(李寿山-从肝论治,与邓、李庚和的补中益气不同),效果不错,几周后停了斯的明。从87-95年不再服用任何药,偶尔感觉累了,稍事休息后也可以恢复。因91年赴美后,无法再去该医生处复诊,这个可能是我犯的最大错误,以为已经好了,那时病友不多,也没有这个网站,无人交流((。95年初复发,在美又开始西医治疗,服用斯的明,美国的医生建议服用激素何胸腺手术(尽管正常),我感觉希望尽量不用激素,再去找包头的中医生2次(95和97年),治疗几个月再无以前的效果,其结论是我的病情已变严重,他也无能为力了。97年在北京找过尚老(他也是从肝论治),也无效果。无奈之下,98年去青岛从志强医生处开始服用激素,3个月后体重剧增,个别症状暂时得到控制。但2000年起,一直每况愈下,开始发展到全身,出现过多次危像,用过血浆置换,激素也减不下来,斯的明越吃越多。看来西医没有更好的办法,2004年起又回来看过多个中医,包括邓老本人及其多个学生,效果还是不好。呼吸、吞咽等症状也越来越严重。今年3月,发现这个网站(谢谢版主),经病友sairicai介绍和笑看的帮助,即赴成都市中医名医馆找曾上劼医生治疗(从3月-5月),感觉有效。因事返美(5月-7月),7月底再次赴成都。目前仍在成都曾医生处治疗,我的病情太长,也很复杂,治理起来有相当的难度,服用曾医生的药有一定效果,对此我已经感觉相当满意(相对其他医生的疗效来说)。我的感觉,中医合适与否要讲缘分。同是MG,中医的辨证和治疗方案都不一样,中医强调一人一病,所以那些只卖药不诊脉,1号2号3号卖药的医生和医院,9成9是骗子。

此外,曾医生是我所遇到过的中医里,是最为认真的,医德也非常好,绝不对付病人。当然,还是那句话,好医生很多,是否合适自己要讲缘分,没有一个中医生能合适所有的MG病人。从这点来看,医德和认真就显得很重要。以上供各位病友参考,祝大家健康快乐。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-12-14 10:14:50  IP:已记录
勇敢挑战


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引用
原文由 mgp 发表于 2007-12-14 10:14:50 :
转一个我的旧帖,我的病程比你妈妈长几年,供你参考: 

对不起,我忽略了字体。再贴如下。曾医生的联系信息:(028)8815-9837 。

对不起,我在成都上网不便,通过我先生在广州上网并转告给我,答复晚了。

如上所述,我患MG已经21年(86年起眼肌型,胸腺正常),用斯的明无法控制,中山医神内的陈医生建议同时采用中医治疗,当时在广州找了多名著名中医(包括邓老)均无效果,86-87年曾到包头附近找过一个中医治疗(李寿山-从肝论治,与邓、李庚和的补中益气不同),效果不错,几周后停了斯的明。从87-95年不再服用任何药,偶尔感觉累了,稍事休息后也可以恢复。因91年赴美后,无法再去该医生处复诊,这个可能是我犯的最大错误,以为已经好了,那时病友不多,也没有这个网站,无人交流((。95年初复发,在美又开始西医治疗,服用斯的明,美国的医生建议服用激素何胸腺手术(尽管正常),我感觉希望尽量不用激素,再去找包头的中医生2次(95和97年),治疗几个月再无以前的效果,其结论是我的病情已变严重,他也无能为力了。97年在北京找过尚老(他也是从肝论治),也无效果。无奈之下,98年去青岛从志强医生处开始服用激素,3个月后体重剧增,个别症状暂时得到控制。但2000年起,一直每况愈下,开始发展到全身,出现过多次危像,用过血浆置换,激素也减不下来,斯的明越吃越多。看来西医没有更好的办法,2004年起又回来看过多个中医,包括邓老本人及其多个学生,效果还是不好。呼吸、吞咽等症状也越来越严重。今年3月,发现这个网站(谢谢版主),经病友sairicai介绍和笑看的帮助,即赴成都市中医名医馆找曾上劼医生治疗(从3月-5月),感觉有效。因事返美(5月-7月),7月底再次赴成都。目前仍在成都曾医生处治疗,我的病情太长,也很复杂,治理起来有相当的难度,服用曾医生的药有一定效果,对此我已经感觉相当满意(相对其他医生的疗效来说)。我的感觉,中医合适与否要讲缘分。同是MG,中医的辨证和治疗方案都不一样,中医强调一人一病,所以那些只卖药不诊脉,1号2号3号卖药的医生和医院,9成9是骗子。

此外,曾医生是我所遇到过的中医里,是最为认真的,医德也非常好,绝不对付病人。当然,还是那句话,好医生很多,是否合适自己要讲缘分,没有一个中医生能合适所有的MG病人。从这点来看,医德和认真就显得很重要。以上供各位病友参考,祝大家健康快乐。


同意!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-08-28 11:46:51  IP:已记录
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