走出重症肌无力治疗误区(续四) - 重症肌无力病友之家

5.想单独与使用激素治疗的病友聊几句

我1993年发病,因病情严重,使用溴砒斯的明无法控制病情,中药又远水救不了近火,只有上激素一条路,在医院一开始小强上8片,后又加到11片,病情明显加重,双眼难睁,吞咽功能完全丧失,只有依靠鼻饲进药,进食,四肢完全瘫痪,床上无法翻身,头不能抬,大小便完全失禁,失去说话能力,后耒又进一步发展到呼吸困难,依靠吸氧维持生命.在抢救室,医生下了病危通知书,并随时准备切开气管,还好一个星期后,病情逐渐缓解.当时入院时我是坚决不同意上激素的,上了以后又巴不得短时间内把它减掉.有这个想法的主要原因还是受激素副作用大说法的影响,加上使用小强后人明显发胖,身体变形,尿糖升高,心跳加速,更有恐惧感.出院后我没有听医生嘱咐,一年内把小强从11片降到0,停服后不到一个月,病情马上反跳,被迫重返上海住院.两个月后病情得到控制,出院后原本想老老实实听医生的话逐步减药,不想这时单位掀起一股炼功风,说炼此功能治百病,炼了一阵子感觉不错,又起了停药的念头.结果小强又从出院时的八片减起,一年半左右减为0.两个月后病情再次反复住院.进院时医生都无可奈何的说,:"怎么说你好呢,明知是块石头硬要往上撞".从第三次住院起,我的小强己完全按医生的医嘱服用,在中药的配合治疗下缓慢递减,七年耒小强从6片减到目前每日2片,小明早己停服,中药一年大约服三个月,还是上海提供的药方.这几年肌无力的症状己基本消失,病情十分稳定经检查长期服用(13年)激素没有发现明显的后遣症.当然每个人的情况不一样,但有一点是不容置疑的,这就是服用小强在药理剂量时,有副作用,剂量越大,副作用越大,但在生理剂量(一般指每日1-2片)时,副作用就很小,甚至没有副作用.所以剂量己降到生理剂量的患者,最好不要再往下降了,对肝脏不太好的患者,不要使用强的松,而应改为强的松龙.服用小强的患者,病情稳定后,应逐步把小明全部减掉.至于上环磷先铵化疗可以减掉激素的说法,据我所知疗效不确切,要慎重使用.不知我说得对不对,仅供大家参考.