重症肌无力病友之家 → 我的治疗 → 走出重症肌无力治疗误区

发表一个新主题　回复帖子您是本帖第 2305 个阅读者　　浏览上一篇主题　刷新本主题　浏览下一篇主题
 主题：走出重症肌无力治疗误区 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
wgs
  


经验值:293

社区币:1293

发贴数:235

注册:2006-09-05

体力值:241

状态:离线

查看wgs的个人资料 发送短讯息给wgs 把wgs加入好友 搜索wgs发表过的所有主题 搜索wgs回复过的所有主题 发送电邮给wgs 访问wgs的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我今年59岁,1993年发病,是个有13年MG病龄的患者.发病时MG所有的症状都出现过,三次危象,一次进抢救室.现在身体健康,2000年三次北京出差,2002年香港旅游,2004年九华山登山旅游

现仍在工作岗位上没退下耒,而且越干越有劲.在长期的与疾病抗争中,我对MG的认识,有一个

无知到有知的过程,治疗上也有一个被动到主动的过程.现利用这个论坛,把我的一些感触写出耒,或许对广大病友的康复有所帮助

       1.坚信这个病是能够治好的,至少是能够控制不复发的.1993年,在我确诊为MG时,正值电视连续剧"过把瘾"热播之时,同事朋友议论纷纷,发病率低,死亡率高,不是癌症的癌症,几乎成了MG的代名词,思想压力可想而知.后耒我查阅了大量有关MG的书籍,咨询了许多名医,逐渐了解到MG只是一种比较难治的慢性病,这病也有自己的规律和特点,一是它不是进行性的,病情发作后经过有效治疗又会回到原耒发病前的健康状态,二是此病极为慢性,经过前几年不稳定状态后(一般是五年),逐步迁延化,进入一个病情稳定期,如果没有大的外因影响,可以维持很长时间不发病,甚至可以带病延年.我的病情从1999年后逐步稳定就是一个例子.(因有事暂写到此,待续)

——————————
转播到腾讯微博 发表时间：2006-09-07 09:25:33　 IP：已记录
开心妮妮
  


经验值:1919

社区币:2789

发贴数:1743

注册:2005-04-15

体力值:100

状态:离线
查看开心妮妮的个人资料 发送短讯息给开心妮妮 把开心妮妮加入好友 搜索开心妮妮发表过的所有主题 搜索开心妮妮回复过的所有主题发送电邮给开心妮妮 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

真好,关注您的贴子,需要您这样的前辈来给我们指点!感谢您!!

——————————
转播到腾讯微博 发表时间：2006-09-07 09:28:46　 IP：已记录
xuxiaoping11


经验值:29

社区币:29

发贴数:25

注册:2006-07-05

体力值:100

状态:离线
查看xuxiaoping11的个人资料 发送短讯息给xuxiaoping11 把xuxiaoping11加入好友 搜索xuxiaoping11发表过的所有主题 搜索xuxiaoping11回复过的所有主题发送电邮给xuxiaoping11 访问xuxiaoping11的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

希望您的经历，是我们有充分的信心坚持治疗！

——————————
转播到腾讯微博 发表时间：2006-09-07 10:04:53　 IP：已记录
永远有多远
  


经验值:262

社区币:262

发贴数:218

注册:2006-08-26

体力值:99

状态:离线
查看永远有多远的个人资料 发送短讯息给永远有多远 把永远有多远加入好友 搜索永远有多远发表过的所有主题 搜索永远有多远回复过的所有主题发送电邮给永远有多远 访问永远有多远的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

太好了，努力向你看齐！！！

——————————
转播到腾讯微博 发表时间：2006-09-07 11:09:20　 IP：已记录
天堂飘雪
  


经验值:488

社区币:488

发贴数:410

注册:2006-07-29

体力值:99

状态:离线
查看天堂飘雪的个人资料 发送短讯息给天堂飘雪 把天堂飘雪加入好友 搜索天堂飘雪发表过的所有主题 搜索天堂飘雪回复过的所有主题发送电邮给天堂飘雪 访问天堂飘雪的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

终于听到靴子的动静了.期待你的续二.

——————————
转播到腾讯微博 发表时间：2006-09-07 12:27:48　 IP：已记录
小梅
  


经验值:400

社区币:400

发贴数:332

注册:2005-04-13

体力值:100

状态:离线
查看小梅的个人资料 发送短讯息给小梅 把小梅加入好友 搜索小梅发表过的所有主题 搜索小梅回复过的所有主题发送电邮给小梅 访问小梅的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

你给了我们巨大的希望，谢谢您的帖子，期待着你的续．

——————————
转播到腾讯微博 发表时间：2006-09-07 15:28:05　 IP：已记录
hankeshu


经验值:749

社区币:559

发贴数:725

注册:2006-06-15

体力值:97

状态:离线
查看hankeshu的个人资料 发送短讯息给hankeshu 把hankeshu加入好友 搜索hankeshu发表过的所有主题 搜索hankeshu回复过的所有主题发送电邮给hankeshu 访问hankeshu的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

坚持就是胜利!

——————————
转播到腾讯微博 发表时间：2006-09-07 15:45:51　 IP：已记录
秀秀
  


经验值:334

社区币:334

发贴数:310

注册:2006-06-24

体力值:100

状态:离线
查看秀秀的个人资料 发送短讯息给秀秀 把秀秀加入好友 搜索秀秀发表过的所有主题 搜索秀秀回复过的所有主题发送电邮给秀秀 访问秀秀的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

期待看到你的治疗经过,谢谢!

——————————
转播到腾讯微博 发表时间：2006-09-07 17:07:10　 IP：已记录
比翼·


经验值:48

社区币:48

发贴数:46

注册:2006-09-01

体力值:100

状态:离线
查看比翼·的个人资料 发送短讯息给比翼· 把比翼·加入好友 搜索比翼·发表过的所有主题 搜索比翼·回复过的所有主题发送电邮给比翼· 访问比翼·的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

好久没来了，一来就看到了资深兼智慧型病友的好文

——————————
转播到腾讯微博 发表时间：2006-09-08 16:38:46　 IP：已记录
江河
  


经验值:490

社区币:590

发贴数:464

注册:2005-11-17

体力值:100

状态:离线
查看江河的个人资料 发送短讯息给江河 把江河加入好友 搜索江河发表过的所有主题 搜索江河回复过的所有主题发送电邮给江河 访问江河的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

     深有同感，我也病了11年了，感觉就是前3年病情反复多，我2000年大剂量冲激素（详见我在“电子相册中”贴的病情介绍）以后到目前已经保持了6年多的稳定。希望年轻的病友们耐心地治疗，轻松面对，让身体和心情一起康复起来！

——————————
转播到腾讯微博 发表时间：2006-09-09 10:20:05　 IP：已记录
竹一
  


经验值:381

社区币:381

发贴数:367

注册:2006-07-17

体力值:100

状态:离线
查看竹一的个人资料 发送短讯息给竹一 把竹一加入好友 搜索竹一发表过的所有主题 搜索竹一回复过的所有主题发送电邮给竹一 访问竹一的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

好想看到这个,它让我看到了希望!我们还有救吗?真是不敢相信

——————————
转播到腾讯微博 发表时间：2006-09-12 10:47:06　 IP：已记录
包子


经验值:14

社区币:14

发贴数:14

注册:2006-09-13

体力值:100

状态:离线
查看包子的个人资料 发送短讯息给包子 把包子加入好友 搜索包子发表过的所有主题 搜索包子回复过的所有主题发送电邮给包子 访问包子的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

天哪。原来有这么多的好朋友都深受其害啊！！！我是新来的，得病两年，邮箱是w-xp@sohu.com，有空大家多交流交流啊！！很多时候感觉很无助，很寂寥，，我在兰州，有附近得朋友吗？？

——————————
转播到腾讯微博 发表时间：2006-09-13 09:41:11　 IP：已记录
本主题共有 1 页 [ 1 ] 收藏帖子 | 取消收藏 | 返回页首 

Powered by BBSxp /Licence © 1998-2005
Script Execution Time:0ms
晋ICP备07500169号-1