[原创我与MG的四年历程 - 重症肌无力病友之家

大家的症状遇药就能止住呀，我妈妈今年年初第一次确诊MG,刚开始入院的时候一切都很好,只是有点吞咽困难,眼睑下垂.在医院每天吃小明,吃了十多天,情况越来越历害,医生竟然还在商量对策,丙球又打了三天还是越来越严重,由刚进院的能吃能喝变成头也抬不起来了,喝水也呛,那时小明一天3颗,四小时吃一次,后来转到武汉同济治疗,那天真是风雪交加呀,座了四个多小时的车,到医院人又多,几经折腾,妈妈在医院大厅就吐了,当时情急之下我我用手接住妈妈的呕吐物,看着妈妈吐成那样心疼的要命.那时候还不知道这病有这么历害,就我和外公送妈妈到医院,.爸爸留在家.我们三个人加在一起一个老的,一个病的,还有一个小的.那天一天都忙得没吃饭,外公买来方便面,我一面吃就一面哭,那一住就是二个多月.

开始的时候小明一天4颗,还有一些抗生素的针济,过了半个月的时候妈妈出现危相,因为有两个晚上没睡好,不停的咳痰,我那时候不知道那样对妈妈的病很危险的.我第一次面对这情况吓的手足无措,一大堆的医生来抢救咽咽一息的妈妈,接着就进了重症病房,做气管切开,激素冲击,冲击的半个月又出现了危相,我一整夜都守在妈妈身边,紧紧的抓住她的手生怕我一个疏心,妈妈像病房的其他病友一样悄无生息了,呼吸机用了10多天终于缓过来了,我天天妈妈打气,鼓励他,她恢复的不错,是唯一一个从重症病房自已走出来的病人.

出院之后我们全家人都很高兴,以为以后就会越来越好,半个月后去医院复查医生也说恢复的很好.其实那天下大雨,妈妈吹了点风,回来有点咳嗽,有一次从外地回来恰巧高速公路封路,座了6个多小时的车,回来后到周围走路大约来回半小时.结果第二天眼睛又下垂了,我们吓得要命,赶紧又送回武汉同济了,这次也是刚开始的时候小明4颗一天,还有小明的滴液每分钟25mg ,病情还是一天天加重,10多天后引响到呼吸肌又危相了.再次做气管切开,呼吸机一用就又20多天,后来又因为氧气关小了再次出现危相,妈妈倍受折磨,我和爸爸也痛不欲生,妈妈好爸爸就开心,妈妈不好爸爸就整天掉眼泪,妈妈不好的时候,后事都交待好了,我就是不想信,医生说了只要有呼吸机妈妈就死不了,我坚信,天天想办法开导妈妈,鼓励爸爸,那段时间过得好辛苦,其实自已也伤心的要命,医生们都觉得奇怪,像妈妈这样的药对她好像没多大效果,只是靠重症室的安静慢慢来缓解,这时候我上网查了一些MG的资料,也上了现在这个网站,心里才有点底.也经常用网站里的一些事例来鼓励妈妈,我觉得妈妈最好的药就是精神轻松,心情愉快,现在出院一个月了,小明一天四颗,小强6片.看到一些病友因为减药的事又出现反复的情况心中有些紧张,中药在广州找刘小斌教授开了一些,但是因为他没见到我妈妈本人,那些药吃一个多星期妈妈不知什么原因视力模糊的很,就没吃了.这次出院就没上次好,走路都不太稳,还摔跤,血压也高.经常一睡着就发热,怕热的很,现在这温度都盖被子了,妈妈因为一睡热就有点咳,又怕热所以只盖了双层被单,天气忽冷忽热的真是不好把握.

我妈妈是个"问题"妈妈,只要有点苗头,一定会发展严重的,两次住院出现四次危相,真是害怕呀,现在出院关于减药的事真是一点经验都没有,问医生也不太好问,;因为因人而异的,妈妈是所有该有的负作用和危相她都有,不太好控制呀.真是羡慕那些一吃药就好的病友们!