[原创我与MG的四年历程 - 重症肌无力病友之家

应海蓝大哥的建议，把自己四年来的看病历程贴给大家，希望对大家有所帮助。

永远有多远：女，山东东营市人，81年12月生，目前仍单身。

来了几天了很抱歉现在才来跟大家报道，因为这几天的状态不是很好，打字时间长了手指会僵硬。

我02年5月份毕业刚参加工作，因为对工作不太满意（上班24小时休息24小时，从来没有这样过），因为心情比较郁闷，情绪不好，慢慢感觉自己的笑容跟哭一样甚至比哭还要难看，洗衣服，扫地时间长了就感觉手没有力气了，（之前身体状况非常好！）其他非常正常，能跑能跳，其间家人以为是面瘫，经市医院神经内科初步诊断估计是MG（当时没有心理压力，嘿嘿~）。5月中旬亲人打听到河北的以岭医院主治这种病，就快马加鞭的赶去了。新斯的明试验试验不明显（当时情况非常轻），肌电图不明显，但是可以诊断是MG（也不知道医生凭什么诊断的？不过还是诊断对了！）由于病情轻微就拿了“重肌灵散”和一种胶囊（名字记不清楚了）回家吃。同年到了7月份，天气比较热，继续吃中药，越来越感觉没力气，四肢无力，洗脸梳头，穿衣服都难，严重的时候举步维艰，相继伴随举颈无力，双眼睑下垂，吞咽困难，说话时间长了大舌头，（晨轻暮重）因为但当时刚刚工作调动（办公室闲人），找工作不容易啊，当时住在单位不想请假，也没有告诉家人，自己撑着（现在想想真可怕，万一来个危象可能就。。。），7月31号上午搭领导便车回家，突然脚抬不起来，摔倒在马路上，好不容易领导司机几个人把我扶到车上送我回家。

8月1日，爸爸妈妈陪我去了济南山东大学附属医院（现在的齐鲁医院），经检查胸腺正常，无需手术，接受激素冲击治疗，（同时不再吃河北以岭医院的黑药），出现过一过性加重现象，但是没有服用小明（估计医生也没有经验，后来他知道他是青医大丛教授的学生，不过他当时推荐去找丛教授的，可没有去。如果当时去就好了！）冲击为7天，冲击过后恢复较好。8月15日出院，（出院之前的一天，爸爸妈妈和我打车去了大明湖，玩了3-4个小时，除了眼睛不好，竟然没有感觉累，哈哈~~回去被医生和蔼的训了，当时真不知道后果的严重性，现在后怕呢！）出院单纯继续服用每日强的松12片。02年10月11日复诊，症状基本消失（无任何感觉）强的松减量为8片每日。0年底已经恢复得跟好人完全一样了，没有任何症状，只是有些发胖。

03年2月份没有任何症状，每天早晨跑步2公里，跳绳等一系列运动，强的松减至每日4片，3月中旬又开始上班。5月派出所户籍大型整改期间，任务紧急且繁琐，药也常常顾不上吃，再说当时跟好人一样没有任何症状，就自作主张把强的松停了，一直到7月底整整三个月时间里中午几乎加班都不休息，（02年10月份----03年7月底感觉不出任何症状，可以说完全恢复）8月感觉下午有时眼睑下垂，病情反复8月15日齐鲁医院复诊给强的松4片每日。03年10月15日，病情加重，影响日常生活，上班的路上人和助力车一起摔倒在马路上，第二天]齐鲁医院住院，医生建议调整激素疗法，以为家人害怕激素的副作用跟医生商量后决定采用丙球蛋白冲击疗法(5天)，9天后病情缓解出院，出院后强的松隔日10片。

2004年7月10日(强的松隔日10片得8个月后)，回齐鲁医院复诊，鉴于情况良好强的松减量隔日9片。11月10日症状加重，行走困难，本人不同意激素冲击治疗，再次丙球蛋白冲击3天（买了药回当地医院冲击），情况好转，继续强的松隔日9片。这就是我再齐鲁医院治疗的过程。曾经一度完全恢复，却又因为当强的松减量到4片的时候自行停药导致复发，并且加重病情，希望朋友们引以为诫，从我身上吸取教训，切不可自作主张迅速减停激素！！

2004年8月份因为天气非常热，上班的户籍服务大厅空调迟迟修不好，加上病情有时出现，家里人怕复发就忍痛让我辞去工作！10月份听同一系统的朋友说他的一个同事眼肌型MG在北京某医院吃了一段时间中药，已经恢复并上班了，11日在家人的陪同下驱车赶往北京某中医院，辗转找到那位老中医挂了特需门诊，拿了中药。之后到2005年1月每个月都是爸爸一个人坐长途汽车去拿药，喝中药的个月后（强的松照样隔日9片）竟然越发加重病情：四肢麻木，眼睑下垂，出现复视，吞咽困难，咀嚼无力，饮食咳呛，行走困难，蹲下起不来，直至卧床不起！（回想起来那真是地狱般的日子，但从没有出现呼吸困难）

2005年1月24日听父亲医院的朋友介绍去了青岛大学医学院附属医院找到从志强教授，胸腺正常不需手术（至今未手术），再次接受激素（地塞米松）上楼法冲击治疗，并嗅吡斯的明白天三次每次1片半，夜间12点一次1片。三天冲击后症状改善，回家继续强的松每日8片，小明（嗅吡斯的明）每日5片半。

2005年2月28日复诊，强的松每日7片，小明每日5片半。

3月28日复诊，环磷酰胺注射一次（多少克忘记拉）强的松每日6片，小明每日3片半。

4月27日复诊，症状改善，强的松5片，小明每日3片。

5月31日复诊，症状改善，环磷酰胺注射一次,强的松5片。

6月29日，症状明显改善，小强每日5片。

9月13日，症状改善，小强每日4片。

11月15日，症状波动稍加重，小强5片（加了一片），小明每日3片。

12月7日，症状改善，环磷酰胺一次，小强5片，小明3片。

2006年1月11日，症状改善，环磷酰胺注射一次，小强5片，小明自行控制。

2月22日，症状明显改善，小强5片。

4月11日，环磷酰胺注射，小强5片。

5月31日，症状改善各项检测（抬头，抬胳膊，抬腿）均达标。强的松减至每日4片。

7月5日，各项检测（抬头，抬胳膊，抬腿）均达标，强的松每日3片。这就是我在青医大治疗的情况，基本稳定出现一次稍微加重的情况。

因为从教授不再看病就没有在去青岛复查，这两个月没有在去复诊。最近这些日子（8月20日左右）病情有所反复，眼睑下垂，说话时间长了大舌头，洗脸梳头费劲，四肢无力，脖子累，影响日常生活。现在小强仍旧每日3片，我不想再给激素加量了，又不知道该吃多少小明，想试试看中药，现在很迷茫不知道该怎么用药了。。。。。

另外写几点自己的感受：1.保持良好的心情。开心，高兴的时候我会觉得很有力气，甚至会觉得浑身是力气。郁闷的时候我会胡思乱想，觉得身体乏力，甚至会加重病情，所以保持好的心情很重要。

2.作息有规律，不要熬夜。如果我熬夜了，第二天一定起床费劲，甚至会起不来床，严重时会导致病情加重。科学论断夜里10点到凌晨2点是人体调整并且恢复免疫力的最佳时间，所以在这段时间人休息好了，对自身免疫力有很大帮助。

3.凡是看淡看轻，控制好自己的情绪。遇事不急，不要着急上火，以身体为中心，控制好自己的情绪。

4.当病情有所反复，及时处理。一旦病情有所加重，不可以存有侥幸心理，及时复诊或者找医生咨询用药情况，不可拖延时间导致病情加重。

5.不要自作主张随意大幅度减停激素。我就是很好的例子，曾经彻底恢复一段时间，没有任何症状，却因为自作主张停用激素，导致复发并且使病情加重。激素的减停一定不可大意，希望大家引以为诫！

嘿嘿~~啰里啰唆，手指已经僵硬了，还好终于写完了，期待与各位战友交流。

偶的照片，偶被激素催胖的小圆脸。嘻嘻~~

［此帖子已被永远有多远在 2006-9-1 22:15:02 编辑过］