看到好几贴在谈这个问题，我想谈出来对大家会比较有用处吧，算作是种参考。

2001年3月被确诊为重症肌无力全身型，ct无异常，2001年4月15日至2001年5月30日在湖南省湘雅医院二院采用小剂量激素疗法，住院50天。这期间激素逐渐加到50mg/日。出院。单纯使用激素。同年9月初（出院三个月后）开始减量，同年12月末减至25mg/日，并开始采用中医疗法。采用中医疗法4个月后（2002年4月中旬）完全停用激素。开始家用小明灵活控制，一般日服两片。------过去我的病况介绍。

我一病就用激素，我一病就是起于四肢，慢慢加到50毫克，这样维持约三个月开始减，减得很顺利，基本上是自己掌控，减到25毫克时开始用中药，用中药四个月后全部减掉，我想着与我的病情有关，也与中药的效果有关，还有一点，全部减完，我的感觉的确会反复上来，这就看个人的毅力与中药的效果，还有病情了。
我用着激素的时候爬楼梯基本上不会出大问题，减完两个月后，我爬楼梯从楼梯上滚下去，要不就是停在一个台阶上不敢动了，再动准滚下去，还有，我减激素的同时觉得体力不好就稍微加大小明用量，但是我从来没超过3粒/日，我减完激素后大概用2.5粒/日。其实一直想谈一谈减激素的问题，减到后来好多人都不敢减了，再减就变得很差，我的个人感受是减完了变得很差，并且是减完后一两个月后出现，这似乎跟许多人不同，可能我用的时间较短吧。还有一点就是我认为在减激素的过程中中药起了很大的作用，所以，如果你对你用的中药没有很大的信心，也就是说它的效力没有给你足够的信心，盲目减药，还是不太好。这些均是从我的个人感受谈的。各有各的情况，仅供各位参考吧。
在减激素的朋友们，我想，安全第一吧。但是也别没胆量，减完了之后的几个月内我觉得自己不行了，病又上来了，但是我挺过去也就那样，没什么的，毕竟有中药托着。
还是那句话，信心很重要，但是也要安全！

另外，我想，大剂量冲击与小剂量递增还是有些不同的吧。至于具体有何不同我也说不清楚，因为我只了解小剂量递增。
小剂量递增在初期用的时候是比较容易出问题的，所以我那时候住院用的激素，也的确出了一点问题，吸过几天氧。
我本人现在认为激素的副作用是长期的，甚至于是你本人所不能体察的，若是能减就减吧，但是从另一个方面讲，它的确能够救命。初病，如果不得不用激素，身体素质还好的话，建议小剂量递增法。

用上激素，又彻底脱离的，需要勇气，也需要有一个别的治疗方法为依托。
愿各位早已脱离激素，其实，有时候我又想，如果它能使你正常的生活，不脱离也没什么吧。
但是我也说不好，走了脱离这条路，我就不知道不脱离那条路会怎样。
不多说了。
祝想脱离激素的各位，早日脱离！

感谢斗斗!对于我们太有用了!羡慕你,一定好好努力,争取也把小强给减掉!

我也是全身型，一开始就是用的大剂量的激素冲击，然后慢慢减的，减到一定程度就反复（20-15毫克），四年来每年一次，但是我没有用中药，我想用上中药，逐渐把小强减到最低维持量，不知道楼主的中药是怎么吃的？在什么地方开的啊？

回永远有多远：

我在湖南省中医药研究院刘光宪医生那里看的。

你用中药托起来再减，别急。

转自另一帖，天堂飘雪的经验：

天堂飘雪说：我说说我减激素的过程.因为过去很多年了,具体过程记不太清楚,我记得激素对我没多大用处,可能我当初的用量较小的缘故吧,那时医生也没让用大量每日30毫克.减激素确实很困难,我用了整整五六年的时间,具体一个量用多长时间我也不记得了.反正从4片起就每次减半片,感觉不好再加回来,稳定了再减.在这个量上很平稳了就接着减.到两片时,每次减1/4片,时间拖的也很长.我当时没医生指导,全靠自己摸索着减.我减激素的同时服用中药.这个是至关重要的.没中药帮助恢复体力,激素是绝对减不掉的,减掉了也得反复.道理很简单,只治了标没治本.我减激素的原则是,"宁少勿多,宁慢勿快."可能很保守,但不遭罪.以上我个人的体会,也许不太符合现在激素的使用和减量方法,仅供大家参考.

（附言：天堂飘雪病了有20年了，花六年减掉激素，我真佩服你啊，呵呵，筒子们加油！-----斗 ）

［此帖子已被 sairicai 在 2006-8-30 10:58:53 编辑过］

［此帖子已被 sairicai 在 2006-8-30 11:08:37 编辑过］

我住院时听那些医生在谈论用激素，好像说，只有在危重情况下才考虑大剂量冲击，所以我觉得很奇怪，为什么有那么多人一开始就大剂量冲击呢？医生误导？怕小剂量递增出问题，自己对自己没信心？还是什么别的原因呢？

你们用激素有副作用吗

当然有，而且很多。

小强一直在用，现在是6片，看到大家减的如此艰难，真是有些害怕，多谢大家的提醒，我减的时候已定主意。

痛苦，明知用了小强不好减的，但不用小强又怎么能让眼睛不复视，眼睛复视得前方都是弯的，连门都不敢出。