重症肌无力患者指南
   尽管治病主要靠医生，但是作为病人自己，如果能知道怎么对待疾病，怎么配合医生，治病期间自己应该注意什么？应防止什么？怎样助医生一臂之力，与医生一起同心协力，而不是由于无知而使反力…这对于尽快地治好疾病、减少复发都是至关重要的
一、如何心理调养
 （一）树立信心，战胜疾病
    重症肌无力是一种慢性进展性疾病，由于病程长花费大，治好了又容易复发，使病人思想顾虑多，精神负担重，因此，需要得到家属和朋友的关怀、理解和支持，理解重症肌无力这种自身免疫性疾病治疗的难度，鼓励病人树立信心，战胜病魔。
    虽然重症肌无力是一种难治之症，但不是不治之症，如果能坚持规范、合理的治疗，觉大多数的病人都能有明显的改善，至少有一半病人治疗后能达到生活自理甚至能恢复工作的程度，小儿患者的预后更好，长期正规治疗后有2/3的患儿能达到完全停药也无症状的痊愈状态，因此，病人和家属都要树立信心，与医生密切配合，战胜这一难治之症，千万不可有悲观情绪，千万不能自己主动向病魔投降，奇迹只能发生在那些精神上没有被疾病压垮的人身上。不要被电视剧“过把瘾”中的那位重症肌无力患者吓倒，真正的重症肌无力绝对没有那么可怕，现代的治疗方法对重症肌无力有充分的疗效，大多数患者的前景是光明的，要有足够的信心，有了信心就有力量，有了信心才会老老实实听从医生的忠告，才能坚持长期规范合理的治疗。这样就有治好病、少复发的希望。
（二）需要理解和关怀
   重症肌无力这种病的临床 表现和其他病不一样，有其独特的地方，特别是全身型重症肌无力，从外表看皮好肉好的，好象没病一样，但病人自己常感严重的全身无力，不仅肩不能抬，手不能提，蹲下去站不起来，有的连脸和梳头都能靠自己，但休息一会常明显改善，而干一点活后又显著加重，一天变几变，说变就变，好象是故意装出来似的，但实际上不是，每日波动性正是重症肌无力的特点，家属对这一特点必须理解和同情，并给予安慰和支持。但有个别家属由于不理解本病的特点，竟然对病人说：”不让你干活的时候我看你挺有劲，一让你干活你就每劲，你这患的什么病？我看是懒病！“这种讽刺挖苦对病人就像是火上加油，是会加重病情，极为不利的，千万不要这样！    

（三）注意抑郁情绪

      患了疾病的人，特别是患了难治之症的重症肌无力以后，由于对这一怪病缺乏认识，而情绪低落、信心不足是可以理解的，经正规治疗后随着肌力的改善，病情的好转，大多数病人的心情也越来越好，但有部分病人肌力改善了，可心情却好不起来，甚至感到活得没意思，常暗自流泪，这种抑郁情绪难以控制，家属对患者应特别警惕，防止轻生的可能。应主动向医生反映这一新情况，并得到及时的治疗，现在有许多抗抑郁药物可使病人的抑郁情绪很快得到明显的改善。乐观、开朗、愉快、喜悦的情绪能增强并能极大的活跃人的免疫系统，提高抗病能力，促进病情改善。

（四）正确看待患者的面容

       重症肌无力患者的面容确实有点特殊，不少病人对着镜子看着自己的脸发现与过去不一样了，不会笑了，笑起来不自然，像哭似的，从此，再也不愿照像了，有的家属批评病人对待客人不热情，太冷淡了，甚至挖苦病人皮笑肉不笑，这是不应该的，其实，重症肌无力患者由于面部表情肌无力才出现了苦笑面容，严重时晚上睡觉后也闭不上眼，这些症状合理治疗后随着病情的改善也能逐渐好转，对面容的改变，家属要理解、同情和安慰，病人自己也不必悲观难过，因为它是可以治好的，不会一辈子都变成这个难看的样子。

谢谢萧萧    辛苦了。

除了第七个症状我没有出现过以外，那六个我都有过，想想那些卧床不起地狱般的日子，在想想现在的我，一个字“爽”！

希望大家都能有一个健康的好身体,我写出来的原因也是希望大家能有能警戒,什么需要什么不需要,遇到困难时该怎么去做,千万不要慌

我当时真的是受了很多苦,也气管切开,上了呼吸机,插了N次胃管,在床上足足躺了5个月,连续打了将近3个月的吊瓶.身上小手术眼3个,一个大全身手术,现在想想,那时候真的是很侥幸.当时和我得一个病的阿姨,她现在已经..............我希望她现在在天堂能开心~

我现在有点感冒了哦,555555555555嗓子有点难受.

这次大夫给调药了,已经打了7天的地塞米松了,本来就加重了,现在又感冒,又是例假前期,明天又要去青岛,坐长途车,55555555555555希望不会有事自己给自己打气

二、如何选用医用药

    一旦确诊为重症肌无力之偶究竟应该到哪里去治疗更好，因为这是一种难治之症，患者常常有病乱求医，中药西药都用过，全国跑了很多医院，花钱真不少，就是没治好。看来，正确选医、科学选药是极为重要的。

（一）正确选医

重症肌无力不仅是一种难治之病，而且是一种少见病，10万人中仅有5-6人患有次病，因此，不是每一个医院，更不是每一位医生均会诊治此病的，在选医的问题上最重要的一点是千万不要跟着广告走。那么，怎样选医呢？首先要到有神经内科的大医院去诊治，如果在治疗上有一定困难，当地的神经内科会向你推荐到全国哪儿家大医院的神经内科去治疗，因为这些大医院里常常有专门治疗重症肌无力的老专家，这样就可以使你少走弯路，少花钱。在报纸、电台、电视台上宣传得越多的广告，其水分也就越多，可信度也就越小。应该知道广告是为了赚钱的，不要轻易上当受骗。

(二)科学用药

选准了医院，选对了医生之后，科学用药就是关键问题了。

1．严格遵照医嘱正确使用激素或化学免疫抑制剂

一定要听医生的忠告，按医嘱一丝不苟地按时服药，千万不要自作主张，有的病人病情一好就自动减药，甚至自动停药，结果引起病情复发；还有的病人当病情一加重就自己加药，甚至第一次住院时就给自己打吊瓶，而且爱打多少打多少，这是非常危险的。因为治疗重症肌无力的药物，无论是激素还是其他化学免疫抑制剂，都有严重毒副作用，必须在有经验的医生的指导下，而觉不能自己滥用。虽然重症肌无力是一种满性病，用药的时间长，但并不需要终生服药，并不是一种一辈子也停不了的药。如果能坚持1-2年以上正规治疗，不仅可减药，甚至治疗反应不一样，何时减？减多少？都需要有临床经验的医生来决定，绝不能自作主张。因此，定期复诊是必不可缺少的，这是治好本病最重要的一条。

2、正确服用嗅吡斯的明

   虽然这种药物只能暂时改善症状而不能抑制免疫，不能从根本上治疗，只能治标而不能治本，但对有四肢严重无力、生活不能自理、不能吞咽和有呼吸困难的患者扔有重要的服用价值。它可暂时有效地改善症状，勉强维持生命，争取进一步进行免疫治疗的时间。眼型病一般不需要服用。全身型病人，特别是吞咽困难症状明显改善，如果改善不明显，可增加到每次1片甚至2片。服用该药是为了能吞进饭，因此，绝不可饭后吃，不要作下过了雨再送伞的傻事情。有些病情较重的患者还应在夜间再加服一次，以避免清晨危象的发生。此外，当伤风感冒病情突然加重时，或者给予大剂量激素疗法的早期出现了一次过性加重的现象，均应主动地把嗅吡斯的明的剂量逐渐地加大，半片、半片地加，加到能吞下饭，能喘动气就可以了，不能要求加到症状完全消失，因为大剂量的嗅吡斯的明会产生严重的毒副作用，例如：恶心、呕吐、腹痛、腹泻、面肌抽搐、唾液增多，甚至头痛或呼吸更加困难等。一般的病人每日3-4次，每日1-2片足够，个别严重患者该药的作用时间不能维持6个小时，可改为每日5次或6次，一旦症状改善后即应把剂量逐渐减少，甚至还可能逐渐停用。有个别病人服用嗅吡斯的明的剂量不太大，但却出现了严重的副作用，剧烈腹痛、腹泻，此时可在用嗅吡斯的明时并用一片654——2（10mg)，这样其副作用可明显减轻。

   3、慎用或禁用能使重症肌无力加重的药物

   有些药物不仅能使肌无力明显加重甚至还可能诱发危象，引起严重的呼吸困难而危急生命。

 

 

萧萧说：
眼型病一般不需要服用嗅吡斯的明。我是眼肌型的，可是医生开了有啊，我已经吃了二个月了．

重生:这些都不是我说的哦,这些是我在丛教授的书里摘抄的

   （三）高度警惕副作用
    是药三分毒，治疗重症肌无力的药物更是如此，无论是激素类还是化学棉衣抑制剂均有严重的毒副作用，对这些副作用不仅医生因该注意，病人自己和家属更应该提高警惕，争取早预防、早发现和早治疗。
   1.激素副作用的治疗：用于治疗重症肌无力的激素药物有强的松、地塞米松、甲基强的色龙等。常见的副作用有：
  ①早期一过性加重
  ②消化道出血
  ③股骨头缺血坏死
  ④肥胖
  ⑤糖尿病
  ⑥骨质疏松
   2.化学免疫抑制剂副作用防治
   化学免疫抑制剂无论是环磷酰胺还是硫唑嘌呤等均有严重的毒副租用，一开始应用时就应高度警惕，这些药最常见的毒副作用有：
  ①胃肠道反应：厌食、恶心、呕吐
  ②骨髓反应：白细胞减少、血小板减少等
  ③肝功损害，偶尔肾功能损害
  ④脱发
  ⑤出血性膀胱炎
  ⑥偶尔骨痛回突然高烧等全身性反应

［此帖子已被 萧萧 在 2006-9-15 6:35:19 编辑过］

三.如何生活调养
  （一）预防感冒：重症肌无力患者在用激素治疗期间是很容易感冒的，感冒后大多引起肌无力症状加重，有的病人已经治好了，感冒后又复发了，有的病人本来是眼型的，感冒后变成了全身型。甚至还可能引起肌无力危象，这是非常危险的。为预防感冒患者平时要特别注意衣服的增减，在流感的季节，尽量少到公共场所，已患感冒要及时看医生进行治疗，治疗时要避免应用会加重肌无力的药物，如洁霉素、氨卡苄青霉素等。
  （二）避免过劳：重症肌无力是一种极易疲劳的一种疾病，休息后减轻，劳累后加重，这是众所周知的。超轻暮重是本病的特点，其所以朝轻，因为休息了一夜；其所以暮重，因为劳累了一天。眼型的肌无力患者不要看电视时间太长，也不要玩电脑时间太长。有复视症状的病人千万不要开车，开车是非常危险的。肌无力不能出大力这一点必须牢记。但避免过劳并不是让你整天卧床不起，长期卧床反而可引起肌肉萎缩，每天都要做一些力所能及的活动，能干家务的也可适当干点家务，以不疲劳为原则。
  （三）避免生气：生气也可使肌无力患者的病情加重，因为生气可使免疫功能紊乱，而重症肌无力正是免疫功能障碍引起的疾病。肌无力患者要保持心情舒畅，避免精神刺激是非常重要的。
  （四）避免高温：温度的增高可使神经肌肉传递障碍明显加重，当炎炎夏天一到，肌无力患者复发的很多，加重的也不少，因此，肌无力患者要注意防暑，不可过热。一旦身体发烧，要即使服药降温。高温不仅能使病情加重，甚至可诱发危象。重症肌无力患者在炎热的夏季不要自动减药，更不要挺药。
  （五）注意月经妊娠和分娩对肌无力的影响：月经期常使肌无力症状加重，这一点女性患者已领教过。加重期教短，一般2-3天即过，为了不影响生活和工作，若在月经期有明显加重，可适当服用几天嗅吡斯的明，或将原来服用的计量加大即可。

［此帖子已被 萧萧 在 2006-9-15 7:15:11 编辑过］

这些是我摘抄的认为很重要的部分,希望能给大家带来帮助.

最后祝大家身体一天比一天好,心情一刻比一刻愉快~```

 

你好，我知道不是你说的，可是每个医生说的都不同，我都快给他们搞糊涂了．