重症肌无力病友之家文字心情 → [病录日志]声声慢——与死神拔河

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声声慢
 


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 2004年10月,我好累,每天送儿子上学回来,我都气喘吁吁的。水也在和我过不去,每次喝水都会给鼻腔洗个澡。我无师自通鼻腔共鸣,因为说话时我不能控制气流,从鼻腔冲出的气流形成浓浓的鼻音,以至于别人都听不清我在说什么。进食不再是享受,每一顿饭都吃的我好累。我知道,我的身体出现了大故障,沉默了几天之后“重症肌无力”这个词出现在我脑海里,于是上网“百渡”之后,我基本上可以确定我的病情了。

11月1日,没有告诉任何人,我自己来到医院,叙述,医生做外观检查,当医生开出肌电图与CT检查单时,我说:“我希望你告诉我,这不是重症肌无力。”医生盯着我看了一会说:“你怎么知道?”,“是吗?”我没说别的,“等检查结果出来再说吧。”医生也没说别的。

11月2日我住院了。

11月3日我儿子8岁生日,我的检查和治疗正在进行中,我给他的老师打了电话,请她给我儿子生日的祝福。但是我的心情一直没有平静下来,“呼吸衰竭”这个词一直在我脑海中闪现,我当时不知道还有没有机会给儿子过下一个生日。当一天的治疗结束后,我用充满激情的演说感动的医生,他给我放假了。于是拉上丈夫去商场购物,尽管我走的上气不接下气的,但依然热情不减,回到家后喘了好久。我终于听到咚咚的脚步声冲上楼来,他的笑脸出现在我面前,扑进我的怀里“妈妈你回来了,你的病好了是吧,今天我过生日你还记得吧,告诉你个好消息,我们老师也知道我今天过生日,她和全班同学一起祝我生日快乐了,我今天真的很快乐……”,儿子的声音一直在我耳边响着,多么快乐的声音,真希望他能一直这么快乐,即使在失去我以后……

[此帖子已被 声声慢 在 2005-6-13 15:36:28 编辑过]

[此帖子已被 声声慢 在 2005-6-13 15:38:09 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-23 10:16:42  IP:已记录
bluestory
 


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死不了的~~~不必担心,我们这些病友很多都从死神的手中走出来的(包括我)^_^~~~

坚持信念,痊愈的病友不占少数

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-23 13:44:31  IP:已记录
滑翔翼
 


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欢迎你,声声慢。等着你的慢慢讲述:)

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声声慢
 


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2004114日下午,转胸外科,准备接受胸腺瘤切除手术。

 

117日再次请假回家,骗妈妈:“这是一个小手术,胸腺和和阑尾一样,是每个人都有的,阑尾发炎了要做手术切除,我这次是胸腺出问题了,切掉就好了。”

再跟我的儿子谈话:“妈妈病了,要住很长一段时间的医院,你已经八岁了,是男子汉了,你以后要自己学会照顾自己,不能再象小时候一样,什么事都找妈妈。真正的男子汉是坚强的,以后不管遇到什么事,你都要学会坚强。人生最大的财富是快乐,妈妈希望你永远都是快乐的。”

晚上躺在丈夫怀里:“万一我真的回不来了……”丈夫捂住了我的嘴。

 

118日手术前的全面准备。

 

119日,在亲戚朋友的簇拥下进入手术室。

躺在手术台上,麻醉师和蔼的笑容显的那么真诚:“来,先吸点氧,会很舒服的。”说着把一个面罩捂在我的脸上,“深呼吸……”随着他催眠一样的声音我大口的吸着,两三下以后我就明白了:“不是氧气,你这个骗子。……”

…………

“你醒了,你的手术很成功,会很快好起来的。这里是ICU重症监护室,你嘴里的是气管插管帮助你呼吸用的,会有一些难受,暂时不能说话,也不能动,不过你别着急,我们观察一段时间后,就会帮你拔掉的。我就在你身边不远,有事招招手马上就会过来。”一张笑脸在我眼前继续絮絮叨叨的说了一大篇话,我迷糊的大脑渐渐的清醒过来。

(我的手指好累,现在不能再写了,欲知后事如何,且听下回分解,谢谢楼上两位的鼓励.)

[此帖子已被 声声慢 在 2005-5-13 9:45:34 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-23 14:11:06  IP:已记录
海蓝港湾
 


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好吧,你休息一会。

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伫立望浮云
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我想你在这次“拔河比赛”中一定能赢。

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阳春白雪
 


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似曾相识的片段,让我想起我住院做手术的日子。。。。。声声慢,你很棒哦,我们都是在懵懂中得知重症肌无力这个名字,你却自己先诊断出来啦不用担心的,我只是胸腺增生,做了手术后都觉得效果不错,你如果是胸腺瘤的话,效果应该会更好

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-23 19:24:30  IP:已记录
生如夏花
 


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真的是让我回想起了4年前的我-------突然有种想哭的冲动。

你的情况比我当时的好了很多,4年了,我现在活的很好,没有什么好担心的!

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-23 20:42:53  IP:已记录
声声慢
 


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11月10日,洒水车轻快的歌声隐隐传来,一缕微弱的晨曦从头顶的小气窗透了过来,充满梦魇的一夜过去了。气管插管已经在昨天下午拔除了,在镇痛剂的作用下,伤口痛的并不厉害。但我的呼吸好困难啊,气息非常短促,医生给我换面罩吸氧,甚至用一个大皮球把氧气直接挤进我的胸腔,但这一切都无济于事,因为我的左肺几乎不工作了。CT以后,医生拎过来一支又长又粗的黑管子——纤支镜,他们把它从口腔插进我的肺里吸痰,我的气道被彻底堵塞了,我不停的抽搐着,蹬腿,扭动,几个人使劲的压着我,护士温和的声音不停的念着:“勇敢一点,坚持一下,马上就好了。”不知过了多久,终于那根管子从我的气管里滑出来了,我大口的喘息着——空气,第一次觉的你是这么可爱。此时的我已是大汗淋漓,精疲力尽了。好转的情况没有持续多久,中午,医生不得不在我的左胸又开了一个孔,将一根管子插进去引流胸腔积液。我身上已有四五根管子了,再加上监护用的一大堆电线,就象提线木偶一样,不过是再多一根线罢了,我已经麻木了。下午为了改善我的呼吸,又一根长长的钢针扎进我的肺里抽出了一管积液。终于探视的时间到了,我父亲和我丈夫进来了,他们知道我又多了一根管子,我本来想轻松一下:“没事,我已经千疮百孔了,只是再多一个而已。”他们的眼睛红了。晚上我的呼吸越来越困难,在一大群人围着我忙了一阵以后,我睡着了……

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-24 10:53:18  IP:已记录
∮風≈


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声声慢,我也是于死亡拔河的人,看了你的情况,太相似了.期待你的下回分解

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-24 10:56:08  IP:已记录
阳春白雪
 


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声声慢,你真的很不容易,帮你加油

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-24 12:00:25  IP:已记录
bluestory
 


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加油……听了以后心好酸

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-24 13:24:44  IP:已记录
生如夏花
 


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不要放弃哦!最难的日子都过来了,以后还有什么是我们过不去的呢?加油!

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-24 20:40:15  IP:已记录
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当经历了生命悬于一线的时刻之后,我们都应该更加热爱生活!

声声慢,我们和你一起加油,就象我们的论坛口号一样:让我们明天更有力~

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-25 11:24:57  IP:已记录
流觞曲水


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加油加油 不要放弃啊 只要相信就一定会有奇迹的

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滑翔翼
 


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如此熟悉,因为同样经历过,插进胸腔的管子,抽搐般的吸痰,但是那个时候觉得幸福离我很近,虽然吸痰是那么难以忍受,就像马上要停止呼吸一样。现在想起还是会身临其境。

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-25 19:33:19  IP:已记录
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