各位病友，能告诉我你们都从事什么工作吗？我是一名高中英语教师，我上班还是有点吃力的。以前最严重的时候都坚持过来了。（2002年----2005年什么治疗都没有，不知道是这个病。2004年冬自己有一点好转）现在李医生叫我多休息，我不知道该怎么办？不上班无聊，而且经济负担重了，上班吧。。。。。。。。。

教书相对来说还好，轻松一点，又比较稳定。

我是在南方打工，很艰辛的，这几天老是感到呼吸不畅。。。。。

真说不定哪天就不来气了。。。还没人知道就死在出租屋。

真惨！！！！

daived 你就要自己多学点自救的方法,一般没那么容易就完蛋的,只要你在呼吸困难的时候自救就没问题,另外小明要按时的用,不好就加点,好了就少吃点,我就是这么挺着的!

楼主:只要你还能坚持就继续的上班,在家精神压力会很大,如果不那么严重就可以上班,让你多休息是有好处,但你要根据自己的实际情况,找时间休息.上班精神会好多.状态不好可以吃小明.

我以前也在广东上班,因为我都会特意去找只工作8-9小时的办公室工作,所以还好.最惨的是有二年,上班时间很不稳定,很累.常常白班\晚班倒班,有时还工作通宵.那时候真的人很累.上晚班后,常常眼晴都睁不开了.不过我觉得只要自己多注意一下.轻松的工作应该没有什么的.而且我觉得还有好处,心情起码没有那么压力.

我是数学老师，04年生病，一直休息到现在。建议楼主继续工作，但是不要比（平行班比成绩最折磨老师，蜗里斗）

我是做与计算机通信相关的工作,我觉得还是上班好,思想压力会小些,而且和朋友同事在一起接触的外界事物也多些,大家在一起心情也会好很多,怀着一颗感恩而不是悲观的心生活,会觉得和大家在一起很快乐.

我也试过在家休息,对于我来说一点也不好,一个人总爱胡思乱想.慢慢的情绪就低落了很多.搞的现在老公也支持我上班而不是在家休息了.呵呵!

哦!老大说的对,上班归上班,不管什么工作,都不要去比.这样没有什么意义.曾经我也很好强,事事要争一争,但是生病后换个角度看问题,想到好多同事对我关心的态度,生活就乐观很多.心情要靠自己调节.不要比,自己开心就好.你今天感觉争来很有意义的事,后头想想,根本没有什么.一句话,开心就好!

我现在在家带孩子，

我也觉得上班好像比较好一点，

适度的工作及接触外界对我们肌无力病人会比较好。

不过万不要日夜颠倒的工作和压力喔!!

我在公司前台工作,我现在在家休息,我觉得现在上班的压力也很大,教师工作也有很大的压力,大家应该互相体贴帮助才好

我02年发病,发病以后一直没有工作.刚开始几年自己的日常生活都是家人帮忙,今年好了很多,基本现在的日常生活可以自己做,现在我想去找工作,可又但心,搞得我心情很乱.(生活的压力好大,)

请问妮妮,因为你已经成家了,那么你下班后再加上做饭和一些家务杂活.你的身体能应付得来么?还有婆婆家里的事情是不是不用你操心啊.

现在的我觉得要想做个我丈夫眼中的好妻子就很不容易了,现在我工作和家庭只能选其一.我和大家的观点基本一样.但是由于我爱人实在很忙,他虽然有点大男子主义(这是大多数男人都有的).希望回到家里有整洁而温馨的家和可口的饭菜,干净的衣服......但对于一般的家庭和健康的妻子来说,这些要求都的确无可厚非.

我知道自己的身体无法熊掌和鱼兼得,所以我经常为此苦恼.我十分渴望希望能寻找到实现自身价值的途径,在家待着实在和社会脱节了,可是我担心我的婚姻会因此而亮起红灯.请大家帮我出出主意吧.

永不言败,亲爱的,要说可能我真的要幸运很多.上班很近,我住的单位的房子,家和单位在同一个大院里,上班只需步行十分钟不到.老公上班远一些,骑电动车也就是十五分钟吧!所以我下班就可以做饭了,每晚睡觉前擦擦地,中午老公在单位吃,我一个人好对付.所以没有感觉到很辛苦.

我结婚的时候就已经有这个病了,所以暂时没有要孩子的打算.家里就我和老公两个人.公婆婚前都知道我有这个病,他们是特别开明的人,从我们谈恋爱的时候就说了,只要儿子喜欢他们就喜欢.所以婆婆家的事我从不操心.我们家和婆婆家坐公车大概40分钟吧,我和老公每个周日都去公婆家吃饭,大家在一起比较热闹,公公做饭特别好吃,不要我们动手,他是真嫌我们做的不好.她们老两口退休了,事情不多.经常做了好吃的送到我家来,我拒绝过很多次的,怕他们累着,没有用.二老在家闲不住.我就是过年过节二老过生日的时候给二老买些礼物的时候要操一下心.老公不会买的,婆婆喜欢我买的东西.我们现在已经成规律了,周六去我妈妈家,周日去婆婆家,不去的话妈妈或婆婆会不高兴,就打电话催.

做女人就是这样,我有时候也会感到不想动,比如今天晚上就实在不想擦地,昨天晚上就是不想洗内衣.我也不怎么强迫自己,但是我有时候也特别难过的,心里自责,觉得对不起老公.毕竟可能很多方面没有照顾到,反倒要他照顾我.

亲爱的,我知道在家你也闲不着的,吃过早饭喝过药,打扫完卫生就到了做午饭的时间了,我试过,在家一点也不比上班轻松.但是总觉得没有上班会和社会有距离,在脱节,其实不会,做家务也要劳逸结合,干一会就歇一下,不然真的很累,歇着的时候看看当天的报纸,或者到新浪看看新闻,这样就不会觉得有距离.

说到价值,我想这个问题很久了,我生病后经常想,我的人生还有没有价值,我的价值在哪里,我的答案是这样:开心的活着让父母,爱你的人放心就是我的价值了.他们看到我好就会高兴,看到我不好就会掉眼泪,那我就努力的好起来呗!我真的很在乎妈妈的眼泪.太让我难过心疼了.不过你也可以像我一样,找自己爱好的事情做.这样也会找到自己的价值,比如学点自己喜欢的东西.前段时间我对韩语感兴趣,就报了个班学去了,是晚上的业余班.一周只上一次课.觉得生活挺充实的.后来不喜欢学了,对PHOTOSHOP感兴趣了,就买书学着给小孩做数码照片,学了快一年了,现在我可以做许多漂亮的照片了,甚至我自己可以做儿童相册了,单位的同事好多把她们的宝宝的照片给我让我做,虽然技术很一般很一般.但是我觉得我的价值还是有的吧!其实是阿Q一下,自己找个乐子吧!

说了这些,我知道有相当一部分是废话,因为每个人的情况是不一样的.我知道你一定要比我辛苦的多.我真的能理解,真的,相信我.只不过我这个人嘴比较笨,不知道怎么说.一句话,只希望你能过的快乐!一切从身体出发,如果把身体累坏了,老公也会很心疼的!记住,一定要开心,不要想太多.如果有说的不对说的不好的地方,先道歉了!!

我是今年才发现得了这个病的，从二月份开始断断续续的请假，上班，七月份在广州中山大学附属一院做了手术．在家闲着的我觉得好烦，虽然家务事很多，可我总觉得上班比较好，有意思，有朋友，同事聊天，时间快过，很充实．现在我准备下个月上班，可是我老公又担心我身体受不得，我也好矛盾的，也不知是上班好还不上班好．

谢谢妮妮.我很不争气,真的,居然是流着泪看完的.

是为了那句久违了的"亲爱的",是为了所有质朴真诚安慰的话语,

是为了同样得了MG,又同样善良,坚强的妻子所拥有的心灵互动.

还是为了你不辞劳苦的详细回复.

太感动了.不夸张的说我突然间感到了无比的幸福.因为生命中有了真正理解我的人,感谢论坛的老大让我结识你和这么多同喜同悲的兄弟姐妹姐妹们.

看了你的回贴后,我心理轻松了很多,同时也为你有一个温馨的小家和温暖的大家而感到幸福和快乐.珍惜你所拥有的一切,早点减掉西药,巩固好了要个小宝宝.我会一直为你祝福的.

关于价值的问题,我同意你的观点:"开心的活着让父母,爱你的人放心就是我的价值了".

现在离让他们放心还有一段距离,的确有时胡思乱想就是庸人自扰之的表现.就让我放下一些无中生有的东西,去做点积极的自己喜欢的事一起去实现这个价值吧!!!

真想拥抱一下,紧紧的拥抱一下!

晚安,做个好梦!!

嘿嘿,今天一早就上来看贴子,能让你感到轻松一些,我的目的就达到了.来,拥抱一下吧!如你所说,感谢老大开设的这个论坛,让我们这些兄弟姐妹们能这样相互安慰,相互温暖!我们相互鼓励吧,没有什么可怕的!

昨天晚上和爸妈聊天的时候还在讲,对于MG,咱们一定要有信心,有信心战胜它!你瞧,像干细胞移植等的方法,不也就是这几年才研究出来的吗,谁说未来的几年里不会再有更好的办法出现呢!也许三年,也许五年,也许明天一早你看报纸的时候就会看到类似重症肌无力已找到彻底征服的办法的文章了呢!呵呵,我就是抱着这样的信心在生活.有些自欺欺人,但是对于乐观的心态和疾病的恢复我想是有好处的吧!

我一想到这些,就特别高兴了(有点傻哈!)我就想,如果真的有这样一天,那咱们论坛的病友们一定要好好的聚一聚,咱们去爬泰山!去看日出!出西藏旅游!不瞒大家,想到这些我都高兴的睡不着,大家可别笑话我~嘻嘻!所以,咱们一起努力吧!我祝福大家,一直一直祝福大家!

好感动