俺的自我介绍 - 重症肌无力病友之家

大家好!进来好几天了,先熟悉了一下环境.听说要介绍自己,是啊,要成为家庭的一员,总得让大家认识.

俺是东北吉林那疙瘩的,知道关东烟儿不?那总该知道雾淞吧,俺就生在那地儿.俺这儿的冬天嘎嘎的冷,硬是把俺给冻得没劲儿了.(哈哈!回忆总是沉重的,先乐乐.)

二十年前,刚参加工作不到两年,新鲜劲还没过呢,就被这挨千刀的MG玫沽?先是本来大眼睛的眼皮下来了,接着笑就变成了哭,吃饭洗漱时伸出的脖子僵住了,浑身沉沉的,腿象灌了铅.天哪!生生的一只"天鹅"变成了"丑鸭子"!

自己诊断为面神经麻痹.因为正忙于考研,也没顾得上去看.到考试那天竟然连写字都费劲儿了.稀里糊涂的考完了,赶紧跑回几百里外县城的家中,连当医生的妈都叫不出这病的名.肌注小明,阳性反应,确诊是重症肌无力,据说20万分之一的患病率.哇,中头彩了!可惜是陨石砸到了头.

到当时的白求恩医大三院神经内科治疗,接下来差不多和大家一样了,服用小明小强,一个月好人一个.CT查出胸腺瘤,那年头做CT还要先注射什么显影剂,差点没要了俺的命.术后一个月除了伤口痛外没什么不良反应.心里还直怨医生小题大作吓唬人.正当俺满怀信心的准备去念书时,突然有一天,整个人一下子软了.赶紧回去住院,短短几天一个活蹦乱跳的人就成了一滩烂泥,到那个时候才知道这病的厉害.

该用的药也用了,该想的着也想了,就是不管用,那年头,哪象现在呀,又冲丙球,又冲激素的,弄个血浆置换还是人工的,医生也没折了.住了半年也没什么好转.
那种情形下,连起码的生存都朝不保夕了,什么理想事业,爱情婚姻都成了泡影,欲哭无泪啊!就一个感觉:生不如死.可连死的能力都没有.于是就整天想着怎么个死法.能力所及的只能是绝食,可没法过母亲那关,她的眼神就是软化剂.那时有段时间一到午夜就呼吸困难,咳不出痰,要护士和家人轮番帮助才能咳出一口痰.后来就想干脆用这个方法死.有天夜里我就憋着不吭声,不知是老天嫌我着的罪还少,还是我命不该绝,憋到了一定程度,突然一个条件反射似的咳,把一大口痰给咳出来了,真是奇迹!我到现在也没法解释得通.(纯属个案,不许效仿)

畅快的呼出那口气后,突然顿悟,既然老天不肯收我,那就注定我该受这些.那就试试看到底能不能斗过命!也许能延缓些时日让双亲饱偿白发人送黑发人的痛苦呢.
那种情况下,选择生就意味着选择了漫长的艰难和无期的忍耐.既然医生也没了办法,我毅然决定出院回家修养.不知是回到家中,心情好吃住也遂心了,还是因为有了要活下去的那股心气,回家后竟然没用过一次肌注小明.不过每天要为能多吃一口饭而战斗.

出院不久,有朋友在报纸上看到,上海李庚和能治此病的消息,因为路途遥远和行动不便,就通过信函服用中药,有好转,大概服了一年多,慢慢能动了.由于医疗费报销的问题和煎药费事,就改吃广州的药了,一直到现在.94年把小强彻底减掉了.减激素的过程反复了多次,很艰难.我的体会:"宁慢勿快,宁少勿多".否则吃苦的是自己.

从第一次住院到今年犯病前,我再也没有因为肌无力去住院,因为以我对肌无力的认识,到哪里都一样,不如在家老实吃药.

当然在那漫长的十几年的康复过程中,身体在经受折磨的同时,心灵也在经历着一次次的历练.反正每天得为自己找一个活下去的理由和动力.要说,三天三夜也说不完,我想很多病友都经历过或正在经历,俺就不罗嗦浪费大家的眼神儿了.

身体可以自理了,活动能力也增强了,这样"风光"了几年.经过十几年的历练好不容易形成的平和恬淡的心态,渐渐的开始浮躁,欲望丛生;无节制的玩乐,上网;情绪大起大落;频繁劳累;加上接连两次患新病对身心的冲击(最初都被医生误诊为癌),尤其是严重的胃溃疡后体质和体力明显下降;以及更年期的来临,导致病情复发(这是最近冷静思考后得出的结论).
这些年满足于现状,也没有了解医学上对治疗MG的进展情况.由于对MG的局限认识,使自己初犯病时也很慌,害怕被打回原型.恰巧我们本地一个MG病人吃以岭医院的药"痊愈"上班了.象抓到了救命稻草一样,赶紧也吃,同时和医院联系,又得知有了干细胞移植术这种新方法.虽然也犹豫,但抵不过诱惑和恐惧,在家人的劝说下,于四月中旬去住院接受治疗,并接受了骨髓干细胞间充质移植术.一个半月下来,病情没有得到丝毫控制.(已经停服以岭医院分药了)目前症状是:两眼交替下垂,幅度不大,复试斜视;咬合无力,笑呈苦相;颈抬举无力,影响洗漱和进食;肩背无力一次只能坐几分钟,最好也就半小时,现在连看电脑和打字基本都要半躺着,晚上七八点钟后脖子就很软,几乎就不能起床了,就是勉强起来了,也象顶个大头人似的,只能坚持几分钟(我觉得这是目前最重的部位);四肢是最轻的了,腿还可以行走,手臂可以洗一件小内衣.基本可以半自理.当然这都要在一天四次,一次2片小明的支持下才能做到.

服用了一个月的无限极保健品 ,感觉最近十几天眼睛和腿的症状有改善.我一般不轻易相信保健品,因为这次住院时有病友说过,曾有个MG病人靠服这个保健品恢复到可以劳动了(没有考证).考虑它是中草药的免疫调节剂,以前我状况好时也用过,确实很轻身.(绝没有推销的意思,自己酌情使用.)

最近心态平和了许多,尤其找到这个病友之家,获得了许多有用的信息,开始冷静思考对策.也坚定了重新恢复的信心.把这些林林总总的写出来,是希望病友们在了解我的同时能吸取我的教训,同时恳请大家针对我目前的情况,给我多提供一些建议.谢谢诸位了!

［此帖子已被天堂飘雪在 2006-8-9 14:42:16 编辑过］