重症肌无力病友之家问答讨论 → 摘了胸腺,开始打“胸腺五肽”

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小虫虫
 


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是啊,吃那么多,胃受得了吗,都成了盛药的罐子了:)

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技明
 


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期待各位的好消息。

 

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linyuan
 


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感觉是越来越好。不过,看各位的帖子,有好了很久又复发的,所以,也不敢说自己就是好了。

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皮皮
 


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胸腺五肽有副作用嘛?

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-19 13:25:57  IP:已记录
linyuan
 


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没有感觉有什么副作用。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-20 18:15:36  IP:已记录
重生
 


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我现在什么药也没有吃了.不过胸腺五肽还在打.以后会怎样我也不清楚,走一步算一步了.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-20 23:57:50  IP:已记录
liusichan
 


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q我是全身形的,03年3月在广州陆军总医院做的手术,当时不痛,现在都忘了做手术时的感觉,现在单吃小明一天3粒(有时2.5粒)平时很正常(发热另外)

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-23 10:45:46  IP:已记录
hankeshu


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祝大家早日康复,祝我们早日有力!!!!!!!!11

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-23 10:54:01  IP:已记录
linyuan
 


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  好久没有回来看看了。向各位汇报一下我的情况:

  我现在完全不吃小明,隔一天吃半粒小强,一天一片依木兰。这是主要的药。然后,一些辅助的药:潘南金、哈伯因、甲状腺片。另外还请中医大学的教授开汤药。主要的一天90克黄芪,90克党参。

  胸腺五肽,2006年刚做过完手术时,打了三个月。2007、08年各打了一个月。医生说,就我的情况,以后不用打了。

  感觉是越来越好,各种症状,都在减轻,甚至消失。这两年多,有时有症状的反复。反复时,并不加药,而吊参芪注射液,或者“康艾”。刚开始,一个星期打一次,后来一个月打一次,现在半年打一次。

  我感觉已经很好,如果不赶着干活,就象好人一样。曾经被单位派到国外工作一个月,也能顺利地顶下来,还乘周末到处旅游。我向医生要求减小强,医生不同意,让我减半粒依木兰。现在天冷,我想还是谨慎一些,等天稍暖一点就减。争取2009年停了依木兰。明年停了小强。2011年停了中药。

  顺便告诉各位病友,医生告诉我减小强的原则是:如果连续四个月都没有症状,可以减四分之一的量。

[此帖子已被 linyuan 在 2009-1-29 2:34:18 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-01-29 02:29:49  IP:已记录
fato
 


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恭喜!

注意休息,忌寒凉,避免感染,坚持规范治疗大约3到5年,5年后就开始稳定了

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-01-30 11:22:11  IP:已记录
linyuan
 


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现在开始减依木兰,减到每天半片。

现在吃的药:依木兰半片,甲状腺素一片,潘南金两片,哈伯因一片,钙片一片,中药一剂。以上各种药都是每天一次,外加一周三次每次半片的小强。

(早就完全不用吃小明。去年的时候,还是随身带着,偶尔感觉没力气了就吃半粒。现在则有自信,可以不依赖它了)

[此帖子已被 linyuan 在 2009-2-24 9:59:40 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-02-24 09:26:12  IP:已记录
lienes
 


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我也是广州的,我女儿98年得MG,眼肌型,一直在中大附一张成和中医药大学邓中光处看,有4、5年完全没吃药了,所以大意了,今年过完年后复发,现在医生也建议做手术,推荐陈振光,想问一下你们的具体情况,我的QQ:742600124   非常感谢

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-03-21 16:44:11  IP:已记录
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