重症肌无力病友之家问答讨论 → 摘了胸腺,开始打“胸腺五肽”

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linyuan
 


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yaya:

我从来没有试过给刘教授打电话,都是挂号排队。如果你不是广州的,你可以试试打中山一的总机转“神经一科”,本月,刘教授除了星期二、四坐门诊外,一、三、五都在病房。上午查房,下午接电话的机率大一点。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-11 19:48:37  IP:已记录
linyuan
 


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fzgh和迷猫:

以前我也挺迷惑,MG到底是免疫力低,还是高。

做手术之前,医生说,小心点,别感冒了。我说:MG的免疫力不是很高吗?那个外科医生说,你的是免疫力低。按我抽血化验的免疫力,五项指标,四项低于正常值。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-11 19:54:58  IP:已记录
重生
 


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刘卫彬教授的手机电话是(13719444036)你先发短信给她,别打电话,不然她不理你的.

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迷猫
 


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linyuan:

我想你们恰巧是免疫力低吧,但如果哪个医生说MG就是免疫力低,那我还真不敢让他给治.

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linyuan
 


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问题在于重症肌无力是一种很复杂的病,各人检验结果不同,表现更不相同。

不过,无论免疫力高低吧,摘了胸腺,至少胸腺这一部份的免疫力再也不会增加了吧。

[此帖子已被 linyuan 在 2006-8-12 11:04:04 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-12 10:59:44  IP:已记录
yaya
 


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linyuan和重生:我想问一下你们现在应该都有用过"胸腺五肽"了吧,目前感觉如何?是不是注射以后和静丙一样会觉得比较有力气?

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重生
 


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我还没有用胸腺五肽,也不知好不好,那药主要是提免疫力。

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linyuan
 


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我用了七天了,目前还没有感觉。医生说,要用三个月,才见效果的。

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meikong


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刘卫彬教授是女的。

大家都说什么办法、什么药的效果。我想,这个真的很难断定。我认识的很多病人,不只看一个医生、一家医院,不只使用一种办法。真的很难对比。很多是中西医结合的,吃的药也很杂乱,加上这个病又是医学上的难题,就说不清。假设吃了中药几个月,还没有开始见效,你没有耐心,放弃了,改什么药丸,就见效了,实际上是前面吃的中药的滞后作用。胸腺五肽也说不清。

我现在感觉到有好转,所以,凡是以前用的办法、吃的药都维持着,不轻易减哪一项。因为,实在不知道那个起的作用或者都有作用或者是综合的作用。

 

另外,我想提请重生和liyuan,手术后病情有好转的,都要十分注意复发,特别是手术后1个月至半年,要特别小心,感觉不妥,赶紧去找刘卫彬教授。

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linyuan
 


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meikong

你说的对。我是准备按刘卫彬教授说的,坚持一个时期。刘卫彬教授也说过,要坚持正规治疗。

非常谢谢你的提醒。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-12 22:44:31  IP:已记录
小虫虫
 


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几个月过去了,你们的情况怎么样呢?等着你们的好消息呢:)

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重生
 


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我是重生,我现还在打胸腺五肽,不过我没有感冒过,胸腺五肽还没打完.眼睛还是不太好,我现在吃刘友章教授的中药,已经吃了二个疗程,还是没有效果.你们怎么样了.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-12 22:48:47  IP:已记录
linyuan
 


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刘教授说过,两个月时效果并不太好,三个月时效果才明显的。我现在已经打了七十天了。

自已感觉效果明显。中间小有反复,但每一次反复,都比前一次的症状轻。总体呈向上的趋势。

我期望九十天时,效果更好。到那时,再给大家报告。

还有,我每天吃三粒小明,半粒小强,一或半粒依木兰。

刘教授说,按照她的治疗议案,打三个月针,吃二到四年药,就可以治好。总体来说,我有信心。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-13 19:43:38  IP:已记录
meikong


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吃中药、喝自创的十全大补汤、小明、小强、钾水、肌肝片、灵芝胶囊、自然饮、牛奶、水果、蛋白粉,打胸腺五肽,打参芪扶正注射液,不管中医、西医,都用。每天就是吃喝睡。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-13 22:12:37  IP:已记录
重生
 


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啊,吃那么多,太乱了一点.吃药都吃饱,还用吃饭.

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