摘了胸腺，开始打“胸腺五肽” - 重症肌无力病友之家

我是在中山一胸外做的手术，罗鸿鹤教授主刀。听说陈振光教授也不错。（我误会了，后来去医院复印住院病历，发现就是陈教授做的手术。linyuan2010年3月补充说明）其实，摘除胸腺手术对他们来说，是平常的小手术了。

我从昨天起，开始吃中药，找的是广州中医药大学第一附属医院的教授，过去多年我都找他看病的，虽然他的专业不是重症肌无力，但在我未诊断出重症肌无力之前，他就对症下药，给我吃“补中益气汤”加减。我想，中医是辩证的，还有一个对人的问题，所以，我就认准他，准备吃他几年药。

西药当然也吃。

重生：我是7月27日做的手术，还不足两个星期，除了少量的活动，还在卧床。你比我做的早二十多天。我想请教，一站起来，我的胸骨就往外突出，你有这样的情况吗？什么时候才能平复？我别的方面恢复的还不错，就因为怕长成鸡胸，我才减少活动的。

［此帖子已被 linyuan 在 2010-3-15 20:53:12 编辑过］

重生：我还有一个问题，你也是刘卫彬教授看的，我也是。你开始吃小强了吗？打环磷腺胺吗？有没有副作用？

meikong：我同病室的病友，在术前送了一个一千元的红包，术后，教授让护士退回来了。所以，我就没有送。不过，有熟人打个招呼，还是好的。我另一个病友，手术后引流出的血水比较多，也比较痛苦。我没有感到忍不住的痛，需要哼几声，可他哼了一夜。他是年轻的医生做的。看来，教授和学生还是有差别的。

［此帖子已被 linyuan 在 2006-8-9 9:32:28 编辑过］

linyuan：你说的胸骨突出我好像没有这个现象．＂补中益气汤＂我没有吃．我一直在吃刘卫彬教授开的药（惠血生胶囊＼溴吡斯的明片＼潘南金＼云芝胞内糖肽胶囊），针我没有打，因为刀口还没有完全愈合好，溴吡斯的明片有点副作用，有点腹泻，我的手术是陈振光教授主刀，回来以后，刀口就裂开，现在还没长好，难看极了．就是现在吸气的时候胸口还有痛．现在我很想上班，可是刘教授说不能上班了，要多休息，不知是不是得了这种病的人都不能做重活，受累？

我做手术是找的我们这当地院长和主任一起做的,所以术后拔引流管什么都不怎么痛,不过头一天晚上肯定是很痛苦的...(至今还无法忘记啊)因此我认为做手术还是要找经验丰富的医生比较好,自己吃的苦头也少...

另外,听你们说起来,那190一针的药好象和静丙差不多,都一样贵,也一样有它一定的效果...就是不知道能不能治本.

各位,做完手术能多休息就尽量多休息吧,别急着工作,我手术完都过了一年半了,现在还在家闲着呢,呵呵...虽然效果没你们那么好,不过我也常听说很多人是好了几年又复发的,而且来势汹汹.总之,祝福你们都能早日康复~~

我想，把胸骨锯开，用器械向两边拉开，掏出胸腺，再复原，肯定创伤不小，不是短时间内就可以长好的。慢慢来吧，相对于MG，这是小事了。不行，就去找陈教授。

同是广州MG人，互相安慰、鼓励。

我的刀口也有一点裂。

我没有吃“惠血生”。其他的药一样。再加打“胸腺五肽”。

据刘教授说的样子，“胸腺五肽”和丙球不太一样。丙球是等它自己被排泄完了，作用也就完了。而“胸腺五肽”的则可以起到治疗的作用。　

刘教授说，出于费用的考虑，过去中山一给病人打一个月，效果不好。改打两个月，效果仍然不理想。改打三个月，效果就很好了。她没有提到几年以后的复发问题。

linyuan；
你是哪能里人，多大岁数．我是梅州的，今年３５岁，你得这个病多久了．你是眼肌型的吗？胸骨就往外突这个现象我没有，就是左手的手还痛，无法提重东西．“胸腺五肽”我没有打，我觉得打不打没关系的，只要休息好．

重生：我就是广州的，比你大。你哥哥帮你找的“胸腺五肽”什么价钱？按刘卫彬教授的说法，打“胸腺五肽”好的可能性大。不打，好的可能不大。

就胸腺五肽问题我也问过北京医院的彭大夫,据说好转的概率不大,而且也没有像丙球一样有考证的对MG有好处.

linyuan：
　　　　我哥问了，他这个胸腺五肽是河南省出．３０多元，我也不知药效怎样，打胸腺五肽就是提高免疫力，我们这个重症肌无力就是免疫力太低，没有抵抗力才得的，刘教授好象是这样说的．

MG是免疫功能不正常得抗进。

我用的静丙还挺多的,平时如果觉得情况挺差了也会用一些"提提神",感觉像吸毒一样,过了五十天就没那效果了,即使是找了熟人这一小瓶东西也挺贵的.所以说,如果胸腺五肽能像静丙那样有那效果的,到可以考虑用用看,毕竟打一针和吊点滴这就有很大区别了..呵呵

我也想问问你们说的那位刘教授有具体联系方式吗,比如办公室电话什么的,我也想问问他有关用这药的一些问题...谢谢

重生：我得病时间可长了，因为不典型，看了很多医院，很多教授才确诊。我不算眼肌型的，因为眼皮从没有掉下来过。眼的主要问题是畏光。被侵害的肌群好几个：除了眼之外，还有肠和左臂。

我看光休息不能解决问题。事实上，我已经一年多没有做什么工作，也没有做过家务活。被侵害的肌肉，里边还是有毒素，光休息是休息不好的。

胸骨突出的情况，我这两天稍有好转，也许再过几天就会好吧。谢谢你对我的回答。

［此帖子已被 linyuan 在 2006-8-11 19:43:49 编辑过］