15楼的朋友，你在美国哪所医院动的手术？当时检查发现肿瘤是恶性还是良性？你是在哪里检查出来的？您是有条件去国外接受比较好的治疗，可是我们国内大部分人是没有条件的，我的朋友也一样，能去北京就已经很不错了，不知道目前我们国内的最高水平和国外相比如何？

14楼的朋友，怎么样上网查找得到相关的知识？ 我比较苯， 能否详细告之？

听说北京的西苑医院不错,可去看看,吃点中药如何?我儿子自一岁半发病,眼肌型的,10年来一直吃中药维持,没有继续扩展,最近我们也想到北京治病,主要是想看看能否找到合适的医院(医生)予以根治,可能去马文环医生或西苑医院等

"主要是想看看能否找到合适的医院(医生)予以根治"

看了您这句话，我想您还是先在论坛里多交流后再决定吧。

鹤顶红，无限同意迷猫姐姐的观点！

顶一下，够支持！

还是要先多沟通，多打听，多询问，多交流！

胸腺切除虽说是开胸手术，但风险并不是太大，一般稍微好点的医院都能做。我是2004年11月初做的手术，就在离家不远的衡阳医学院附属第二医院做的，因为离家近，家人送汤送水的照顾着方便。

胸腺瘤的性质要等手术后，将切除的组织送去检验才能确定。

我在手术后出现了肌无力危象，一周后缓解。然后术前的所有病症都消失了。但二两月左右，又再次重现。后经上海中西医结合医院李医生的中药调理和强的松的作用身体基本恢复正常。今年三月略有反复，现已基本控制。

结论：并非手术后就万事大吉，术后的药物治疗不能放弃。

合理的治疗方案，适当的体育锻炼，乐观健康的心态是恢复健康的三大要术，缺一不可。

［此帖子已被 声声慢 在 2006-8-3 16:01:06 编辑过］

13楼朋友，我一直以为我的朋友经受得很痛苦，经受着病痛的折磨，没有想到您更痛苦。相比较而言她都算是轻微的。您在没有去检查之前的症状明显吗？是不是直接去拍CT 发现是肿瘤然后就由胸外科动手术将肿瘤切除了 ？如果当时能判断出是MG ，再去做手术，把整个胸腺一起切除掉是否会有好转呢？

腫瘤要切除後,經化驗才知道是良性或是惡性. 我是開胸的. 疤痕很清楚. 醫生說二年內疤痕不要接觸太陽,否則疤痕會很紅. 国內醫術和醫生不會低於外國. 在外國,這MG 是沒有辦法根治,但国內的醫生卻醫好不少MG病人.

声声慢说得对，就目前的医疗水平来说，开胸手术只是一般的手术，不大也不小，普通市级医院都能胜任。

到是MG这病，需有一定的心理准备：要在战略上藐视、战术上重视它。

时间有限 ,我没有详细看您朋友的情况,不过我可以告诉你,北京做胸腺手术,最权威,也是最经验的医院是东二环的肿瘤医院.

名字不好听,但是这是中日友好医院胸外科主任的建议,业内的公认 .

鹤顶红朋友你好,你着急的心情可以理解,但不要乱中出错.肿瘤也没什么可怕的.已经有很多网友给你解答了向关问题,他们解释的欧很详细.而且都是近几年的治疗情况,应该比较可信了.对此我不想多说了.我史向告诉你我史有二十年病是的患者,二十年前缓肌无力时CT检查出胸腺瘤,因为我是吉林省的就在当时的白求恩医大三院做的手术,条件和手段肯定要比现在差得多.术后一个月急性爆发.成了一滩烂泥样的人,而且几度危象.经过漫长的十几年的治疗,才慢慢恢复到能自理.今年又犯病了.具我了解,每个人不一样,有的人术后恢复的很好,(我就知道一个年轻女孩子术后十几年都很好,但今年又犯病了)有的人就复发.不过是瘤的话好象没有选择,必须先手术.所以你和你的朋友不要手忙脚乱的,要静下心,好好思考再做决定.祝你大朋友好运!

"主要是想看看能否找到合适的医院(医生)予以根治"

我也是这样想的，恐怕很难

“合理的治疗方案，适当的体育锻炼，乐观健康的心态是恢复健康的三大要术，缺一不可”

这样最好，也只能这样了

今天我朋友的同学帮她去协和取最后一项检查结果没有取到，又说要下周一，是抽血化验乙酰胆碱的结果，协和的速度太慢了，可能是因为大医院做检查的人太多吧，她都等了10天了还没有取完所有检查结果，不知道这样拖下去时间上是否耽搁得起？

现在就她自己一个人在北京，暂时住在同学这里，可是她自己又不能走远路，也不方便出行，想去多了解些情况也不方便，她的家人也不在身边，所以我也比较为她担心。

胸腺手术我是2001年在北京肿瘤医院动的，如花影所说，那儿的技术的确很好。

如果是胸腺瘤的话，动手术还是一个比较好的选择。因为就目前而言，胸腺仍然是重要的致病诱因。尤其是胸腺瘤，一般来势较凶。

当然还要做这样的准备，就是手术后长时间内可能缓解不大，或者仍不稳定，甚至下滑。我动手术5年了，现在看来除了比当时长了10斤肉外没别的起色，但是不后悔，因为长远看来，手术还是会发挥疗效的。胸腺手术是个从长计议的选择。

还有一点，术后一年内吧要注意护理，别感冒。很容易出现危象，我出现过一次，硬是挺过来了，没去医院。总而言之，我不后悔选择手术。

ps，你真是个好朋友，为你的朋友感到欣慰，祝你健康幸福。

 

 

［此帖子已被 滑翔翼 在 2006-8-5 16:13:21 编辑过］

尽快找一家好的医院，找一个好的医生，时间就是生命。在没有得到医院确诊的情况下，在没有下药的情况下，特别是这种病的注意事项，要学会减慢病情的发展，争取更多的时间。在考虑做手术的同时，不仿再考虑中医，用中药治，中西医结合。