重症肌无力病友之家眼肌专栏 → 眼肌型的朋友们

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如风


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我的手也有轻微的颤抖,双手都是,我上个月因为双眼都下吊,开始服用激素,吃了一个月的一天6个,现在就胖起来了,但眼睛好多了,只是复视了,眼睛睁得大大的,小明从一天6个减到一天2个都可以,手抖应该是小强的功劳,胖了我也不怕只要眼睛睁得大我就活得有自信了!当然我马上就会开始慢慢的减下来。副作用实在太大,牺牲了就麻烦了哈!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-01 20:32:09  IP:已记录
小芹菜


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   我是患了十四的病,今年年初激素冲击,就是每天打点滴,打了八天,眼皮就没往下掉了。现在一直在吃小强,眼皮一直都还好,当然还没完全恢复,复视好了,斜视也有所好转。

    激素当然副作用很大,我当时也是急于改变一直以来的情况,中医又无法做到时,而选择激素的。反正用激素有利也有弊,在于自己的权衡选择了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-02 20:08:00  IP:已记录
qiuli_1982
 


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以上的朋友们你们说手颤抖,是不是药量大的原因啊.我以前也吃过小强,但做完手术就没吃了,手术后吃小明有几天就有双手颤抖的现象,我问了我的主治医生后,他认为我应该减小小明的服用量,(我当时是每天三次,一次半颗.)我按照医生说的减了(每天还是三次,但只吃四分之一)颤抖的现象就没有了.

还有就是可能吃药也是看个人身体状况吧.

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-04 13:08:53  IP:已记录
重生
 


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我是眼肌型的,我也有手颤抖的现象,不过只有吃饭夹菜的时候才有一点。我现在一天吃三次小明,一次一粒,

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-12 16:43:24  IP:已记录
yidabing
比翼
 


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有没有没吃激素能改善斜视和复视的呀。这次在上海复查碰到两个只吃中药,不吃任何西药而效果很好的人,但我不敢停小明啊,尽管吃了也没控制住。我甚至都想用上激素算了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-12 17:14:43  IP:已记录
小艾
 


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我已经二十五年了,吃了二十年的小明和小强.比刚开始时有好转,但是老是不敢不吃,停药了眼睛就不行

真的要吃一辈子吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-16 17:15:59  IP:已记录
兔子
 


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我的嘴饿的时候会颤抖......先还以为就是我一个人呢

原来大家也是啊.....

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-18 12:57:08  IP:已记录
空无问


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转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-21 22:34:46  IP:已记录

 


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激素呀还是少吃一些好了  我就是吃激素太多所以加重病情了

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-09-01 00:04:33  IP:已记录

 


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哎激素还是少用好  我就是吃激素太多加重了病情

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wgmldl
 


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我吃中药

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-09-11 13:35:00  IP:已记录
重生
 


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听你们这么一说,我都不知吃什么好了.

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香蕉的味道
 


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不论你们信不信我,我都向你们推荐中药,吃小明的时候神经很难过,记得中学时下午课的第一堂是我最难过的时候。尤其是每次照相都得补照,后来我的药减到一天一片小强,我很不喜欢吃,不舒服吗,再后来什么药都不吃了。书读完了,病也好了。可能是身体不劳累就行。

[此帖子已被 香蕉的味道 在 2006-9-14 14:10:53 编辑过]

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祝你一生快乐
 


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香蕉姐姐说的很对啊!我是眼肌型,得病二十几年,小时候吃过小明小强,后来怕副作用大,停了十几年,现在长大了,觉得自己这样太难看,而且对找工作会有影响,就又恢复吃小明小强,结果药效太强受不了吃了一个月又停了。

现在很发愁,不知以后该怎么办才好。家庭,工作都成问题。作为学生又不得不劳累,一劳累就加重。

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我觉得如果可以还是不要吃激素,我现在只吃中药加小明现在感觉还不错,小明一天三颗,如果可以我还想慢慢减量.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-09-16 09:33:13  IP:已记录
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