重症肌无力病友之家问答讨论 → [原创]妮妮近期情况汇报及求助!

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开心妮妮
 


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    把最近三个月来的情况给大家汇报一下!并且求助大家!是这样,5月份复发,主要问题是吞咽,当时的情况是小强一日三片,没有吃中药,没有吃小明,复发前很好,没有任何症状。吞咽不好当然有时说话也不太好,有说不清的感觉!好像气不够用的那样子,说话太多会累。因为吞咽不好,吃饭也不太好,这种情况以前也出现过,不过以前一复发我就把激素的量加上去了,我记得有一次复发是加到6片一日。每次加上去过几天就会缓解了,可是反复了几次,这次复发不想再加激素了,都吃了三年了,就是减不掉,每次减到三片就要多多少少的反复一下,于是就加了小明,坚持喝中药!小明一天两到三片,小强以前是三片一天,现在还是三片一天,是问过医生的,医生说在坚持喝中药的同时,配合小明,看看效果,能不加激素当然最好。同时我还从6月份开始敲梅花针,是自己在家让家人给敲,按照论坛里病友们提供的后背等穴位。到现在也坚持了一个月了。5月份复发时就开始坚持喝李医生的中药。到现在已近三个月了。
    效果:在我喝中药喝到约两个月多点的时候,也就是我敲梅花针敲到第35天的时候,那天突然就感觉到缓解了很多,我记得那天是7月12号,那天虽然我也有吃小明,但是明显感觉好了很多,和之前几天吃了小明的感觉不一样。事实证明,我确实见到了效果,明显缓解了很多。之后三天,直到15号我都特别好。几乎没什么症状和不适的感觉了。吃东西也特别好,和同事开心的聊天说话都没有问题。可是不幸又来了,15号晚上来月经了。唉,第二天明显又不行了,吞咽的问题还是又回来了,一直到现在也没好。。。。现在已经来完一个星期了,这几天还是不太好。
    我想请教大家,我这次暂时不加激素,再这样坚持一下还好不好?会不会从吞咽一下就呼吸困难了呀?怕怕。。。。。要不要再去咨询一下医生加点小强呢?感谢大家给点建议吧!!我这样犹豫已经好几天了,家里人也没有主意,期待大家的回答!!谢谢哦!

PS:个人认为中药和梅花针对MG确实是有效果的,当然,效果因人而异。由于体质等各方面的原因,无论是喝中药还是敲梅花针,也许有的人几天就见效, 有的人十几天或几十天。这个是没有可比性的,最重要的是坚持! 我也曾经问过李医生,李医生说,中药没有两三个月是不容易见效的。我觉得的确是这样。当然,大家可以根据自己的实际情况和地域等的条件选择适合自己的中医和药方。我忘记论坛里哪位病友说过,中药坚持喝三个月,如果对你没有一点效果,那就说明这个药方不适合你,或者说可以换个医生。我同意并支持这个说法!任何方法对于每个人的效果是不同的。这都是再正常不过的。对于MG这个烦人的家伙,我们只能坚持治疗,找到适合自己的方法才能有效果,大家说是不?还想多说一句,信心永远是战胜困难和疾病的有利武器!在我们的身体最痛苦最无助的时候,就对自己说,这就是黎明前的黑暗了!就像曲线,上上下下,有高峰和波谷,我们现在就在谷底了,明天不就要走上坡路了吗!嘿,破MG,你还能让我再痛苦么!你试试看!(又胡言乱语了!)
    感谢大家帮帮我吧!
    祝大家每天都身体好,心情好! 

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-26 21:27:15  IP:已记录
声声慢
 


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根据我的经历,不会突然一下就呼吸困难的,首先会有气喘、胸闷等症状,如果没有得到有效控制就会慢慢加重,发展下去才会导致呼吸困难。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-26 22:15:55  IP:已记录
秀秀
 


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我也在服激素,每日六片,三片小明,基本和正常人差不多.但每次例假来前都会有些症状的,我想应该坚持一下,好好休息,别累着,少说话,中药应该坚持服用.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-26 22:29:13  IP:已记录
娟儿
 


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同意声声慢的观点.补充下:如有呼吸浅表可适当的加一点小明(勿过量),小强暂时不加也好,中药还要继续服用哦!毕竟低谷的时间没几天啊

[此帖子已被 娟儿 在 2006-7-26 23:18:03 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-26 23:16:35  IP:已记录
清昭
 


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刚减激素或是感觉有复发时想加激素但又不敢加的心理是最难受的.就像吸大烟一样总是想把药吃到肚子里才会心情平静.

我的体会是坚持.有时候难受只是一过性的,大概几天,十几天,是一种生理性的自我欺骗.

不会那么快引发呼吸问题,但吞咽有困难的情况下,吃东西一定要注意.不防试试断食疗法.不但不用为吞咽发愁了,而且体力会很快好起来.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-27 05:34:11  IP:已记录
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引用
原文由 开心妮妮 发表于 2006-7-26 21:27:15 :

   不过以前一复发我就把激素的量加上去了,我记得有一次复发是加到6片一日。每次加上去过几天就会缓解了,可是反复了几次,这次复发不想再加激素了,都吃了三年了,就是减不掉,每次减到三片就要多多少少的反复一下   


1.从你的历史看,你的激素最低有效量是4片,不是3片.

2.支持楼上建议的断食疗法.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-27 07:21:37  IP:已记录
迷猫
 


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我也经常在月经前的几天突然的好了很多,可就是那么的短暂,让你遗憾.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-27 07:33:40  IP:已记录
xhanyi06


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开心妮妮你好,我以前也有你这种情况,减到三片小明就不好,我觉得你应该还是坚持一下,不要加,慢慢会好的,我就是这样,现在小强吃2片,不过已经两年了,我吃强的松8年,和你一样加加减减,以我个人体会还是坚持一下,看看情况,MG是很反复的,但要注意吞咽。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-27 12:22:16  IP:已记录
暖阳
 


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看看吧,这里是老大和美女的天下.咱就不说了.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-27 14:20:23  IP:已记录
开心妮妮
 


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谢谢大家给我的建议,我就听大家的,暂时先不加小强了,适当的时候加一片或半片小明,坚持喝中药,看看效果,我们这里这段时间天气很热,我又怕热.可能过几天凉快些会好点呢!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-28 18:08:00  IP:已记录
山道士


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努力吧!加油!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-28 21:46:48  IP:已记录
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亲爱的,我是一来月经就很严重

呵,很想帮你想想办法,不过我觉得自己可能还没有你的情况好,所以不知道该告诉你什么

不过我感觉如果情况不好了,立即换中药方,效果很明显的就好转了

试试吧,亲爱的

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-28 21:52:41  IP:已记录
可儿


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月经前用1支“丙球”可能缓解!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-29 18:37:01  IP:已记录
jeff
 


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丙球太贵了!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-30 17:19:44  IP:已记录
竹一
 


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自从得了MG,我一来月经就肚子疼,一疼起来就冷汗淋漓,浑身无力。但广州的刘小斌教授让我每次来之前在中药里加20g益母草,症状就轻多了,我现在只服用中药,不吃小明也不吃小强。但是不敢停中药,因为偶尔忘记喝药了,马上就有无力的症状发生

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angelviolin


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妮妮你好,我才看到你的帖。刚从济南回来本应去看看你,可是没你的手机号联系不上。我刚到上海看过李医生,如果提前读帖,我会把你的情况咨询一下李。这次李医生看了我的情况很好。让我坚持半片小强。开了药方,主要是我的例假老不来。我看到你还有清蓝都复发了,我很难过。我衷心地为你们祈祷,赶快好起来!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-01 13:11:58  IP:已记录
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