重症肌无力病友之家有缘相逢 → 新来的

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甜柠檬
 


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甜柠檬,女,1984年出生,安徽安庆人

  大约在01发病,起初眼睛有感觉,变小,睁眼费力,走路易摔,说话多了就忽然说不出来了。朝轻暮重,很典型的症状。去家门口的医院一医生说建议我看神经内科,经一些检查确诊胸腺瘤--重症肌无力。确诊后久做了胸腺手术。手术后一直小明,到现在都快5年了没有太大的效果,总是反反复复。现在吃小明一天3棵。

还是眼睛+吞咽+全身

真的是已经彻底失望了,如果不是妈妈一直在旁边鼓励,真的希望生命能重新开始,真的对于我来说,学业,事业,爱情几乎是全毁在这病上了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-07 22:18:51  IP:已记录
甜柠檬
 


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希望能得到大家的帮助,有什么好药好医院帮忙介绍下

等待回复

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linyuan
 


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我还没有做手术。不过,我看病的广州中山大学附属第一医院,做过手术的人,都打一种胸腺肽,必须打三个月,医生说这样就可治愈。不知道你试过没有?

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-08 09:13:53  IP:已记录
科百沙
 


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我也是01年发病的,02年做的手术,现在还是复发了几次,现在也天天吃小明,我建议你可以用中药和针灸来试试,我手术后复发,有一次就用中药治好一次,但是我没有坚持用中药,现在还是有点症状。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-08 13:32:31  IP:已记录
开心妮妮
 


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请到论坛的名医介绍看看吧!有很多好的医生哦!我也觉得楼主应该试试中药!

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清昭
 


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我也是01年发病的。生病时我25岁。美好的青春,事业,爱情也毁之一旦。不过呢,我常相信大器晚成。

我看过科百沙带手术刀痕的一张是照片,那时刻,让我十分感动。

命运夺去我们一样东西,必将再还给我们一样。肌无力的病友们大多是坚强不屈,勇敢而坚定。或者说是十分顽强的。这就是老天给我们的。

我们必须要用我们的心灵来成就人生!肌无力病人是打不倒的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-08 17:39:56  IP:已记录
技明
 


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清昭,你说得好:命运夺去我们一样东西,必将再还给我们一样。肌无力的病友们大多是坚强不屈,勇敢而坚定。或者说是十分顽强的。这就是老天给我们的。

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技明
 


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甜柠檬,欢迎你加入大家庭!

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甜柠檬
 


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谢谢大家我开心能遇到你们。做了手术我就没打过胸腺肽,一直吃小明。

现在的我变得很少说话,很少出门与人沟通。

试中药真的很有效果吗?听说费用很高的,我是农村人父母都是农民自己现在这样也找不到什么好工作,有便宜点的药介绍吗?

谢谢大家

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-11 15:52:51  IP:已记录
cappuccino


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每次看到有新人的时候,那种感觉还真是怪怪的,能多认识个朋友当然好,但是是病友又觉得挺遗憾的,大家的经历也都差不多,一起努力吧,不要放弃哦~~~~

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-11 20:19:53  IP:已记录
勇往直前
 


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坚强!

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就这样吧
 


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甜柠檬,你好呀,  

咱俩同岁也.我也是84年生的,但是你比我幸运多了,我和MG 都有将近20年为伴了,我QQ568109153

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-12 21:25:36  IP:已记录
甜柠檬
 


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唉~希望大家都好好地早点治好MG。

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迷猫
 


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批发中药材吧,会很便宜的。

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米尼


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甜柠檬,我坚持推荐你走中西医结合的路,我是在上海中西医结合看好的。全身型,半年,现在没有症状,继续1-2年争取断根。你也要努力,别轻易放弃。

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大地之子
 


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米尼
我也是全身型的MG,我QQ:83550555  有空加我一起聊聊吧!

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