貌私我得了重症肌无力了。 - 重症肌无力病友之家

我在一家外资公司上班，已婚！上个星期有一天晚上加班通宵熬夜，第二天发现自己的左眼打不开了，好象掉下来了，而且有斜视的现象，开始以为是没休息好，眼睛病了，也一直没有在意。到了这个星期，突然左眼好了，右眼又打不开，斜视加重了，有时候看不清楚东西。我才觉得事情不是我想得那么简单，于是昨天请了一天假去眼科医院做检查，医生给我注射了新斯，最后知道是有了重症肌无力。天啊！我不禁觉得是晴天霹雳，一下子呆住了。我想不通为什么会患上这种病啊，是熬夜太多吗？压力太大吗？是遗传吗？我很快觉得每项都是病因了。刚开始时，我真的有些想不通了，为什么偏偏要我患上？命运为什么要跟我开这种玩笑？我是不是活不成了？。。。。加上最近想要小孩，这个消息实际上是沉重的将我的梦想打破了。事业上刚有点起色的我难道就这样了吗？！直到现在我还是心里很矛盾，想想巨额的治疗费用，漫长的治疗时间，我的心里就更加没底了。人们常说“祸不单行”，因为我比较瘦，医生怀疑我还有甲亢。下星期要去检查证实，我的天啊！

最近情绪十分低落，幸好有妻子在身边鼓励才有渐渐有了勇气。希望过来人能指点迷津，谈谈这个病，也好加强治疗的信心啊，谢谢！

得了mg并不是世界末日的来临，抓紧治疗良机，控制好了同样可以过比较正常的生活。

谢谢斑斑，但听说我还是甲亢并发啊！郁闷啊。

听您讲，应该是眼肌型的，没什么大不了的，您才刚刚发病，要及时治疗，应该不成问题，努力吧！朋友，要注意保持心情！

谢谢楼上的啦，你们这样说我对这个病的恐惧消除了一大半。

你这病症并不严重，只要及时治疗，容易取得良好效果。还有，这病情绪很重要，不要自已被自已吓倒。相信你会很快好起来的。

引用：
原文由技明发表于 2006-7-7 18:36:53 :
你这病症并不严重，只要及时治疗，容易取得良好效果。还有，这病情绪很重要，不要自已被自已吓倒。相信你会很快好起来的。

谢谢你！但由于我对这个病还不了解，所以有很多不明白的地方，请教一下。

1.听说这病的源头是在胸腺上，那在什么情况下要做切割手术啊，如果不做会有什么后果？

2.以我的症状是看吃中药好还是西药好啊？为什么啊？

3.我的病现在是眼肌形的，如果治疗不当，会发展为全身形的吗？怎么避免啊？

4.我是男的，打算今年让老婆怀上孩子，想不到会有这种病，请问我什么时候要孩子适当点啊。

谢谢了！！

眼肌型的可以说是肌无力中最轻的一种，而重症肌无力又是所有肌病里最轻的一种，所以呢，你应该为自己感到庆幸。再者，如果你真的有甲亢，可能是因为它引起来的，那样相对容易治疗吧。（这是我的感觉。）

你发现得早，问题不会很严重的。之所以很多病友难于治疗，是因为病起缓慢而隐蔽，确诊时就错过了最佳治疗。

我来回答你的几个问题吧。

1，胸腺异常才需要做手术吧，胸腺无异常，做了手术后，效果也末必理想。或者是效果要在很多年后才能看出来。

2，我当然是最相信中医，能马上用中药，对症的中药，少副作用，效果应该不错。但如果眼睛影响了工作，是否要加新斯的明，也就是小明。等通过中药症状好转后再减掉就可以。

3，如果不治疗，可能会发展全身的，这不是因为你，而是肌无力病情变化莫测，都有这种可能的。避免呢，就是不要劳累，建议你离开电脑一段时间，安心治疗。事业和身体，你自己权衡哪个更重要。皮之不存，毛之焉附？

4，目前医学界尚没有证实肌无力有遗传倾向，但是会影响女性妊娠时的身体状况，女性患有肌无力，可能导致婴儿在出生时出现一过性的肌无力，但能常在几周后，或经过短暂治疗就可以症状消失。如果你家族从前并没有出现过这种病，要孩子应该不影响。但要注意，妻子怀孕期间你的家务活增加，容易紧张兴奋对你体力和情绪的影响。

以上回答，是凭我五年来患重肌积累的常识。建议你再多听取大家的意见，尤其请方家教正。如海蓝老大和雪莲大姐。

［此帖子已被清昭在 2006-7-8 17:35:58 编辑过］

引用：
原文由清昭发表于 2006-7-8 17:35:11 :
眼肌型的可以说是肌无力中最轻的一种，而重症肌无力又是所有肌病里最轻的一种，所以呢，你应该为自己感到庆幸。再者，如果你真的有甲亢，可能是因为它引起来的，那样相对容易治疗吧。（这是我的感觉。）
***甲亢会引起重症肌无力吗？由甲亢引起的重症肌无力跟其他的有什么不同？是不是相对好治点啊？
你发现得早，问题不会很严重的。之所以很多病友难于治疗，是因为病起缓慢而隐蔽，确诊时就错过了最佳治疗。
***听你怎么说，我欣慰了很多，。
我来回答你的几个问题吧。
1，胸腺异常才需要做手术吧，胸腺无异常，做了手术后，效果也末必理想。或者是效果要在很多年后才能看出来。
***那我怎么才能知道我的胸腺有没有异常啊？我是刚发的病，是不是要拍CT才能证实啊？希望不用动手术吧，很怕那刀。
2，我当然是最相信中医，能马上用中药，对症的中药，少副作用，效果应该不错。但如果眼睛影响了工作，是否要加新斯的明，也就是小明。等通过中药症状好转后再减掉就可以。
***我在广州，如果我的病需要用中药的话，可否推荐到那个医院看哪个医生啊，谢谢！
3，如果不治疗，可能会发展全身的，这不是因为你，而是肌无力病情变化莫测，都有这种可能的。避免呢，就是不要劳累，建议你离开电脑一段时间，安心治疗。事业和身体，你自己权衡哪个更重要。皮之不存，毛之焉附？
***知道了，另外我的工作有时候很依赖电脑，如果是这样的话，那如何是好啊，有没有别我办法啊？
4，目前医学界尚没有证实肌无力有遗传倾向，但是会影响女性妊娠时的身体状况，女性患有肌无力，可能导致婴儿在出生时出现一过性的肌无力，但能常在几周后，或经过短暂治疗就可以症状消失。如果你家族从前并没有出现过这种病，要孩子应该不影响。但要注意，妻子怀孕期间你的家务活增加，容易紧张兴奋对你体力和情绪的影响。
***知道了，谢谢！！
以上回答，是凭我五年来患重肌积累的常识。建议你再多听取大家的意见，尤其请方家教正。如海蓝老大和雪莲大姐。
***太谢谢了。
［此帖子已被
清昭在 2006-7-8 17:35:58 编辑过］

太谢谢清昭了，你的全面的回答使我对这个病了解很多了，增加了治疗的信心。我这几天一直都在查看有关这个病的资料，你的回答真的是使我茅塞顿开。

盼复！！！

［此帖子已被 CMT123 在 2006-7-9 14:54:49 编辑过］

引用：
原文由 cmt123 发表于 2006-7-9 14:51:25 :
***甲亢会引起重症肌无力吗？由甲亢引起的重症肌无力跟其他的有什么不同？是不是相对好治点啊？
甲亢是会引发重症肌无力的。至于什么不同我倒不清楚。我有一位病友，她是甲亢引起的，她当时很严重，全身型，但是后来甲亢治好后肌无力似乎也好了。因为很久失去联系，具体情况我不了解了。是否相对好治，这个我不太清楚。
***听你怎么说，我欣慰了很多，。
面对这样的疾病也好，人生其它困境也好，我们都得有积极心态，相信你也是这样的性格。就是说，战术上要重视，但心态上要轻视。
是不是要拍CT才能证实啊？希望不用动手术吧，很怕那刀。
是的，要拍CT，去好好检查一下。
***我在广州，如果我的病需要用中药的话，可否推荐到那个医院看哪个医生啊，谢谢！
广州中医药大学，邓铁涛医生是国内最著名治疗重症肌无力的老教授之一，但是我从没来没有去看过的。听说现在是他的弟子在那里。我想肯定比其它医院要有经验和成效。我去年吃过在书上看到的，邓铁涛医生的成方，效果确实不错。
***知道了，另外我的工作有时候很依赖电脑，如果是这样的话，那如何是好啊，有没有别我办法啊？
我也经常面对电脑。肌无力患者重要的是保养，不要过长时间久对电脑，坐一段时间就运动一下，做做眼保健操。从现在起，你要知道你自己的身体与从前和与健康人不同了，要像擦瓷器那样小心翼翼。针对眼部的穴位针灸，我认为是有效果的。
***知道了，谢谢！！
***太谢谢了。
呵呵，不用谢的！能体会大家发病时的心情。如果当初我发病时就找到这个论坛，我会少走很多弯路！
希望论坛病友都能早日康复！

楼上的回答已经很全面了。补充三点：

1，个人感觉并不影响从事电脑工作，当然不能太放纵。

2，不要使用激素，除非所有的方法你都感觉无效。

3，战略上重视，积极学习本病知识。战术上藐视，放松心情，争取自愈的机会。

血检去查T3 T4~!

有很多病友都伴有甲亢~!

太谢谢你们及时的回复了，我想我更加坚定了信心啦。

有一句话是“自助者天恒助之”与大家一起共勉，希望大家早日康复，过上正常的生活。

中西医结合治疗，不要灰心，让我们一起战胜疾病。