重症肌无力病友之家眼肌专栏 → [鍘熷垱]椹枃鐜ぇ澶不鎰堟垜鐨勭溂鑲屽瀷閲嶇棁鑲屾棤鍔

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依帆爱唐
 


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还有我老公眼睛复视是保守治疗还是做胸腺手术,现在很犹豫,大家有什么好的建议吗/

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-23 18:25:34  IP:已记录
谢豪乾
 


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总的来讲,还是没痊愈,光是不住院就那样贵。

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快乐一凡
 


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是贵了点噢!本来想试试的......

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静悦心灵
 


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我是新来的,本来没想上这个网站的,因为我跟楼主一样也以为我的病已经治好了,没想到现在又有复发的感觉了,才上来看了一下.

我也是眼肌型的,我04年底发的病,开始症状很轻,结果看错了医生吃错了药(心得安),病情马上加重,住院一周不到就恢复很多,没有复视,只是眼球活动受限,就吃强的松和嗅吡斯的明还有甲康,因为我合并有甲亢,05年初,眼部好了,转移到咀嚼肌和腿部,之后三四个月这些症状就都好了,一直持续到现在,我的眼部的重视都没有,只是在某些角度有点问题,左眼是向外展只能展开一半左右,右眼是向上到不了最大限度,因为对生活基本上没任何影响所以我以为没问题了,就算在月经来时有时会感觉有点轻微斜视,但月经一走也就恢复正常了,当然,我也一直在听医生的慢慢减药,最早是强的松一天6颗,嗅每天3颗,甲康第天3颗,现在就嗅的量没动还是3颗,强的松已经是隔天半颗了,甲康也是每天一颗.

  但就今年有点忙,而且最近在学跳舞,稍微有点累,不过关键可能是我感冒了,而且来月经了,感冒和月经在一起以前也有过都没问题,但这次不知道是怎么回事,周五下午开始有复视的感觉,不过很快就没了,周六拎了很多东西回家,很累感觉头痛,有感冒,晚上就觉得有复视和斜视,周日来例假,复视斜视就没有任何改善,而且左眼比右眼小了一点,想着没事,休息一下就好了,但好象不是那个事,今天周一,还是这样,只有向下和斜下方看没问题.不过我看的那个医生是武汉同济的杨明山教授,他的号超级难挂,只有6点多在那才可能挂到号,而且这还是指他是下号的看诊,我从在他那复查开始就是找人帮忙,或是电话预约,现在只能预约他周五的号试试了,不知道这次到底是怎么回事,我还不敢跟我家人说,等复查完有结果出来时再说吧,老爸老妈好不容易这一两年笑的多一点,从我发病后他们就一直很着急,这几年看我复查结果都是以恢复,不知道多高兴,如果这次知道我复发想必会很伤心吧,我相信我这次能很快就恢复的!希望能在不告诉我家人的情况下就好转吧,我想大家都会祝我好运的是吧!我这次也会没事的!因为是最轻的眼肌嘛!而且下垂也不明显,只是如果要加强的松的量的话又要开始长肥了,会嫁不出去的啊,到时再减吧,说不定不用复查就没事的了的啊!是的!一定没问题的!

  所以楼主,你别太掉以轻心了,还是要多注意一下,不能有太大压力,不能太累,饮食作息要有规律,祝你健康!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-06-18 19:27:29  IP:已记录
sgryclp
 


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怎么看都像是一个托,既然你治疗时仍然在用激素,就不能说是梅花针治好了。我就是一个眼肌型患者,每次病情复发时用激素和溴比斯的明肯定能好,但不久又复发。去年看中医和针灸,当时有点效,一个月后照样复发。现在我双眼又复视,眼皮抬不起,我不用激素了,自已购进并正试用“珍宝丸”,感觉效果有,这药要一个月显效,我才服了一个星期,如果三个月后我的复视消失,我再来告诉各位。 

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-09-07 21:11:31  IP:已记录
luoshanmei


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请问你是在哪家医院治疗的??谢谢。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-10-07 20:31:43  IP:已记录
andrewbaye
 


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我去年8月份,就把强的松和溴给停了,因为当时我的脸因为吃激素,浮肿地厉害,感觉像个包子:)

停服之后,一切都正常了,脸型也正常。至于是否要割除胸腺,现在已证明,胸腺是很重要的免疫器官,建议还是先用中医治疗为好。另外,割除胸腺后的治愈率很低,我个人认为不值得。

为什么我看了那么多医院?一是因为现在的医院追求经济效益,原本可以很迅速地诊断你的疾病,却让你做昂贵的检查,或者干脆说胸腺无用,这是极其不负责任和毫无道德的做法;二是有些大夫对这个病不太熟悉,容易被外表现象迷惑;三是有些大夫不能很坦诚地承认自己对这个病根本就没把握;从此,广大老百姓就能领略到现在的人性和我国当前的医疗制度。

我的总体感觉是,现在医院几乎就治不了什么病,尤其是西医,那么中医又如何呢?看看北京的各大中医院,感觉和西医没什么大差别,都是做检查,我甚至认为现在的中医水平也许都不如古代。

我看了上面有些反馈,说我是医托。坦率地说,我曾经遇到中日友好的一位大夫,我告诉他,我花了25000治好我的重症肌无力,他不无感概地说,“值!那个马大夫很有本事。”还是那句话,事实胜于一切,我现在又和以前一样了,可以正常的生活、工作,所以,我非常感谢马文环大夫的医治,我国的中医事业太需要马大夫这样的宝贵人才了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-11-15 16:53:01  IP:已记录
andrewbaye
 


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我是在北京藏医院医治好的。

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andrewbaye
 


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根据我的治疗体验,凭着自己使用梅花针,而没有马大夫自己研制的中药制剂,我敢肯定说,不会有什么效果。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-11-15 16:59:17  IP:已记录
渴望未来
 


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我在北京藏医院的网页上为何找不到马文环大夫的资料,我也是眼肌,哪位朋友可以 告诉我啊

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-11-19 11:09:41  IP:已记录
andrewbaye
 


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www.mawenhuan.com 直接看这个网站就可以,上面有联系电话。

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虫虫mm


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我觉得大家也太武断了,不能说因为自己没有见过,别人就是不行的吧,我觉得多一个希望都是好的,我们最缺少的就是治愈希望了,只是大家都被骗怕了,所以才如此防备。开始我看西医,西医也是告诉我要吃强和小明,去看中医,中医也让我一起配合吃的,是我的身体对小明极度敏感,所以不得已刘医生才让我停的,至于强,那是因为我妈怕我肥了,不漂亮了,死活不让我吃的,不过不吃小明吃强也没有什么用,所以后来没吃也就没吃了。我最初没吃的时候,刘医生也是一副很无奈的样子啊,(呵呵,好像是他得病的样子)可是我吃了几次中药就缓和过来了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-01-18 13:36:04  IP:已记录
无线放松


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2006年我在藏医院也治过 费用确实贵!治疗期间在那里看到>5位眼肌症状完全消失的 还有很多治疗前后的对比照片 效果确实不错 当时信心非常高!最终遗憾的是 我症状有缓解 但没有最终消除 (我病史25年 眼肌型的)感觉马大夫医术/人还是很不错的 但治疗费用确实不是患者能容易接受的 原因我分析是1. 治疗方法用梅花针浅刺皮肤表面然后涂抹配制中药剂 这个不象是汤药可以批量进行 2.她们的医师比较少 相对于病人多医师少已经是满负荷工作 基本没有休假 所以导致她们也不愿意同时接纳过多的病人 自然不会考虑降价. 因为这些原因我感觉一种比较好的治疗方法不能推开比较遗憾. 

庄严真的是要算幸运的了 如果我20几年前发病的时候就能碰到马大夫相信我应该有很大机率可以治好.所以我非常羡慕,甚至嫉妒庄严. 当然任何治疗方法都不能说是决对有效.治疗期间也确实看到
有些朋友没能达到满意的效果,其中就包括我和另外一位也是病龄比较长的同龄人.(互相戏称老革命/班长/副班长)

个人体会:三分治 七分养 我们要认识这个病 熟悉这个病 有可能它是我们的终身伴侣 也有可能是朋友. 治好了也要爱护自己~ 不然这个朋友还是会上门的 呵呵.

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-02-23 11:03:27  IP:已记录
Amay


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也许这种方式适合某些病有吧, 不过,还是想去大点的医院证实一下!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-02-26 21:54:22  IP:已记录
yiyi


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我个人认为`只要看好``看了好多无所为

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-03-19 22:29:41  IP:已记录
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