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马文环大夫治愈我的眼肌型重症肌无力

2006-6-24

2006年2月10日起，我看东西出现复视，我的右眼眼球向上偏斜，左眼眼球向下偏斜；我的右眼眼睑过大，而我的左眼眼睑却下垂，看任何东西都有两个像，一个在上，一个在下，两个像的距离还很大，搞得我总要仰着脖子看东西，导致我的颈椎压力很大，很沉重。

这样，我就去先去北京二炮总医院看病，经诊断是眼肌麻痹，打了一个疗程的弥可保，刚开始的几针还有效果，复视消失了80％，但没过几天，我的斜视又复发了，再打弥可保一点效果也没有，随后我又在协和医院、广安门中医院、宣武椿树医院进行了为期一个月的营养神经的肌肉注射治疗和针剂治疗，眼部症状并没有得到任何改善。

3月20日，同仁医院神经内科的张晓君大夫怀疑我得了重症肌无力，因为我左眼睑下垂，不过根据三项体检结果并没有充分的理由证明我确实得了重症肌无力。三项检查分别是胸腺螺旋CT增强型检查，血液抗ACHR数目和面神经检查，结果都显示是阴性。然而，张大夫仍然怀疑我得了重症肌无力，理由是虽然这三项结果是阴性，我仍然有可能得了重症肌无力，换句话说，如果三项结果中只要有一项是阳性，那我肯定得了重症肌无力；如果三项结果都呈阴性，我还是可能得了重症肌无力，对于这种诊断方式和逻辑，我当时拒绝相信张大夫的诊断。另外，我才30岁，而且没有什么不良生活嗜好，我怎么可能会得这病。

不过，在随后的诊断中，证实了张大夫的判断。当时，张大夫建议我做胸腺割除手术，另外就诊过程中，我曾遇到一位河北的农民，他是右眼睑下垂已经有三十年的历史了，幸运地是，他的症状一直没有恶化，仅仅停留在眼肌上。

一次偶然的经历，我在二炮总医院遇到针灸科的陈大夫，他推荐我去北医三院的眼科中心看看，那里有他一个朋友窦大夫，随后窦大夫认为我得了垂直性斜视，并让王乐今大夫进行会诊，王大夫诊断是skew麻痹性斜视，也即acquired vertical strabismus with diplopia后天垂直性斜视伴复视，4月3日王大夫让我做了脑部的核磁共振检查，结果也没有发现我脑部有肿瘤的存在，仅仅怀疑我得了脑白质脱髓鞘变性。

4月底，因为我总觉得北医三院给我的病因诊断——脑白质脱髓鞘病变不是很有说服力，故我决定去宣武医院去做进一步核查。4月底的一个上午，宣武医院的赵筱玲大夫看了我脑部的MRI结果，说我的脑部没有问题，并且怀疑是重症肌无力引起了我的斜视。下午，我做了新斯的明肌肉注射试验，因为注射完后30分钟，我的左眼眼裂变大，故确诊我得了重症肌无力。赵大夫告诉我，新斯的明试验如果呈阳性，就可以准确地断定我得了重症肌无力。这个病需要终身治疗。后来，我上网查了一下，原来重症肌无力属于全世界十大疑难杂症之一，西医除了激素疗法，胸腺割除手术和长期服用溴比斯的明基本上没有什么有效的治愈手段，换句话说，西医对这个病没治，看来只有看中医了。

另外，在宣武医院的特需门诊那里，我遇到了不少重症肌无力病友，有吞咽困难的，有咀嚼无力的，都很苦于没有合适的医院能医治自己的疾病。

但是，话说回来，既然新斯的明肌肉注射试验是诊断重症肌无力如此有效的一个手段，为什么同仁医院不给我做这个试验，而让我做那三项检查，我唯一能想到的理由就是新斯的明试验的费用价格很便宜，仅需几元钱，而那三项检查却需要上千元，医院可从中谋利。但从患者的角度出发，每个患者都希望自己的病情能准确而迅速地诊断，没有人愿意在诊断和治疗上被耽误。

后来，我找到以前的照片，发现我2003年9月份的时候，我的右眼就已经比左眼要小了，只是那会没有斜视和复视，对工作和生活基本上没有影响，也没有人提醒我的右眼比左眼小，所以根本不知道自己得重症肌无力己经有三年了，而现在是我的双眼出现交替下垂，可能和我去年工作任务多，而且繁重，导致我的眼睛出现了恶化。

在4月份的最后一个礼拜，我上网发现了吉林延吉的马文环大夫专治重症肌无力有二十多年的历史，期间国家统战部胡德平部长，民政部阎明复部长，还有杨振宁的一位亲戚都被马大夫治好了。2005年2月马大夫在中央民委主任李德洙主任和阎明复部长的帮助下,在北京民族医院暨北京藏医院开办重症肌无力专科和梅花针门诊，我正好在北京，倒是方便，二话不说，我就和藏医院肌无力科联系上了。

5月2日上午，我去了北京藏医院，马文环大夫也诊断我得了重症肌无力，并出示了以前一些病人治疗前后的对比照片，大部分都是眼肌型的，其中垂直型斜视——一个眼睛向上，另一个眼睛向下的不少，但都被治愈了，让我增加了不少信心，我立即决定在马大夫手下开始一个疗程40次的治疗，随后我又增加了10次治疗以巩固效果。

以下是我在北京藏医院肌无力的治疗记录，每天都是上午治疗，我一般每周六休息一天，这样我一周也就是六次治疗。

¨ 第1次治疗后，我的双眼立即感觉清爽。

¨ 第2次治疗后，我的左眼一下子就睁大了，和我的右眼几乎一样大。

¨ 第4次治疗后，我双眼复视的两个图像垂直距离减少，我的左眼能睁开一直持续到晚上，而且比以前更有持久力了。

¨ 第5次治疗后，我的右眼斜视改善了，我的右眼不象以前那样靠上了，得到了一些归正。

¨ 第6～23次治疗，双眼复视的两个像之间距离一直很固定，不见缩小。

¨ 第24次治疗后，这是一个转折点，双眼复视有极大的改善，我洗衣服的时候，复视消失了95％，一旦出现重影，只要两眼稍闭上一会儿，然后睁开，复视就消失了

¨ 第26次治疗后，我看近报纸时基本上没有复视，而且晚上眼睛睁得也很有力，但看电脑和看远处的物体仍有较大的复视。

¨ 第29次治疗后，近距离的复视已基本上消失了，看远方的景物复视也消失许多，只要眼睛稍休息调整一下，远方的景物复视也能消失，就剩下看运动型物体的复视了。

¨ 第35次治疗后，看电脑上网时，复视消失了，以前用电脑时，总是有两个像，现在只有一个像，出现两个像时，一般都是自己用电脑有三、四个小时，这样，我上班工作至少没问题了。

¨ 第37次治疗后，从医院里出来，眼睛不用调整的情况下，看远方的景物重影的距离变得很小，这是头一回。

¨ 第40次治疗后，我站在两米五开外，仰头看我家墙上的钟复视没有了，这是头一回。刚患病的时候，我看钟的时候，一个钟的像在上面，另一个钟的像在它的右下方至少一米。

¨ 第41次治疗前，早上起来，看远处的塔楼重影消失了，这是头一回。另外，治疗完后，中午在路上走，看远方的景物也没有任何重影，感觉自己和正常人一样。只是到了下午四、五点钟的时候，看远方的东西有重影时不时地出现，而且我的左眼有点累和沉重，估计我要是整个下午看远处的景物都很轻松而且没有重影，我就彻底康复了。

¨ 第42次治疗后，每次上午治疗后，看远方的景物没有复视，而且从此以后，一直都这样，不过，到了下午，眼睛仍有点累，看远方时重影时不时出现。

¨ 第50次治疗后，眼睛到了下午也不怎么累了，休息两天后，重新回到工作岗位上班。

在治疗过程中，我遇到了许多重症肌无力的病友，以下我总结了一下经验和事实供大家参考。

¨ 梅花针治疗是一个积累的过程，往往在治疗20多次或30多次之后，出现了转折，此时症状有一个极大的改善，感觉上是身体上了一个台阶，所以，治疗期间一定要耐心，心情平和，要有治愈的信心，要和大夫密切沟通自己病情的变化。

¨ 割除胸腺对于重症肌无力患者来说，我看不是一个有效的方法。我在马大夫看到了三个患者做了胸腺割除手术的病友，一个是割掉之后，症状反而加重；另两个是割掉之后，症状不见任何好转。有的胸腺割除是因为胸腺上有肿瘤，有的胸腺割除是没有道理的，因为胸腺原本就是好的，没有任何增生和异常。总的来说，我感觉西医对于重症肌无力是束手无策，只能做一些它能想到的而且是能做的，从方法论的角度来说，如果做胸腺割除对于重症肌无力的治愈率连80％都够不上，那么这种手术到底有多大意义，那么我只能想到的是，做一个胸腺割除手术加上住院费用，一般要2～3万元，这样医院在不保证解决你病患的情况下，仍能保证一笔收入。

¨ 重症肌无力患者生了其他病，用药时一定要注意，因为如果服用了禁忌药，会给患者带来生命的危险，一定要慎重。因此，马大夫会给来就诊的每位病人一份材料，上面有说明了哪些是禁忌药，哪些是慎用药，哪些是可以安全用药的，这样，我们以后得了其他病，就可以给大夫看看，让他们注意，此时你一定要坚持原则，切不可当儿戏。我在治疗过程中，亲眼看到一位病友，他八年前，得了全身型重症肌无力，双眼有复视，咀嚼、吞眼、呼吸困难，全身无力，甚至连氧气瓶都用上了，那会在马大夫的延吉诊所经过80天的治疗，症状全部消失，重新回到工作岗位。但是，在今年过年的时候，因为得了皮肤病，服用了禁忌药，使得他的右眼眼睑下垂，幸运的是，他迅速地赶到北京藏医院马大夫这里，重新开始一个疗程的治疗。这段经历让他相当懊悔，怪自己当时没能坚持自己的原则，这同样也是对我们一个重要的警示和提醒，定当铭记在心。

¨ 我遇到山东青岛的一位女患者，她在西医治疗过程中，做了胸腺切除，用了3个疗程丙种球蛋白，用了甲基强的松龙，但她的症状不见任何好转，现在马大夫那里治疗；当然，我也曾遇到一位八十多岁的患者，他用了丙种球蛋白后，双眼也能睁开了，但是不到位，对于症状的改善还是有一定作用的。现在，他也在马大夫这里治疗，所以对于丙种球蛋白的使用，看来个体性的差异还是很大的。另外，我还遇到陕西的一位老患者，他曾经用过激素治疗和血浆置换，他告诉我，基本上没有什么效果。

¨ 得重症肌无力的患者各个年龄段都有，小得只有几岁，老得有八十多岁。

¨ 小孩得重症肌无力绝大多数都是眼肌型的，我在肌无力科没有看到有小孩是眼肌型之外的其他类型的重症肌无力。

¨ 患病前你的眼睛晨轻暮重，如果发现你的眼睛经过治疗后变为晨重暮轻，说明治疗有效，你的眼睛正在好转。

我整个治疗仅仅不到两个月，马大夫就让我的眼睛恢复正常，重新回到工作岗位，也重新点燃我生活的希望，在此我衷心感谢马文环主任和北京藏医院重症肌无力科的全体大夫。

［此帖子已被 andrewbaye 在 2012-8-6 17:22:56 编辑过］