重症肌无力病友之家我的治疗 → 【疗法考察】胸腺切除

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海蓝港湾
 


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胸腺切除已经成为本病西医治疗的主要支撑。效果如何?大家谈!

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-18 10:54:37  IP:已记录
bluestory
 


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本人胸腺切除,效果明显,但复发。个人觉得胸腺切除还是有他的优势,但还是建议没有增生或者瘤的朋友不要切,而做了手术的朋友如果症状改善最好趁热打铁,坚持口服中药,远期优势应该会很明显

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-18 20:22:39  IP:已记录
海蓝港湾
 


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白雪的情况:

回去之后就开始想别的办法治疗了。因为吃药没有太大的效果,就想到了做胸腺手术。本想去北京医院做的,可是竟然要排好几个月的队,想到胸腺手术也不是太疑难的手术,就到了北京的空军总医院。那里有熟人,一切都很顺利。02年的十一长假前一天做的手术。手术之后效果奇好,眼睛睁的又圆又大,呵呵。我担心的所有问题都没有发生。当时力气还不是太好,但是没有继续加重。住了21天院之后,我就回家了。然后一直是小明+中药在吃。吃到现在,终于可以三天至五天才一片小明了,中药还在继续。现在状态已经很好了,吃着药基本没有症状的,当然不能太劳累。我感觉胸腺手术对我是起了些作用的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-22 16:45:20  IP:已记录
海蓝港湾
 


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滑翔翼的情况:

01年的时候我去北京做了胸腺手术,同时办理了休学。实际上我的胸腺增生并不大,甚至只能说是饱满而已。但这样一个劲敌老窝如果不歼灭的话,势必会留下后患,所以痛定思痛,我还是平静的躺在了手术室里。记得进手术室的前几分钟,我妈还说如果我不愿意就不做了,而当时,我恨不得用手直接把它掏出来。出院的时候还在想,也许明天,也许下个礼拜,下个月,我就可以尽兴的笑一整天,可以想去哪就去哪不必跟着小明的时间。但是事情总是容不得幻想的吧,哪有那么简单呢。

休学一年后没有打算再去学校上学,开始跟着班级和进度在家里自学,怎么说呢,也习惯了,成绩还可以,也学出了自己的路子。顺利的拿到高中毕业证。去年的时候参加了高考,442分,没能考上理想的院系。所以复读,今年再冲一把,没办法我想我喜欢这样,所以只能这样。

至今,我仍然在等待康复,也和你们一样相信会有这一天。

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-22 16:54:04  IP:已记录
cappuccino


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我一样2001年做了手术,(当时是被逼的,也不知道那大夫怎么了,说什么也得给我做)效果当时有一点吧,过后完全复发,还不如没做的时候好呢,2年后的胸透说有又长出来的迹象,第3年又没有了,第4年还没做呢......

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-26 07:42:38  IP:已记录
伫立望浮云
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我2000年做的手术(胸腺肥大,并也有小米粒大小的瘤),做完后效果非常好,几乎所有的症状都消失了.但由于减药过快,又复发了.所以我觉得术后一定还要坚持用药,病情比较稳定后再考虑减药的问题.我认为要是有瘤或者胸腺肥大的朋友还是做比不做好.个人观点仅供参考.

[此帖子已被 伫立望浮云 在 2005-3-26 10:50:58 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-26 10:25:54  IP:已记录
海蓝港湾
 


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   : 2005-3-26 23:02:34
 姓名:严肃 (靓妹)
 地址:60.10.20.123
 时间:2005-3-26
【游客】
严肃
四岁发病,吃刘弼臣的药,13岁时在同仁做胸腺摘除手术。术后没有明显改观。现在在吃新斯的明。不知病程长吃您的药是否有效。
管理员[superadmin]回复: 2005-3-28 13:42:39
由于胸腺肿大或胸腺瘤只是重症肌无力致病的因素之一,还有其他的原因,因此部分患者在胸腺摘除手术后仍然得不到治愈,采用新斯的明又有依赖性,同时时间长了药效会逐渐减弱。我们建议还是要中西医结合治疗,可以用“参龟培元冲剂”治疗,新斯的明在起效后逐渐减停。请将详细的病情病史发来,以便诊断治疗。。

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2005-3-30 8:58:27 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-30 08:56:05  IP:已记录
生如夏花
 


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我也是在2001年检查出来并切除的,手术后有一段时间效果还是明显的,但是2.3个月过后又和术前没有什么两样了,手术对于我来讲没有太大的效果!不过个人的情况不同,个人观点还是做了吧!

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-30 21:46:43  IP:已记录
sairicai


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我的人观点:ct无异常的不做,因为胸腺是人体重要的免疫器官,切除后免疫力会很差。

我觉得这个病,你要尽最大的可能让自己的身体少受伤害,尽最大的可能保存自己的实力,调动自己身体里本能的一股力量

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-04-01 09:51:34  IP:已记录
sairicai


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再加一句,尽可能的少用药,尤其是西药

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