重症肌无力病友之家文字心情 → 全身型的病友请给点意见

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jeff
 


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  我是全身型的28岁男.02年发病没做胸腺切除(无胸腺瘤).就用小强和小明最好时每天3小明1小强.后因加重断断断续续加量.现在很大(是在医生指导下)7小明8小强.此量维持20天但两腿还是很没力吞咽稍好点勉强解决3顿.现心里没底,不知可恢复不?有和我差不多经历病友给点意见.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-22 14:23:44  IP:已记录
sairicai


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我也是全身型,已有五年多的病史(2001年3月确诊)。我小强最高量达到10粒/日,但是小明最高量3粒/日。后来用了中药就停了小强。
建议你选用合适的中医,并采取传统的养生方法,相结合。详情见:http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=2296


 

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-22 16:19:56  IP:已记录
jeff
 


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谢谢你!我现在同时在吃李庚和的力士胶囊.

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蓝色天空爱上猪


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我都是全身型的,但我只是2B型的,加上病情控制的好,所以没有你们那么夸张!!但我也试过无力,但我坚持不用激素!!要我用激素我就不治了。我听讲过用激素治的后遗症很多。比如:高血压、心状病,骨枯、、、、、、你听了还愿意吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-23 16:27:55  IP:已记录
jeff
 


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  当你在生命和副作用的选择下.你会选?

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-27 09:50:05  IP:已记录

 


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我刚开始是眼肌型,95年发展到全身型的了.刚发病时和jeff说的一样.我也没服用过激素的,刚开始全身发病时打了半年新期的明的针水.一天两次,一次半支.后来就服用小明和中药,小明是一天三次一次一片.中药是一天一副的.99年来了深圳就单吃小明了,也是一天三次一次一片.03年开始吃郑州的肌痿康3号至今.把小明给彻底减了.现在眼睛好的时候能和正常人一样睁的那么大,也不不好的时候.但面部表情不是很好.有时候笑起来比哭还难看.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-04 15:34:49  IP:已记录
永不言败
 


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我也是全身型的,用中药和小明连续治疗4年了,现在每天2片小明和中药维持.好的时候状态还好,现在还想上班呢.建议你还是坚持用对症的中药治疗,争取早日减到小强和小明的用量.记住,一定要坚持哦!

加油!!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-06 17:37:47  IP:已记录
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