台灣肌無力病友來訪 - 重症肌无力病友之家

生病心得分享

作者：梁采葳

记得在读国中时，眼睛会有复视的现象。原本一直不以为意，一直到眼皮下垂之后，才找眼科医生看诊拿药。但眼睛毛病却没因此而受到改善，反而每况愈下，直到辗转到大医院，才发现是得了某种疾病----(重症肌无力) ，一种很陌生的病名，感觉祇是肌肉比别人没力气而已，应该不会是什么很严重的疾病。
虽然--当初医生开的药物，有明显的改善。但维持一段时间之后(约3年)药物却越吃越多，后来药物已经再也无法控制，短短的时间反而从局部性的眼疾而扩大至全身。
19岁那一年---因全身性无力，导致无法说话眼皮下垂吞咽困难呼吸窘迫无法行走，加上一场致命的感冒，医院终于发出一张病危通知单，坐上救护车一路从台南医院呼啸到台北长庚医院急救……..
那是一段近20年的往事，有着我最痛苦的回忆，一段虽然不想勾起的往事，但我仍愿意在此与病友们分享这些经历…..
救护车的声音划破了整条高速公路，亲人在救护车里，不断的哭泣与祷告，希望漫长的路途赶快到，不要让心爱女儿的生命，在救护车上画下句号。
终于在凌晨抵达了林口长庚医院，因当时已经没有病床，所以被安排到----儿童肿瘤病房。
左右邻居全是肿瘤及癌症的儿童，那段期间常目送一个个天真无邪的孩童，出院及(离开)。那一段很心酸很苦涩的回忆，却又带着孩童天真的温情，那段日子---病童常到床边关怀我这个大姐姐，而我们也互相加油打气。
而我当时一住就3个多月，那时近似乎植物人，完全不能动、不能说话、不能进食，全身插着许多管子，呼吸管、胃管、导尿管…体重从45公斤一直下降至35公斤。
当时的医疗---就算手术---也只有百分之25的机率会，会将病情改善，而改善之后也可能有复发的可能；所以根本没有任何机会，可以『治愈』我的疾病。
记得住院之前有一段期间，妈妈经常为我的病到庙里求神问卜，到处去打听任何有关的偏方甚至被骗了钱，花了大把钞票，换回来的只是让病情更恶化，在无计可施情况下，道听涂说，那家庙灵就去那里求神，而所求的签均是下下签，连乩童都说不用救了「您女儿---没效(救)了，不用花钱开刀了，如果真的要救您女儿，我可以给您向神明求偏方」，记得当时不晓得喝下多少符水。家人仍不愿放弃，四处去跟亲戚朋友借钱(因当时没有健保，家里又穷，开刀及住院费用高的吓人，根本无力支付)。而---不但钱没筹到，反倒是说服起我家人，「不用救她了，放弃吧﹗因…您就算是把她给救活了，以后就要照顾她一辈子了」….
后来隔壁床的家属告诉我妈「就算是只有百分之一的机会也要救，您女儿那么漂亮，大难不死必有后福，您一定要救她。」，之后我家人签下了手术同意书，进了手术病房。后来一些住院及手术费用全是由医院社会局所帮忙；而….奇迹发生了…手术后醒来的那一刻，我的眼睛看的清楚了，手脚可以动弹了，才短短的一星期，我竟从---- 植物人演变成正常人，我再次像以前一样可以用“嘴巴”吃饭(不再靠胃管)也可以起床走路、讲话、欢笑…..
那一天出院时刚好是我20岁的生日，我换下了穿了很久的病服，梳洗干净，打扮一番，那一天我的主治医生及护士送蛋糕来帮我庆生欢送我出院，一些病人们很讶异我竟是----那位一星期前还躺在病床上，一动都不能动的那个女孩。
出院后----我展开了我新的人生，我很珍惜我有限的生命，我继续我之前未完成的学业，从国中补校到高中，半工半读，一面工作一面读书，甚至到加拿大及英国修学都是靠自己赚的钱，靠自己的毅力。虽然这段期间病情仍恶化过，但都只局限在眼睛及说话部分，未延至全身，但大部分时间，都算正常。而药物也越用越少，从当初出院，一天12颗类固醇，一直到现在完全停药，而病情也从之前数月就恶化一次，到目前数年未发病。
如果您想知道这近20年来我是如何控制我的病情，我想除了奇迹之外，最重要的原因应该是意志力吧，因当初我才19岁，我很不甘心结束我的生命，我想做的事实在是太多太多，而我未实现的梦也实在是太多太多…..例如;我想出国去玩，我想当画家(因为我很喜欢画画)甚至我想谈一场恋爱….因为我真不甘心，什么都没做到就结束。
于是出院后，我很珍惜我的生命，因我担心生命或许在下一次的病情恶化之中结束，所以我很积极的过我可能仅有的日子。除了求学工作之外，我也经常写散文、新诗及画画，经常投稿，作品也曾经上报刊登过(那已是10几年的事了已经很久没动笔了) 。
除此之外，我也在证券公司工作过，也开过2家咖啡屋，那段日子很充实，生活也很多姿多采，追求者也很多……一圆我想谈恋爱的梦。
虽然如此，但生怕没有多少日子，所以一直不敢论及婚嫁，只要我跟对方坦承---【我有病】就没人再靠近我，终究落到分手的下场（这期间我还差点因失恋自杀过…还好.没真的作傻事）
一直到30岁时，才下嫁一位不怕死的男人，而原本一直担心病情恶化不敢生孩子的我，用尽千方百计想避孕，却没想到在结婚没多久，就生下一位可爱、漂亮、健康的小女儿。
目前我已育1女1子，孩子都很健康，生孩子不但没让我的病情恶化，反倒是让我觉得更(强壮)了。
记的当时带小孩的那段期间，我犹如超人一般，左抱一个，又背一个，还可以提着笨重的菜，从一楼爬上5楼的家，而且还脸不红、气不喘、那阵子我给自己一个，『超人妈妈』的封号，而目前我很珍惜我的生命，不管面对我的工作(我目前服务于新竹商业银行担任信用贷款部门一职)、我的家庭、我的疾病，就算是之前面临经济困窘的处境，而我从来也没沮丧过，瞒怨过…..
我的想法-----工作没了再找，钱没了再赚，不要有负面的想法，因生命没了就无法重来…，再困难的日子一定会渡过，黑夜过了就是黎明，风雨过了就是晴天，没有过不了的难关，也没有过不完的苦，换个心境去想一件事，或换个角度去面对一件事，也许心开---运就来，也许运来---病就好了…..
在这新年期间祝各位病友，身体健康万事如意，若有任何问题，欢迎病友尽量来电或写信
互相切磋共免之

病龄：20年

现在病情控制：目前与正常人无恙，无服用任何药物