[原创]还要说一点 - 重症肌无力病友之家

我还想说的是：就算针对的是医生，但你们看看你们的语气，是这个论坛的人应该说话的语气吗？换了当事人来看又会是怎样的感受，你们想过吗？特别是7楼的那个雪^^雪说什么“啊???这样也能上报纸??那在论坛上的不都成奇人拉??”我真是不懂，她凭什么这么说？患了进行性肌营养不良症还能以优异的成绩进入大学学习，我就觉得他比你们论坛上很多奇人还奇人。记得我看过湖南卫视，浙江卫视，还有陕西卫视的几期节目，里面的专家和主持人都说患了进行性肌营养不良症能上高中就是很大的奇迹了，更不用说上大学了。我就在想我表弟要是能上大学该多好啊！可是医生说他活过20岁都……

我还要声明一点的是：重症肌无力和肌营养不良不是两回事，它们在医学上都属于重症肌无力（当然，不同的医院和医生有不同的说法），只是病因和病名不同罢了。但真的，这两种病的临床表现都是肌无力，而进行性肌营养不良症还是全身肌无力的。

我了解到重症肌无力可以通过基因方法和中医治愈，但费用很昂贵是真的。目前，国内和美国有治愈的方法的，不过国内的技术好像还不成熟，国外的应该没问题了。有意者可以通过网络联系一下国外的医院的阿。我非常希望能治愈重症肌无力，也希望基因工程取得成功，从而治愈基因病。

说真的，我很佩服我表弟，我更佩服杨坤奇！曾经我跟表弟谈过几次心，他说：“表哥，我相信你能理解我，所以我今天跟你说说我内心一直想说却没跟别人说的一些话。你别看平时一直都很乐观坚强，其实我内心也是很脆弱的。记得前些年我还能走路的时候，可总是摇摇晃晃，像个鸭子一样，还极容易跌倒，别的小朋友就经常讥笑我，用那样的眼神看着我；看到别的小朋友玩玩闹闹的，我却只能在旁边看；更让我痛苦的是我的病是一天比一天厉害的，一天比一天行动不便，我想干脆突然就恶化到最终的地步我或许还会好受点，不必这么多年都要强迫自己坚强乐观的去面对这些了，我真的累啊。那时我其实特别不想上学，但我们班的老师和同学都对我很好，我也想读书，所以读书虽然要面对那么多，我还是愿意去学校上学……如今我已行动不便了，已无法上学了，但我不想放弃的，我恨我自己为什么就这样放弃了上学……我想上学，我想要健康……”我看到了表弟眼里噙满了泪水，但他没有哭——我懂得他当时的感受。正是由于我把他当作一个正常人来对待，表弟才将心里话根我说，我知道他需要理解和支持。

说真的，我真的佩服杨坤奇，我想这么多年来他的病情也是不断恶化的，但他却承受住了一天不如一天的身体状况带来的心理压力，我想他一定时刻调整好了自己的心态去面对现实生活和对待视觉看到的对他内心的冲击。当然，我表弟也是很棒的！

今年暑假我又要去看我表弟了，我要去当他的老师和朋友了！

向所有与病魔抗争的人致敬！

希望所有的病友团结起来共同温暖彼此！

希望全社会给他们更多的关心与帮助！

祝福所有患病的人有朝一日拥有健康！

    谢谢淡看沧桑对病友的关心，也祝福你表弟和杨坤奇以及所有的病友能够早日好起来！
    在我们这个论坛里，男女老少、内地、港台、出国留学人士都有，是海蓝老大把我们联系在了一起！让我们有了交流和沟通的平台，也充分的了解了此病。久病成良医，可以说对这个病的了解甚至比一些医生更要深刻。要治疗这个病，选择好医生太重要了！论坛里的很多病友是通过论坛获取的信息找到了适合自己的治疗方法，取得了不错的治疗效果。
    重症肌无力从根本上说是免疫系统的疾病，具体可以表现为眼肌型、全身型等等，所以说与肌营养不良完全是两个病（临床表现是肌无力的病太多了：甲亢、肝炎、低血糖、脑血管畸形等等），目前无论是国内还是国外、中医西医，还没有医生敢于声称治愈此病，基因方法和干细胞治疗也只是处于研究阶段，大规模的临床治疗还需假以时日。我们也是满怀着希冀，希望有朝一日能够彻底根治此病。
    论坛里的确有奇人，有身患重病但还在关心着他人的长者，有几经生死洗礼而依然对生活充满信心的硬汉和靓妞：），当然也很不幸有掉队的（怀念我们的军利）。论坛里大家互相关心和帮助让我们有了充分的力量和希望面对顽疾！
    我敢保证论坛里的病友绝对没有嘲笑杨坤奇的意思，人同此心，如果语气里有冲撞万望谅解。

还有，同一个主题请不要发很多帖子。

［此帖子已被 xjd2000 在 2006-6-4 17:45:12 编辑过］