重症肌无力病友之家有缘相逢 → [原创]病友之家,我们的家

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清昭
 


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一直害怕被提起肌无力这几个字。是的,我一直在回避。

 

是啊,前路茫茫,生死难卜,人生莫过于看不到希望的困苦,看不到曙光的暗夜啊。

 

生病的四年半,孤独地挣扎在黑暗里。唯把对健康的渴望留给枕边泪水。如在无人的隧道中穿越着,摸索着,没有明灯,没有阳光,没有歌声,没有鲜花。那阴霾而湿冷,足以让你把最后一点信念的光也渐黯而自熄了。

 

我曾强装笑脸却表情苦涩;我曾貌似坚强却内心充满巨大恐惧;我曾鼓足一口气吞进苦药,却被咳呛封住呼吸;我曾对天发誓坚强不屈,却跌倒在无人的家中,长哭难起……

 

肌无力,令我痛恨,令我自卑,令我无奈……咬牙战胜它,牙齿却是无力的;握拳打倒它,拳头却无法握紧;你咒骂它,却嘶哑得发不出声音;你想忘记它,它却如影随形,像蛇般纠缠着,捆绑着,束缚你。让你在挣扎中痛苦,痛哭,痛恨,唯不能痛忘!

 

当所有的折磨贻尽,当所有的承受任由担当,我在冬眠里复苏。春光似乎来临,哪管是激素的假像,小明的伪证,我欣喜若狂地如佛祖降临日,自欺欺人地享受失而复得的健康。

 

然好景不长,当药物的潮水退却,健康的礁石仍不堪晾晒和吹打,四处又是茫茫无际。佛说,回头是岸。我的岸呢?任扭断了头,望穿了眼,寻遍了心,尚不知彼处。

 

不堪回首的日子,我再也不想提起,我再也不敢面对。就在自欺欺人的世界里挣扎与憧憬,任复发的迹象一天天明显,一点点重新包围自己。我不敢再重新寻医,我怀疑MG根本没有康复之路。

 

于是,我情愿在有限的生命里救助白血病患者,乞求佛祖对我的一丝怜悯。

 

偶然,认识了海蓝,走进了MG之家。似曾相识的朋友,同病相怜的体会,一瞬间让我流泪。

 

海蓝和雪莲大姐打电话鼓励我,和我交流治疗体会,教我新的治疗方法。病友群里,我认识了那些漂亮可爱的MG男孩,女孩们。短短一个多月的时间,我学会了穴位注射黄芪、断食,等方法,收到了意想不到的效果。重要的是,他们的细心,无微不至的关怀,让我感受到了集体的温暖与力量。

 

温暖,放松,健康的加油站——这是家,是心灵的港湾。

 

病友之家,我的港湾。感谢海蓝,雪莲大姐,感谢MG的朋友们。团结就是力量,明天会更有力!就让我们把这里当家吧。

 

 

支持我们的家,就来建设它:

 

  打开网站时,在论坛上面有二条广告,随手点开。每个页面前都有二条,不重复的即点开。

[此帖子已被 bmqchk 在 2006-6-16 21:01:03 编辑过]

[此帖子已被 清昭 在 2006-8-12 6:39:47 编辑过]

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滑翔翼
 


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感同身受

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sairicai


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唯有一步步向前。!

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江河
 


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说的非常好啊,我也有同感。

1,   每天,打开我们的家http://www.9b01.net/zzjwl/后,在下面的百度搜索栏里输入"重症肌无力"进行搜索。搜索后,百度首页出现的十条信息,凡是带"推广"字样的就点开。一共十个。当网页持续打开30秒后,关上,OK

2,   打开网站时,在论坛上面有二条广告,随手点开。每个页面前都有二条,不重复的即点开。

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暖阳
 


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打开了五个,眼睛受不了了.一会继续吧.真的有用吗???

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清昭
 


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滑翔翼:MG病人差不多都要经历这些才能够坚强起来!

sairicai:革命尚未成功,同志仍需努力!嘻嘻

江河:呵呵,每天上论坛第一件事呢

暖阳:眼睛不好,不要总是对电脑,我的眼睛一直没有出现太大问题,可能和我曾经进行面部针灸有关!!!我刚病时面部表情不好,扎了差不多半年!

顺便谢谢海蓝老大加精,另给声声慢,活着带劲,开心妮妮,小提琴,等等美女加帅哥们问好!!!


 

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海蓝港湾
 


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总置顶取消,精华不是我加的,但是保留。害怕啊,摆渡监视我呢。

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忍冬花
angelviolin


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呵呵,清照姐还把我的名提了一下,我好高兴啊!真想现在就去见你。得知你状况好多了,我为你高兴。我最近较忙点。海蓝大哥给的任务不能完成了,周末不放假。下周要出去监高考了。这里也是我的家,我和你的感受一样,为拥有哥哥姐姐们还有开心妮妮清蓝等这么好的朋友而快乐。我每天都快乐地工作着,因为拥有这里的家才让我这么放心身体,这么乐观向上,这么憧憬未来!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-04 12:40:36  IP:已记录
清昭
 


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我来得晚,这里很多朋友都认不全呢.不过,和大家都不陌生,感觉好亲切呢!

没有问到的朋友将来见面不到打我屁屁哈,嘻嘻

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-07 07:27:19  IP:已记录
zaqqaz
 


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为了这个家~~!!

我彻底不做潜水王!!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-08 20:23:33  IP:已记录
水袖
 


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清昭姐姐的几行字"佛说,回头是岸。我的岸呢?任扭断了头,望穿了眼,寻遍了心,尚不知彼处。"看的我掉泪.相似的经历,相同的心情,来到这论坛,才感觉到了懂得的温暖.大家互相陪伴,或许我们不坚强,但我们可以给彼此希望,鼓励.

相信会好起来的,对吧.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-11 01:14:55  IP:已记录
qiuli_1982
 


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我不常上网,但我会一上就会来看看我们的家的.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-15 13:35:07  IP:已记录
开心妮妮
 


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嘿嘿,我怎么今天才看到这贴,该打!我每天上网第一件事就是来到这里看贴,回贴,本来老公把我家的浏览器打开首页设置为百度的,让我给改成咱这个家了!能上网的朋友要常来哦!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-15 16:22:38  IP:已记录
勇往直前
 


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同感!
继续努力!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-17 19:41:24  IP:已记录
大地之子
 


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这里很温暖!我希望有一天可以张开无力的双臂去拥抱这里的亲人!

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dzg9458
 


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支持 顶

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