重症肌无力病友之家老外也无力 → 20岁的年轻病友渴望交流

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忍冬花


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zon

1 post
16-May-06
2:37 AM
Hi
I was diagnosed with MG over a year ago.i am 20 years old. Since then i have had good days and bad days. I was just wondering could anyone tell me what treatment they are on. Ive been taken mestinon but their is no specialist in my area and have been offered no other treatment, I feel like i am getting worse. i was admitted into hospital last week with severe chest pains and unable to breathe and i had really bad tremors. The doctors never heard of MG so they put me on an inhaler and sent me home. I have no improvment yet and have not been able to return to work. I have no help or support and have been in an apartment 12 hours a day by myself in a city where i know nobody and i can barely walk to toilet. I just need to know is there any other treatment or doctors that anyone could tell me about.
Please IM really desperate
sally1louiselouise

244 posts
16-May-06
3:45 AM
Hi Zon,

Welcome to the forum, I am so sorry to hear that you are having such a bad time. Please try not to panic too much, I know this is easier said than done. Have you got all the literature and information that you can get from the MGA at Derby, this may help to reassure you. You are not alone.

There are many different medications that people take, if you click on to my profile you will see mine listed there, you just need to click on to the name on the posting. You do not say where you are or if you have been referred to a neurologist. Please take care...............
----------
South Wales
UK

Last Edited: by sally1louiselouise on 2006-05-16 03:46:08.55

zon

4 posts
16-May-06
5:30 AM
Thanks for your message,
I live in Ireland. I havent been referred to a neurologist i just get perscription for mestinon from my GP who until me has never treated a patient with MG. The only information i have recieved on MG was from the internet even though my doctor advised me not to look on the internet. I had no other choice the doctors just diagnosed me with MG and gave me a perscription and that was the last ive heard from them.It is very frustrating that there is no medical support, but i have been in denial for a long time and am now just coming to terms with this diagnosis so i thimk my only option is to do my own research.i was getting bett

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2006-5-19 9:40:22 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-05-16 20:50:23  IP:已记录
忍冬花
angelviolin


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我一年前刚被诊断为MG,我现在20岁。从此我的生活快乐和痛苦同在。我想知道你们谁能告诉我你们的 治疗吗?我吃过mestinon ,我门这没有专门的医生以及专门的治疗方法。我决得我的状况越来越差了。上个周由于严重的胸口痛以及呼吸困难我住院了,经历非常糟糕。医生从没听说MG,所以他们给我个吸氧器就把我打发回家了。我目前状况没一点好转而且不能工作了。没有任何帮助或补助,我自己一天12小时住在一个公寓里,在我不认识任何人的城市里,我自己都不能走着上厕所。我想知道谁能告诉我还有其他治疗方法或着好的医生吗?我现在真的很绝望。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-05-16 21:10:07  IP:已记录
忍冬花
angelviolin


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今天先翻这一点把,我今天工作有点累。昨天的作业没完成,明天补上。

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shy
 


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真是辛苦你了!不要太累

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cake


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謝謝您忍冬花, <a href="javascript:emoticon('1')">
Mestinon=美定隆
<a href="javascript:emoticon('1')">

[此帖子已被 cake 在 2006-5-17 15:49:39 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-05-16 22:16:34  IP:已记录
I自由
 


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宗,你好!

       欢迎来到论坛。得知你正经受如此苦痛我很难过。但千万别恐慌,我也知道这说起来容易做起来难。你从英国德比重症肌无力组织那拿到所有你可获取的资料了吗?这些对你会有很大帮助,你并不是孤独的一个人在面对病魔。

      

       现在病人可以吃的药有许多种。你点击我的个人简介就可以看到,我把它们都列了出来,你只要点击我的名字就可以看到了。你没告诉我你在哪儿,是否你已找了神经医师咨询过了。保重!

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-05-17 10:35:00  IP:已记录
I自由
 


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谢谢你的留言。

我住在爱尔兰。我没有看过神经医师。我只是从一个没治过MG病人的医生那里拿了他开给我的溴化吡碇斯的明。我只从网上获取了一些关于MG的信息,尽管医生建议我不要去看那些网上的东西。我别无选择,医生做了诊断说是得了MG并开了那些药后就没有下文了。没有合适的药物治疗让人很沮丧。但逃避了一段时间后我开始面对这个诊断现实,我想我唯一的选择就是自己努力,我会好起来的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-05-17 10:38:29  IP:已记录
I自由
 


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以上是我帮冬忍花做的翻译

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bmqchk
天山雪莲
 


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謝謝二位!

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小梅
 


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辛苦了!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-05-17 18:14:35  IP:已记录
忍冬花
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谢谢自由啊,你翻译的很棒!真好,还有人帮我做作业,我还可以借你的翻译学习,谢谢啊!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-05-17 19:56:54  IP:已记录
忍冬花
angelviolin


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3 posts
16-May-06
2:50 AM
Hi claire,
i am twenty years old. i was diagnosed with Mg last year but started feeling symptoms when i was 16 years old. I have found it difficult to deal with being so young, no friends understand what it is and i cant have a normal life like them. Every summer i have to watch my friends leave to go travelling and know ill never get that chance, It is very lonely and i would be interested to talk to other young people who suffer with the same condition

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-05-17 20:07:28  IP:已记录
忍冬花
angelviolin


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你好,克莱儿:我现在二十岁。我去年被诊断为MG,但是我从十六岁就开始有症状了。我发现作为年轻人,得这病挺难的。因为没有朋友理解是怎么回事,而且我也不能象他们那样过正常的生活。每个夏天我都是眼睁睁看着朋友去旅游,我知道我永远没有机会去。我感觉很孤独,我很想和有相同经历的其他年轻人好好聊聊。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-05-17 20:15:14  IP:已记录
忍冬花
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今天的任务又完成了呵呵。找了个简单的翻的。就算是偷懒吧。因为今天天气很热,我感觉很不舒服,好象有点发烧

那个什么,前天的任务等明天完成吧。我要好好歇着了

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-05-17 20:18:09  IP:已记录
I自由
 


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我很爱英语.还曾坚定地要嫁个老外.我曾和一个德国男人相恋过.他是交响乐团成员.会弹钢琴,小提琴,大提琴.还自己搞了个乐队.他还很高,有一米九几那么高,我跟他在一起就像一个哈比人.老外大多很绅士,真的,对人很温柔.很体贴.我想嫁个德国人或法国人,这样生个混血,聪明又漂亮,可爱极了,会好几种语言,可以不用学别的了,哈哈!不过现在情况不允许,太年轻了.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-05-18 11:04:42  IP:已记录
开心妮妮
 


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嘿嘿,谢谢呀谢谢呀,辛苦了辛苦了,喝杯水!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-05-18 21:57:09  IP:已记录
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