重症肌无力病友之家媒体新闻 → 关注患病大学生 壮医专家伸援手

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金晓寒
 


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象清蓝的耐心致敬!

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海蓝港湾
 


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我对全世界一切不幸的患者表示同情!(这和没有说一样) .   我尤其对杨坤奇表示敬佩和同情。敬佩他的顽强和毅力,同情他的病,更同情他又一次被媒体或者医院玩弄。请看注解:


原文由 海蓝港湾 发表于 2006-5-16 14:27:45 :
关注患病大学生 壮医专家伸援手
    05月16日 【字体:大 中 小】【颜色:红 绿 蓝 黑】


   

    □本报记者 黄喆玉     实习生 钟文升

    本报讯 为照顾患肌无力症(这里指MDA)的儿子杨坤奇,湖北黄岗的胡细巧女士放弃工作,每天推儿子上学。儿子身患绝症仍自强不息,考上大学(见本报4月19日18版《相思湖畔有道“轮椅风景”》一文)。得知此事后,热心记者纷纷来电表示关注。昨日,广西中医学院附属瑞康医院重症肌无力(这里指MG)科的粟盛祥主任把杨坤奇接到医院检查,并表示要用广西独有的壮医医术,中西医结合为杨坤奇提供免费治疗。

    “坤奇是我见过的病龄最长的重症肌无力(这里指MG,还是MDA?)患者。”看到关于胡细巧母子俩的报道后,粟主任主动上门为杨坤奇做了检查。看到坤奇笑对病魔,还在学业上取得了骄人的成绩,粟主任被坤奇的乐观和他们母子间的温情深深地打动了,马上向医院领导申请免费为坤奇治疗,并很快得到了领导的同意。

    昨日上午,粟主任把杨坤奇接到医院,并计划近日对坤奇进行系统检查,精选人参、鹿茸、冬虫夏草等名贵中草药,再配以生长在桂北高寒山区原始森林的壮药黄龙钻土,对症下药。虽然重症肌无力(这里指MDA)有“绝症中的绝症”之称,但粟主任和医院方面表示,他们会尽最大努力治疗。得知粟主任出生于壮医世家,已成功治愈数十例重症肌无力(这里指MG)患者时,胡女士感激地说:“我们的希望就在您这儿啦!” (胡女士看到了被欺骗的希望!好在免费,但是别的病友不会免费,就会被......。也许胡女士心里是清楚的,但是人家免费,还能说什么呢?祝愿有疗效吧。)

    ●相关链接●

    重症肌无力(这里指MG),是支配肌肉收缩的神经在多种病因的影响下,不能将“信号”正常传递到肌肉,使肌肉丧失收缩功能的疾病。临床表现有眼睑下垂、伸舌不灵、饮水呛咳等。重症肌无力(这里指MG)在一般人群中发病率为8~20人/10万人口年,在我国南方发病率较高,任何年龄组均可发病。

    责编:赵翠玲

 

总结:MG和MDA  在发病机理、治疗方法和预后都是完全不同的,二者的共同点紧紧是字面的肌无力。MDA导致的肌无力不会有晨轻暮重、运动后迅速加重的现象,也对小明没有反应。看看这篇文章,概念不清,糊弄病友!很明显,不幸的坚强的杨坤奇被人拿来做秀了。不具备医疗常识的病人很可能因此上当受骗!呜呼,真是社会的悲哀!

 

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淡看沧桑


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         首先,在这里我给大家说声对不起了。因为我表弟也是患杨坤奇那样的病,加上你们说话有点歧义没有说清楚,所以我初始一看真的很气愤,说话就有点……了,但我并没有对谁痛骂,我只是在提醒一些人。说真的,那些话初始一看真的让人很气愤的,尤其是我吧(你们看可能就不一样了,因为你们患的就是MG,而我表弟不是),需要你们的解释后才能让人明白你们是在针对医生,而不是他人。所以,我希望你们以后说话时把话说清楚点,我希望不要因为大家受到过医生的坑害就说话不客气,让人莫名的感到不舒服。人应该心平气和,乐观坚强的面对生活,是吧?我也是一个比较优秀理科生,文学功底也不错,我觉得学数学不一定就说话很到位,可能当时你们看到这些报道时对那些医生太痛恨,说话就不自觉地有点没注意语气和称谓了。在这一点上我以后会好好注意,也希望你们注意一下,OK?

       真的,我真的非常佩服你们!我想和你们成为朋友,不想因为一点言语不和就敌对了,我想大家应该都是学会了宽容的,一点误会很容易解决了。

        再次向相关的人道歉!

         再次希望我和大家以后说话都注意一下场合和语气!

      再次祝福所有的患病者有朝一日拥有健康!

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淡看沧桑


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真的,我真的非常佩服你们!我想和你们成为朋友,不想因为一点言语不和就敌对了,我想大家应该都是学会了宽容的,一点误会很容易解决了。

        再次向相关的人道歉!

         再次希望我和大家以后说话都注意一下场合和语气!

      再次祝福所有的患病者有朝一日拥有健康!

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淡看沧桑


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         哦,也再次希望以后大家说话说清楚点,不要在事后再去说别人不了解情况就胡说——比如,我当众骂你一句,你当时发火了,事后我解释说我不是针对你的,我针对的是旁边的另一位。你们说这是谁的错?我觉得如果我不清不楚的乱说话导致别人发火,那主要是我的错——事后的解释能代表当时的情况吗?我觉得我们说话不应该让别人去猜你的意思,甚至去误解你的意思还说别人不了解情况,说话应在一定的场合说清楚点,注意点,当然也包括我了。

         说话是一门艺术,我们都没学会!我们一起好好学习这门艺术吧!

         我犯的错误我承认认错,因此我真诚的向大家道歉:对不起了!也希望每个人都反思一下,想想自己有没有犯错误。

       祝福你们!

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声声慢
 


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广西中医学院附属瑞康医院(广西中西医结合医院)重症肌无力科简介:

    我院重症肌无力科拥有目前国内最先进、最全面治疗重症肌无力的各种手段和方法。患者在以服用神力生肌饮治疗为主要手段的同时,还辅以胸腺切除、激素治疗、血浆交换疗法以及免疫球蛋白治疗等,上述治疗最大限度地清除了血液中乙酰胆碱受体抗体及免疫复合物,同时有效地阻断了乙酰胆碱受体抗体的再生,极大地恢复了乙酰胆碱有效受体的数量,从根本上解决了乙酰胆碱的传递障碍,使肌肉恢复正常收缩功能, 从而找到了根治重症肌无力的有效方法, 是一种集传统与现代于一体, 中医、壮医、西医相结合, 中医、神经内科、胸外科联合治疗,具有良好的临床效果。通过上述中、壮、西医联合治疗,绝大部分重症肌无力患者可以得到康复。经我院早期治疗康复的患者已有十余年未见复发,事实证明,中西医结合根治重症肌无力的方法可以使重症肌无力患者摆脱疾病的痛苦。

重症肌无力科治疗特色:

    1)胸腺切除术 重症肌无力患者约15%合并胸腺瘤,70%有胸腺增生肥大,研究证明:胸腺是产生致病抗体“乙酰胆碱受体-抗体”的主要场所,切除了胸腺就切除了重症肌无力患者的发病源头。我院重症肌无力科除开展常规胸腺切除术外,优势在于我们还开展了直径﹤7cm的经胸骨小切口美容胸腺摘除术与在奥林巴斯胸腔镜下行微创胸腺摘除术。这两种手术方式的优点在于缩短了患者住院时间﹑创伤少﹑花费少﹑愈合快及疤痕小等。我们承诺将还你一个完美如初的健康身体。(这不是你的特色,地球上的MG患者都知道)

    2)血浆交换疗法 这是我科治疗重症肌无力的第二步,因为胸腺切除后血液中仍有很多残余的乙酰胆碱受体-抗体,只有通过血浆交换疗法才能彻底清除致病抗体——“乙酰胆碱受体抗体”及免疫复合物。(有一些朋友用过了,花钱多,还没什么效果。也许短期有用)

    3)丙种球蛋白治疗 丙种球蛋白能提升患者的免疫力及对抗乙酰胆碱受体抗体。(有钱尽管往里头扔)

    4)神力生肌饮治疗 该治疗为我科最具特色的疗法,神力生肌饮具有补气升阳,补血生精及平肝潜阳的作用,神力生肌饮由于活用了黄龙钻土,从而克服了前人运用纯中药治疗重症肌无力的局限性,使神力生肌饮具有提高机体免疫机能和激活乙酰胆碱受体的作用,而且能抑制异常的自身免疫,具有非常良好的双向调节作用,从根本上解决了乙酰胆碱传递障碍, 患者在以服用神力生肌饮为主要治疗手段的同时,再辅以胸腺切除等疗法,患者经上述中西医治疗,大部分患者可治愈乃至根治。

(这才是该院的特色,没试过,这是第一次听说,不敢妄加评论,真希望象他说的那样“大部分患者可以治愈乃及至根治。”)

已成功治愈数十例重症肌无力患者的粟盛祥主任

[此帖子已被 声声慢 在 2006-6-5 1:47:46 编辑过]

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声声慢
 


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神力生肌饮加味治疗进行性肌营养不良的效果

    神力生肌饮加上活血化瘀药治疗进行性肌营养不良取得了理想效果,可以明显改善患者的临床症状,阻止病情的发展,提高生存质量,逐渐恢复正常生活,并无任何毒副作用。

该院能很清楚的区分重症肌无力与进行性肌营养不良,而且该院认为神力生肌饮对这两种病都有很好的疗效。

本贴与楼上一贴,未加下划线的文字与图片均转载于“广西中医学院附属瑞康医院重症肌无力科”

[此帖子已被 声声慢 在 2006-6-5 1:09:30 编辑过]

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声声慢
 


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   如何治疗全身型的重症肌无力?  回复        
咨询:

1、若到贵院治疗,是否有床位安排?

2、多长时间为一疗程,费用估计要多少?

最后回复: Re:如何治疗全身型的重症肌无力? 回复人: zzjwl 
您好!感谢您对我们的信任.首先我们要了解这位病人的一些相关情况.
1.病人的性别、年龄?
2.做过胸部CT还是磁共振?或是两样都做过?什么时候做的?现在情况如何?
3.服用过什么中药?在何处购的药?服用后情况如何?
五一后我们还有少量床位。关于费用,需要全面的检查后,才能确定。通常做了胸腺手术后,病人还需要3个月疗程的中药治疗,这样基本上就可以治愈了(胸腺手术大约需要8000-9000元)。

 (手术费不超过一万元,确实便宜。但三个月的中药治疗,90*300=27000,哇,这可不便宜啊!不过若真能治愈也值了)

 查看全部回复(1)  [ 发表时间:2006-5-6 12:19:54 ]      
 
  
466507051 
 听说,一天就要300元,这不是抢钱吗,到底有没有为患者考虑过

最后回复: Re:费用问题 回复人: zzjwl 
我们的药材都是上等好药,所以费用会相对高些.但物有所值,药效甚佳,早用早好.请相信我们一切都是为了患者! 
 (ZZLWL的回复是否可以理解为,每付药300元)
 查看全部回复(1)  [ 发表时间:2006-4-26 22:00:39 ]       
  

   热烈祝贺“广西中医学院附属瑞康医院重症肌无力网站”开通!  回复       
重症肌无力 
 您有什么问题,请给我们留言,瑞康重症肌无力网为您解答! 
 回复该留言  [ 发表时间:2006-4-8 18:33:14 ]      
 
未加下划线部分摘自该院的留言板

[此帖子已被 声声慢 在 2006-6-5 1:45:38 编辑过]

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淡看沧桑


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说最后几句。

在这里我想最后表达一下我的观点和立场:

      1.我认为这个论坛开新闻媒体这个板块的目的不外乎两点:一.让大家看到别人的故事,从中得到感动,温暖或是鼓舞;二.让大家看到一些治疗信息或是防止大家被欺骗。我觉得这个帖子已经背离了它原有的目的和精神——从新闻媒体上找文章给大家看不是只为了用恶劣的言语斥责医生,不是只为了一味的找报道中不实或欠缺的情况。我觉得这样做有点对病友的不尊重。如果是为了提醒广大病友,那么应该首先采用平和的语气心平气和的说一下,再在明了的情况下去斥责医生或医院。

     2.对待那些耽误病人的庸医我也是深恶痛绝的,我同你们是一条心的,我也很多次的痛骂过庸医们。我只是觉得我们在斥责那些庸医的时候不应波及到病人——病人是无罪的。

     3.对待广大肌无力患者的态度,我一直都是抱着理解,支持和关心的态度,而不是一味的同情,不要因为我提过同情这个词就一再认为我的态度就是整天的同情弱势群体,我早就一再的强调是理解和支持。

      4.我从未想过要骂谁,我只是因为旁观者清这一点提醒有点当局者迷的人注意一下自己的言行。如果你作为一个管理者无论你做得对与不对,好与不好,而没有人提醒你有些东西是欠妥的,有些则是好的值得肯定的,那会是怎样的一种情况呢?我只是因为看到不妥的地方而义愤填膺的站了出来而已,我站出来指责了你们不对的地方而已,当然我说得也欠妥。

      5.我觉得这个帖子一开始就有点问题,所以后来才误会不断。我认为这些问题是多方面的,不是一味的维护谁,指责谁,一味讨论孰是孰非就能解决的,我们应该通过这件事好好的反思一下,做一下批评和自我批评

      说真的,我很佩服论坛里的每一位,也敬佩和祝福海蓝,但我必须就事论事——我觉得这件事我和海蓝还有其他人真的做得有点不对,在这里我真诚的向海蓝和其他人道歉:对不起了(但雪^^雪,你真的应该注意一下,无论他是不是MG患者你都不应该那样说,我说话当然也有问题,我以后一定会改正)。

         对这件事我认真的反思了一下,当初的确有点冲动了,说话太直太不客气了,以后我会经常提醒自己,不要太冲动,不要因为表弟的事就说话不注意轻重和场合。

         我们快要期末考试了,过两三天一些科目就要开考了,以后没有什么时间来上网了——我可能只是这个群里的一个匆匆过客。通过这件事我意识到了许多我以前没太注意的东西,希望我们都能从中得到一点启思,反思一下自己生活中的言行,看看有没有什么地方做得不妥,看看有没有对得起病友和亲人以及关心支持理解自己的人,也希望大家充分发表自己的看法——好的大力支持,好好对待,不好的勇于说出来——无论他是残联主席还是亲密的朋友。

        再次跟大家说声对不起,向勇士们致敬,向朋友们道歉!谢谢你们!我要忙考试了,再见了!

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xjd2000
 


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  谢谢!

  看得出你是一个充满爱心而正直的人,快人快语,痛快!

  确实,怎样扩大论坛的影响,引起社会对弱势群体的关爱,让更多的人能够理解支持我们是摆在论坛创建者和所有成员的面前的艰难漫长而又充满希望的课题。

祝学业进步!万事胜意!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-05 16:36:22  IP:已记录
暖阳
 


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今天才看到事情的原委.好象有一点迟了哈.不过在我看来这个消息分明是一则软广告而已. 另外想对淡看沧桑说,你是一名优秀的理科生也许是真的,但你的文字功底实在不敢恭维.这样高考的话一定会跑题的.但对你的快人快语还是十分欣赏的,希望你常来论坛,给我们提一提意见,不是说忠言逆耳吗?不过请你一定要看清呀,不然又要产生误会了.向你的表弟以及和我们一样不幸但又乐观向上的人们致敬!!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-08 15:39:42  IP:已记录
淡看沧桑


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哈哈哈……终于考完试了,轻松多了

谢谢你们了!

其实,对MG和MDA我分得很清楚,我只是在强调它们的临床表现都是重症肌无力(我见过某些医院就只设置了重症肌无力科,然后下面又分一些小科),我之所以这么强调那是因为我觉得既然两种病都表现为重症的肌无力,而这个论坛又是重症肌无力之家,MG和MDA自然也是一家。既然都是同病相怜者,我就将这些临床表现为重症的肌无力症状的患病者统称为重症肌无力者——我不喜欢把这些分得太清楚,是病友就是朋友,是家就是亲人,管它什么类型的肌无力呢

      谢谢你们的关心,我的表弟现在在广东中山一院(好像是张成教授那吧,我也不是十分清楚)进行治疗,病情还在控制阶段,没有什么好转。要是能修复基因就好了

    呵呵……现在才看到27楼暖春的回复,你的批评我完全可以接受,但“软广告”一词我不太懂。哎,事情都过去了,随便怎么说了,没什么好计较的了——说得在理的,我听一下,以后注意一下;不对的,就让它随风而去啦

      我要离开学校了,又要说再见了。

      其实,我们都理解支持你们的。相信自我,我行!加油啊!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-07 01:17:50  IP:已记录
淡看沧桑


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哦   中山一院好像对肌无力的研究还蛮多的,有意者可以去问一下啊         

你们可以去试试,中山医科大医术应该还不错吧,不过我也不是十分了解,不敢妄下结论,呵呵……

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竹一
 


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通过论坛,我知道了很多,它像家一样地温暖,病友之间像亲人一样。

淡看沧桑:时间长了,你就会明白的

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