关注患病大学生壮医专家伸援手
05月16日【字体：大中小】【颜色：红绿蓝黑】

□本报记者黄喆玉实习生钟文升

本报讯为照顾患肌无力症的儿子杨坤奇，湖北黄岗的胡细巧女士放弃工作，每天推儿子上学。儿子身患绝症仍自强不息，考上大学（见本报4月19日18版《相思湖畔有道“轮椅风景”》一文）。得知此事后，热心记者纷纷来电表示关注。昨日，广西中医学院附属瑞康医院重症肌无力科的粟盛祥主任把杨坤奇接到医院检查，并表示要用广西独有的壮医医术，中西医结合为杨坤奇提供免费治疗。

“坤奇是我见过的病龄最长的重症肌无力患者。”看到关于胡细巧母子俩的报道后，粟主任主动上门为杨坤奇做了检查。看到坤奇笑对病魔，还在学业上取得了骄人的成绩，粟主任被坤奇的乐观和他们母子间的温情深深地打动了，马上向医院领导申请免费为坤奇治疗，并很快得到了领导的同意。

昨日上午，粟主任把杨坤奇接到医院，并计划近日对坤奇进行系统检查，精选人参、鹿茸、冬虫夏草等名贵中草药，再配以生长在桂北高寒山区原始森林的壮药黄龙钻土，对症下药。虽然重症肌无力有“绝症中的绝症”之称，但粟主任和医院方面表示，他们会尽最大努力治疗。得知粟主任出生于壮医世家，已成功治愈数十例重症肌无力患者时，胡女士感激地说：“我们的希望就在您这儿啦！”

●相关链接●

重症肌无力，是支配肌肉收缩的神经在多种病因的影响下，不能将“信号”正常传递到肌肉，使肌肉丧失收缩功能的疾病。临床表现有眼睑下垂、伸舌不灵、饮水呛咳等。重症肌无力在一般人群中发病率为8～20人/10万人口年，在我国南方发病率较高，任何年龄组均可发病。

责编:赵翠玲

2006年5月16日星期二南宁万晚报

相思湖畔有道“轮椅风景”

【www.nnwb.com】 (04/19 09:03) 【字体：大中小】

　　儿子从小患肌无力仍自强不息考上大学，母亲放弃工作每天推他上学 □本报记者黄喆玉

每天清晨，一位双鬓花白的中年妇女推着个坐在轮椅上的男孩，缓缓地向广西民族大学教学楼走去，成为相思湖畔一道熟悉的风景。

坐在轮椅上的男孩叫杨坤奇，来自湖北黄岗，是广西民族大学计算机与信息科学学院一年级的学生，他患有基因缺陷引起的肌无力症，行动不便，只能依靠轮椅来行走。但就是这样一个行动困难的人，依旧笑对生活，顽强地追求梦想……到底是什么力量在支撑着他呢？轮椅背后平凡的杨妈妈———胡细巧女士，向人们展示了母爱的伟大……

8岁患病

小坤奇从此坐上轮椅

陪儿子到南宁上学一年多了。说起儿子的病，胡细巧掩不住脸上的忧郁。

小时候的杨坤奇活泼好动，在8岁那年，他开始莫名其妙地摔跤，后来发展到双脚无力，站立不稳。胡细巧心急地带着儿子四处求医。医生的诊断令她犹如晴天霹雳：小坤奇被确诊为患有基因缺陷引起的肌无力症，也许一生都要在轮椅上度过。每次看到小坤奇因站立不稳摔得脚上青一块紫一块时，她都会暗自垂泪。

从坤奇读高中到学校住宿开始，胡细巧就放弃了所有的工作，一心一意到学校照顾儿子，为儿子做饭、洗衣、洗头、洗澡。在她的陪伴下，杨坤奇顺利地完成了初高中学业。2005年高考，杨坤奇以优异的成绩被广西民族大学录取。

远赴异乡

母亲推着儿子上大学

儿子要到南宁上大学，胡细巧毅然锁上家门，把女儿交给公婆照顾，背上简单的行李，和儿子一块远赴异乡。

胡细巧的普通话不好，初来乍到，很难与人沟通。去买米、买菜时要用手比划着说才能让小贩明白她的意思。

胡细巧和儿子挤在一间不到20平方米的小出租房里。没电视可看，也没有认识的人可以串门。每天除了做家务，胡细巧只能靠缝鞋垫打发时间。为了儿子，这位母亲甘愿放下所有工作来到异乡，忍受苦闷的煎熬。

在胡细巧的照顾下，坤奇安心学习，成绩很好。他热衷文学创作，写了不少散文、诗歌，甚至还填了几首词。班主任许玥老师说：“坤奇很坚强、很懂事，是班上最好学的学生。”

伟大母爱

感动相思湖畔的学子

胡细巧的母爱感动了许多同学。坤奇在六楼上课，胡细巧没有力气背儿子上楼，班上的男同学便每天轮流背坤奇上楼，一年来从不间断，毫无怨言。

广西民族大学相思湖网站把母子俩的故事制作成了视频短片《坤奇的一天》，发出倡议为母子俩募捐。当接过这9331.8元的捐款时，胡细巧激动得流下了热泪，在异乡，她感到了温暖。

责编:韦东

杨坤奇：找寻生命的支点

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[日期：2006-4-6]

来源：大学生通讯社作者：覃雅妮赖新云陈奕航

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很多人常常这样问：何为有价值的人生？如何实现自我价值？品读杨坤奇特殊的人生经历，也许，你可以从中找到一些答案。

——题记

面对耳聋，贝多芬毅志顽强，发出“我要扼住命运的咽喉”的呐喊，终成一代“乐圣”；面对失败，爱迪生坚持不懈，凭借“我已经找到一千种不合适做灯丝的材料”的乐观精神，终于给世界带来光明；面对仕途苦闷，苏东坡壮心不已，高唱“大江东去，浪淘尽，千古风流人物”的昂扬曲调，在挫折中逐步走向成熟……

“我患有基因缺陷引起的的肌无力症，行动不便…”“但无论怎样，我都会好好把握自己的青春，青春飞扬的不只是你，还有我！”透过杨坤奇伤感而乐观、脆弱而坚强的文字，他的形象已悄然展现在笔者眼前。在一个多小时的交谈中，坤奇自信、向上的生活态度再一次让笔者深深感动。

生活的突变

经历得多了，我已能坦然面对。

——杨坤奇

小时候的坤奇胖乎乎的，人见人爱，是爷爷奶奶和父母眼中的乖孩子。从9岁开始，坤奇的脚步便开始显得无力，走路有些摇摇晃晃。家人对此没太在意，后来经过检查，发现坤奇患上了基因缺陷引起的肌无力症，杨妈妈落下了眼泪，小小的坤奇似乎对自己的生活已有某种预感，他变得沉默了许多。为了治病，父母带着小坤奇跑遍了省内外的十几家大医院。

有一次，父亲在报纸上看到河北的一家医院能治疗这种病，他们马不停蹄地从湖北赶到了在石家庄的那所医院，仅半个月的时间，各种费用就花了１万多元，高昂的费用不得不让他们打道回家，从此，坤奇只好以轮椅代步。

麻城是中国的板栗之乡，家家都有好几亩板栗，坤奇家也不例外，每年靠板栗家里可获得近千元的收入。可为了筹集资金给他治病，父亲不得不放弃家里的农活，把田地和板栗送给叔叔栽种，而报酬只是几百斤谷子。父亲南下广东打工，靠在一个建筑工地清洗纤维袋赚取微薄的收入，母亲也放弃了工作，到学校照顾他的生活起居，高中几年，杨妈妈推着坐在轮椅上的坤奇走向课堂，面对同学的眼光，他们一路坚强地走着……

坚强的心

从我走进学校的那一天起，我的青春就开始了——奋斗的开始。

——杨坤奇

坤奇很喜欢文学，他喜欢阅读各种短小精悍的富有哲理的散文和诗歌。《钢铁是怎样炼成的》里赤着脚坚持奋战在铁路修筑现场的保尔使他深受感染，他清晰地记得保尔“坚强对身体健康的人来说是很平常的，但对病魔缠身的人来说却难得可贵。”这句话，并用此来激励自己。

由于频繁外出就医，坤奇缺了不少课，但他从未放松自己的学习，反而让他更坚定了求学的梦想。初中毕业他考上了县里唯一的重点高中——麻城一中，然而命运又一次捉弄了他，由于受各种原因影响，他被分到了另一所高中——麻城实验高中。面对不平等的挤兑，黯然神伤过后，他平静地接受了现实的安排，他暗下决心，只要能有让自己坚持上学的机会，他就会牢牢把握。他对自己说：“我站不起来，但我有信心，有能力，有耐心，能把自己的功课学好。”学习是紧张的，他早上5点半就起床，他知道，班里的学习尖子有很多，稍有所放松就有可能落后，他的理科成绩在班上有明显的优势，但他的作文较差，为了提高自己的作文成绩，除完成老师布置的各种课堂练习外，坤奇经常进行课外阅读，欣赏美文，一叠厚厚的记录他练笔的稿纸成了他努力的见证，日积月累，他的作文成绩稳步上升，以往的弱项成为了他驰骋的强项。他爱上了文学，写作成为他表达自己感情、宣泄情绪的一剂良药。他的诗歌流畅、细腻富有情感，《黑洞》这样写着：

雄鹰说：天空其实并不广袤。

鲸鱼说：大海其实并不深阔。

人类说：世界其实并不遥远。

什么都在变小，

只有人的心在膨胀。

在他的心中，一切都会缩小，只有对理想执著追求的信念才是不断扩大的。如今，坤奇的文章已是行文如流水，又让人动容，他还成为了班刊的主要编辑和写手。

2005年高考，他仅以７分之差而与湖北省重点线擦肩而过，为了更好的照顾自己，为了减轻父母的负担，他第一志愿选择了省内的湖北中医学院，他的分数在中医学院录取分数上明显处于优势，但因为身体因素，他没有被录取。家人开始着急起来，他却轻松地安慰家人，“会有学校录取我的！”2005年秋季，杨坤奇坐着轮椅，在父母的陪同下离开湖北黄冈麻城农村老家，迈进了美丽的广西民族大学。

将奇迹创造下去

“父亲对我说过我得这种病还能上大学，是一个奇迹。我想既然是奇迹，那我就继续创造下去。”

——杨坤奇

“我现在吃的药品毒性比较大，治疗也是以毒攻毒，来延缓病情的恶化。”因为长期服用药品，副作用对他身体的伤害已在他身上显现，体重减轻，智力受损，身体偶尔有些不舒服，肌肉无力。因为远离集体，学习上遇到难题让他颇费脑筋，常常独自思索到很晚。庆幸的是，坤奇有热心的同学，有慈爱的母亲，在同学的帮助和妈妈的精心照顾下，坤奇坚持了下来，他靠着自己坚持不懈的努力，大一期末考试中数学拿到了全班最高分，班主任许玥老师说：“杨坤奇是班上最好学的一个。很勇敢！”这对刚刚步入大学学堂的坤奇来说，是一种极大的鼓舞。由于受健康条件的限制，坤奇申请不了国家的助学贷款，为了供他和妹妹读书，家里的经济早已捉襟见肘，坤奇要争取奖学金来减轻家里的负担，为此他努力着。坤奇最钟爱的东西是叔叔送他的笔记本电脑，回到和妈妈居住的小屋，他就自学电脑制作和编程。面对着花花绿绿的图形和一大堆符号数据，笔者感到十分头晕，而坤奇却爱不释手，双手熟练地摆弄着键盘和鼠标，完全沉浸在设计的乐趣中。

阿基米德说：“给我一个支点，我要用它撬起地球。”而面对曲折的命运，杨坤奇告诉我们这样一个铮铮誓言：“给我一个支点，我要用它撬起整个生命。”轮椅还在不停滚动，在他的身后，我们分明清楚地看到一条用“坚强、乐观、珍惜、感恩、拼搏”刻下的生命的轨迹。（编辑班华俭农海珍）

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“坤奇是我见过的病龄最长的重症肌无力患者。”---------

海蓝点评：不过２０年的病史，竟然是你见过的病龄最长的，超过二十年的我们论坛一拉一大把．为什么会这样呢？　他根本就不是重症肌无力，你为什么胡弄记者？

海蓝说的是,而且还绝症中的绝症,什么什么呀!

啊???这样也能上报纸??那在论坛上的不都成奇人拉??

什么绝症中的绝症，胡扯淡，再别给那些只认识钱的医生帽子了，不会治疗只是他医术太差，论坛中康复的朋友太多了。

我们一定对自己要有信心,战胜病魔的前题是先要战胜自己的心魔.

不知论坛里有没有南宁或附近的,考察一下广西中医学院附属瑞康医院（广西中西医结合医院）重症肌无力科,http://www.zzjwl.cn/ksjs.htm.号称能根治MG,是这样就太好了.费用好象比较高.

据我所知，杨坤奇患的是一种叫做进行性肌营养不良症的疾病，它是由于基因缺陷引起的一种肌无力症，比之你们所说的重症肌无力更加难治。因为我的一个远房表弟刚好也患了这种病，我就比较了解。医学上将重症肌无力又分为你们说的肌无力和进行性肌营养不良症，只不过一种是神经性的，一种是基因性的，其实本质都是重症肌无力。进行性肌营养不良症由于是基因问题引起的，所以目前连美国，英国这些西方国家都束手无策，而神经性的肌无力能够治疗已成事实。也就是说你们完全有治愈的希望，而他没有——至少现在没有。因此说它是绝症中的绝症其实一点都不过分的。我表叔家本来很有钱的，可是为了给表弟治病花取了30多万，可我表弟却还是瘫痪了——他今年才12岁啊！12岁啊！为此，我找了很多这方面的信息，我了解到像杨坤奇这样的情况真的是在医学界的一个奇迹——因为得了这种病在十五六岁前没瘫痪就是一个非常大的奇迹了，而他患病这么多年病情并没有恶化不可收拾的地步真的更是一个奇迹了。其实，他相对于你们来说是更不幸的，但相对于我表弟就幸运的了。

我想这个论坛既然是重症肌无力病友之家，那么很多人都是病人了，也表明了大家都是不幸的和友善的，宽容的，理解的，团结的，坚强的，乐观的，乐于助人的，但今天我看到了什么？？看到带着嫉妒的攻击性言语，看到一群根本不了解他人情况而在背后用毫无同情心的冷言冷语去伤害同样患病的病友！

海蓝港湾，你作为社区区长却说出如此让人汗颜不齿的话，真是让我替你和这群人感到悲哀！这么多人都患有疾病，却不能在知道别人患病更厉害的情况下去感同身受，反而去说那样的话！难道真的应了那句话——你们是可怜的，却也是可悲的？！我当然相信大部分人不是这样的，只是少数人罢了。

海蓝港湾，雪~~雪，开心妮妮……你们好好反思一下吧！我作为一个了解情况，作为一个同样患病者的表哥，真心的劝你们改改。不然，我觉得这论坛没什么必要开了……

淡看沧桑，请别激动。你的心情可以理解！如果我们的言语对患者有伤害的话我们愿意道歉！

但是，看了这个帖子，我觉得是另外一回事！

其实病友们的回答都是针对那个医生的。据我所知，重症肌无力与肌营养不良根本是两回事，粟主任连这个起码的常识都没搞清楚，就说“坤奇是我见过的病龄最长的重症肌无力患者。”，可见医术不怎么样，有点哗众取宠的意思。

我在华山医院住院的时候，见过几个小朋友都是肌营养不良，都是很聪明灵俐、活泼可爱的小学生，家长们基本都是在其他地方治疗效果不好后再来这儿的。华山医院的吕传真教授是国内神经内科的权威，给他们确诊后（主要是肌肉活检），基本就让他们回家自己服药（基本就是服用激素和一些中成药）了，因为住院治疗费用太大，这是实情。

之所以大家有这么大的反响，是因为我们很多的病友都有被庸医愚弄的经过，既失了钱财、又耽误了最佳的治疗时间，所以对号称能够治愈重症肌无力的医生，我们会抱着怀疑的态度，这也是正常的。其实你所说的完全治愈重症肌无力，据我所知至少目前还是不现实的，控制在临床不发病已经是很不错的啦，完全治愈也是我们梦寐以求的！而且我们也相信随着医学的发展，重症肌无力与肌营养不良都会被根治。

其实，只要多看看论坛的文章，就知道我们绝不会对病友有丝毫的嘲弄甚至幸灾乐祸的。而对那些哗众取宠的庸医，我们只能够抱以嘲笑和鄙视了。

我还想说的是：就算针对的是医生，但你们看看你们的语气，是这个论坛的人应该说话的语气吗？换了当事人来看又会是怎样的感受，你们想过吗？特别是7楼的那个雪^^雪说什么“啊???这样也能上报纸??那在论坛上的不都成奇人拉??”我真是不懂，她凭什么这么说？患了进行性肌营养不良症还能以优异的成绩进入大学学习，我就觉得他比你们论坛上很多奇人还奇人。记得我看过湖南卫视，浙江卫视，还有陕西卫视的几期节目，里面的专家和主持人都说患了进行性肌营养不良症能上高中就是很大的奇迹了，更不用说上大学了。我就在想我表弟要是能上大学该多好啊！可是医生说他活过20岁都……

我还要声明一点的是：重症肌无力和肌营养不良不是两回事，它们在医学上都属于重症肌无力（当然，不同的医院和医生有不同的说法），只是病因和病名不同罢了。但真的，这两种病的临床表现都是肌无力，而进行性肌营养不良症还是全身肌无力的。

我了解到重症肌无力可以通过基因方法和中医治愈，但费用很昂贵是真的。目前，国内和美国有治愈的方法的，不过国内的技术好像还不成熟，国外的应该没问题了。有意者可以通过网络联系一下国外的医院的阿。我非常希望能治愈重症肌无力，也希望基因工程取得成功，从而治愈基因病。

说真的，我很佩服我表弟，我更佩服杨坤奇！曾经我跟表弟谈过几次心，他说：“表哥，我相信你能理解我，所以我今天跟你说说我内心一直想说却没跟别人说的一些话。你别看平时一直都很乐观坚强，其实我内心也是很脆弱的。记得前些年我还能走路的时候，可总是摇摇晃晃，像个鸭子一样，还极容易跌倒，别的小朋友就经常讥笑我，用那样的眼神看着我；看到别的小朋友玩玩闹闹的，我却只能在旁边看；更让我痛苦的是我的病是一天比一天厉害的，一天比一天行动不便，我想干脆突然就恶化到最终的地步我或许还会好受点，不必这么多年都要强迫自己坚强乐观的去面对这些了，我真的累啊。那时我其实特别不想上学，但我们班的老师和同学都对我很好，我也想读书，所以读书虽然要面对那么多，我还是愿意去学校上学……如今我已行动不便了，已无法上学了，但我不想放弃的，我恨我自己为什么就这样放弃了上学……我想上学，我想要健康……”我看到了表弟眼里噙满了泪水，但他没有哭——我懂得他当时的感受。正是由于我把他当作一个正常人来对待，表弟才将心里话根我说，我知道他需要理解和支持。

说真的，我真的佩服杨坤奇，我想这么多年来他的病情也是不断恶化的，但他却承受住了一天不如一天的身体状况带来的心理压力，我想他一定时刻调整好了自己的心态去面对现实生活和对待视觉看到的对他内心的冲击。当然，我表弟也是很棒的！

今年暑假我又要去看我表弟了，我要去当他的老师和朋友了！

向所有与病魔抗争的人致敬！

希望所有的病友团结起来共同温暖彼此！

希望全社会给他们更多的关心与帮助！

祝福所有患病的人有朝一日拥有健康！

        谢谢淡看沧桑对病友的关心，也祝福你表弟和杨坤奇以及所有的病友能够早日好起来！
        在我们这个论坛里，男女老少、内地、港台、出国留学人士都有，是海蓝老大把我们联系在了一起！让我们有了交流和沟通的平台，也充分的了解了此病。久病成良医，可以说对这个病的了解甚至比一些医生更要深刻。要治疗这个病，选择好医生太重要了！论坛里的很多病友是通过论坛获取的信息找到了适合自己的治疗方法，取得了不错的治疗效果。
        重症肌无力从根本上说是免疫系统的疾病，具体可以表现为眼肌型、全身型等等，所以说与肌营养不良完全是两个病（临床表现是肌无力的病太多了：甲亢、肝炎、低血糖、脑血管畸形等等），目前无论是国内还是国外、中医西医，还没有医生敢于声称治愈此病，基因方法和干细胞治疗也只是处于研究阶段，大规模的临床治疗还需假以时日。我们也是满怀着希冀，希望有朝一日能够彻底根治此病。
        论坛里的确有奇人，有身患重病但还在关心着他人的长者，有几经生死洗礼而依然对生活充满信心的硬汉和靓妞：），当然也很不幸有掉队的（怀念我们的军利）。论坛里大家互相关心和帮助让我们有了充分的力量和希望面对顽疾！
       我敢保证论坛里的病友绝对没有嘲笑杨坤奇的意思，人同此心，如果语气里有冲撞万望谅解。

淡看沧桑朋友，请你仔细理解一下论坛里朋友的话的意思

“坤奇是我见过的病龄最长的重症肌无力患者。”---------

海蓝说这个壮族神医：MG的患者病史超过20年的论坛上一大堆，坤奇不是MG，你为什么要糊弄记者说他是MG？

理解 1：海蓝痛恨庸医害人，故意将MDA说成MG。告诉记者这个病的严重性，同时又说他能治。2：海蓝没有对坤奇表示出任何所谓的汗颜不齿的话

海蓝说的是,而且还绝症中的绝症,什么什么呀!－－开心妮妮

妮妮意在说MG不是绝症中的绝症，并没有对MDA发评论，理解意思是紧接海蓝的MG话题

啊???这样也能上报纸??那在论坛上的不都成奇人拉??－－雪~~雪

雪意在说：20年的病史也能上报纸？？请注意：她是真对MG。

什么绝症中的绝症，胡扯淡，再别给那些只认识钱的医生帽子了，不会治疗只是他医术太差，论坛中康复的朋友太多了。－－xinfei

xinfei依然是接着上面的话题，MG不是绝症中的绝症，但并没有针对MDA作出评论

首先个人对坤奇的不幸遭遇深表同情，同时说一句，MDA患者保持着良好的心态，依然可以让生命活的更长，更精彩。

首先，你不能求所有的朋友都对不幸的人群表示同情，如果这样，那每天不用干别的了，人的身边处处都存在着弱势群体，那他们天天只能活在悲痛与同情之中了。其次，论坛的朋友自始至终并没有针对坤奇作出任何言语上的攻击，至少我是这么理解，我相信其它看过的人也会这么理解的。所以：我不认为论坛里的朋友哪个地方做错了，可以招致您的痛骂。最后，请允许我奉劝您一句，在没有对任何事情仔细了解以后就先作出评论，这样会让你的思维变得狭隘的。海蓝是学数学的，思维一向是很严谨的，他知道该怎么说话，什么话该说，什么话不该说。

再次祝愿小坤奇越活越开心。人生在世，图的一次开心，抛弃一切不愉快的事情，开心的活着才是真谛

［此帖子已被 bluestory 在 2006-6-4 19:21:34 编辑过］