[转贴]给重症肌无力的朋友 - 重症肌无力病友之家

给重症肌无力的朋友

陈丽卿

　当医生说你是重症肌无力的病人时，你是否会恐惧，担心今后大概就此完了？然后了无希望，消极地过一天等一天呢？若是你真有此念头，那就真的很快会向这美好的世界说声再见的！我不骗你，因为我见过这样的病友。

我与重症肌无力相伴己二十寒暑，其实它并不那么可怕！比起癌症，AIDS，它确实温和多了，而且治疗、调养得宜的话，我相信我们照样可以和常人一样工作、生活，甚至长命百岁的。　　以前在治疗过程中，曾因服用mestinon而骨瘦如材也因服用prednisolone而丰满的只好大肆添购新装。如今只要调养得宜，我也可以两种都不必服用，而悠游生活，只是眼睛复视无法改善，稍微苦了些而已。我肯定地告诉大家，只要去做，我们都可以活得很健康！　　首先要与医生配合，服用适当的药物或医术治疗。这一点最重要了！因为病情若无法被稳住控制，又如何可以顺利治愈呢？

第二，自己要有积极的意志力，求生欲，除相信专业的医师群会给自己最好的照顾外，并非得此病后就前途无亮。十几年前我看到一位病友过世时，我就在想难道我也会很快地和他一样向这美好的世界道别吗？很舍不得！所以我告诉自己，决不和他一样！我要好好地活下去，你看，不也活过来了吗！

第三，良好的生活习惯和营养适当的饮食，这一点看似平常无啥，可是不注意时很可能导致病情的改观。朋友，你是否有此经验呢？因为我偶会为些不良的生活习惯或饮食而有发病的倾向。　　另外，还得做些柔软，不耗太多体力的运动，做些什么就得因人而异了，游泳，散步...只要不超过能力负荷即可。10月 1日的聚会时，江医师建议大家平时都能用腹式呼吸法，这一点我觉得很重要，对我们也很有益处。因为我曾经呼吸困难过，当我没有力气吸气时，马上有一种感觉，原来人要死之前也是很痛苦，不舒服的。所以，我从师李进川先生（Tel:台北391-3389）学习正确的丹田吐纳，再配合太极拳架，说也奇怪，学了三个月就有不同的感受。朋友，适当的运动是非常必要的，再次的提醒你。

我自认目前的情况不错，也很愿意将经验与大家分享，更希望治疗后情况很好的朋友，告诉大家自己的历程，经验或方法，让我们能更快乐，更有希望的过日子。