我是去年11月中旬开始右眼下垂,当时不知是什么病,马上去看了眼科医生,医生做了眼睛的检查后没说什么就给我开了溴吡斯的明,在诊断上写着重症肌无力.      过一个星期,我看了神经内科,做了CT,在常德和长沙两地找医生看了病情,得到的结果是:我有右甲状腺肿块<甲低>,胸腺增生,还有我10几岁就有的乙肝病毒携带者<大三阳>.最主要的肌无力西医告诉我治疗不好,要终生吃药,我当时的脑袋都大了,我感觉像是给我下了死亡通知书, 我不敢相信不敢面对,觉得自已好不幸.          到了2006年月1月中我在网上找到了这个大家庭,在这里我接触到很多治疗办法,了解肌无力的常识,就像找到了娘家 ,让我对生活重新燃起了希望!!!

大家好！我好象是三岁的时候得了肺炎，青霉素什么的注射过多，然后就一直眼睑下垂，6岁以后就在武汉同济医院神经科治疗，在上初一那年就在郑州二院做了胸腺摘除手术，好象情况也没有什么好转，一直在吃小明，心情不好就多吃几个，好就少吃几个，呵~~，其实我是个脑筋有点大条，相信只要我父母在，什么事都不会发生的。所以也就一直懵懵懂懂的上了高中，01年也上了大学，别人就说我眼睛看书太多，近视什么的，有时候也和正常人的眼睛没什么区别。当然心理压力也是很大的，不过我感觉自己有点天生的乐天，特别是毕业以后，我在广东的打工，感觉到我的老大，我的同事什么，还有客户对我的人品和能力挺认同的。我才工作时候的那个老大，后来自己出来开了公司，然后就把我给“挖”了出来。呵~`，我很快要加工资了哦，虽然没有很多钱，但是工作之余看看书，上上网，感觉挺充实的，唯一的遗憾就是不怎么敢交男朋友，怕别人知道了我的身体状况以异样的眼光看我。所以，我想告诉大家，我们和别人没什么不一样，也可以做的一样好。

啊？我刚才发的东西哪去了？我刚才已经介绍过我自己了，可是怎么没看到哦。我也是个MG ，呵~~，一个乐观快乐的MG。95年做的胸腺摘除手术，好象没什么效果，04年大学毕业，在广东的一家公司做个小会计。有点不敢交男朋友外，怕别人知道了身体状况用异样的眼光看我。看看书，上上网，很多时候就是呼呼大睡。

真羡慕你的乐观精神！我是05年10月中奖的，11月手术，到现在都没有在上班，虽然我很喜欢我的工作，但我父母担心会累着，一直不让我上

我也有淡淡的眼睛的感受，不敢交男友，一是怕别人不了解这个病的人的一样眼光，另外还担心会不会遗传给下一代？

大家好,我是sjfyp

女 30岁 江苏苏州

翻了以前的病历,整理了一番我的看病经历,现公布如下:

我99年7月中旬中午休息时同事家里送来了他们自己家种的桃子,非要我尝尝,而我之前已经发现吃蜜饯桃片时身上会起红斑,象是过敏,看看这么新鲜,忍不住就吃了一个,然后就睡午觉了,一觉醒来发现脸肿了,接着全身过敏,头晕,呕吐,赶紧到医院去看,挂水后马上就好了,在此之前我身体非常好,从来没挂过水,接下来恶梦就开始了,第三天吧,骑自行车上班时脚抬不起来了,上下车都会绊倒,摔了好多次后自行车都不敢骑了,然后就慢慢在发展了,腿没力,手臂没力,上楼时脚突然一软滚下楼,头都摔破了,还一直安慰自己是踩空了,然后在公司开会发言时说不出话来了,舌头不听使唤变大变短了,饭也吃不下了,眼睛也有点抬不起来了,这期间我一直在看病(都看专家门诊哦),验血验了无数种,免疫全套,生化全套,是否缺钾,红斑狼疮,甲亢,肝炎,心肌炎等等都一一排除了,西医看了再看中医,中医的老专家听了我的情况说是过敏后的变态反应,开了中药调理脾胃,吃了也没效,坚持到了11月份,实在吃不消了,决定住院查查到底怎么了.

第一次住院是全身没力,吃饭都不怎么好,住院查到底是什么病,开始住内分泌科,后来我说眼睛不舒服,看东西好象有两个,就要我去眼科查,眼科的一个老医生查下来就说可能是重症肌无力,我还很高兴,想总算知道是什么病了,知道是什么病就可以对症下药了,一定会很快就好了,还以为身上有什么肌肉叫重症肌,然后转到神经内科去做新斯的明试验,就确诊了,医生叫我每天吃三粒嗅吡斯的明(上午8点,下午4点,晚上12点),我觉得药效一点也不明显,吃饭仍吃力,全身仍无力,住了两个星期我自己要求快点出院吧,看来他们是没办法了.回家后坚持了二个月左右,因为实在吃不下饭,怕饿死,就又换了另一家医院,住下后就开始用激素,小剂量递增,开始是20毫克强的松吃两天,然后30毫克两天,40毫克两天,50毫克4天,60毫克4天我就出院了,一点用都没有,医生关照我回去后50毫克吃六天,然后一周减10毫克,回去后第二周我觉得头晕去看了中医,吃了中药仍没用,这时听说上海华山医院有重症肌无力的专科门诊就去了,当时我强的松是每天35毫克,嗅吡斯的明仍照原来的方法在吃,郝医生看了后就要我不要减了,强的松这个量吃了一个月后再去复诊,嗅吡斯的明加一粒,问我嗅吡斯的明吃后多久起效,我说大约半小时到一小时,就叫我每天四粒(早上7点,中午11点或11点半,下午4点半,晚上9点),饭前吃,然后就有力气吃饭了,同时配了胃笑,钙片,钾片,叫我多喝牛奶注意补钙,同时保护胃,防止感冒等等.我想在苏州看了这么长时间,激素吃了近两个月了都从来没跟我说过要补钙,真是气人. 那次看了后一个月下来感觉好了很多,整个人都觉得轻松了很多,一个月后复诊时就把强的松改为隔天一次吃50毫克,其他不变,然后每个月去看一次,虽然病情有些反复,但总的来说是好转了许多,四个月后病情一直很稳定,郝医生叫我减掉10毫克,隔天吃40毫克,七个月后再减10毫克,隔天吃30毫克,四个月后再减10毫克,隔天吃20毫克,七个月后再减5毫克,隔天15毫克,五个月后再减5毫克,隔天10毫克,七个月后再减为隔日5毫克,三个月后减停,直到现在,嗅吡斯的明则一天四粒从未变过,只是服的时间根据我的作息时间改为上午七点,中午11点,下午四点,晚上10点,我减药时就坚持了三个月每月去复诊,后来我都是觉得自己感觉很好了,应该可以减了,再去复诊,所以时间拖得比较长,但一直都很稳定.激素减停一年多后我怀孕,05年5月顺利生下女儿,由于照顾孩子晚上睡得不好,所以病情加重了,年底时感冒肺炎,痰咳不出来,差点闷死,老公背着我冲下楼打的去医院,吸氧,打新斯的明才缓过来,然后在ICU里用力咳痰,咳得我累死了,对护士说能不能拿个什么东西帮我把痰吸出来,她们说要吸肺里的痰的话要喉咙上划开才能插管子,把我吓得只能继续努力咳,好不容易半个月后痰咳完了,感冒好转才出院,在医院里吞咽都很困难,呼吸也不好,随时觉得闷了就要吸氧,可是这儿的医生不会看重症肌无力,都是我自己按时吃嗅吡斯的明,实在难受时加半粒,回到家里就觉得人好多了,现在正在恢复中.准备近期去上海看中医呢.

照片就免了吧,现在我的笑容有些僵了,眼睛也无法睁开得时间长了,难得拍照,还都挺难看.同学同事都很少来往,说话费力,逛街走不动,心里还有些自卑,所以只有和家里人出去逛逛,大多是自己一个人楼下转转,走起路来摇啊摇,别人还以为我脚不好呢.

从患病到现在都是我父母和老公在照顾我,患病后的心情非常差,常常出言不逊,妈妈本来脾气不好的,因为要一直迁就我,现在被我练得一副好脾气,父母年纪大了却还要每天来照顾我,帮我烧饭,我很愧疚的.99年发病时我正准备结婚,结果一直拖到01年病情稳定些了才结,老公对我好得没话说,亲戚朋友都说我是好福气,遇到这么好的男人,前些天老公说我这几年的脾气越来越大,他都要怕我了,以前我可是很温柔的哦,哎,被这病折磨得心理快承受不了了,多上这里来跟大家聊聊,心情好很多.

希望我的经历对大家有所帮助.

大家好,我也是新来的。我是8岁那年因为父母中午实然没有回家，我又没有钥匙，进不了家门，没有吃中午饭，另一方面又很担心父母出什么事情，心里很着急，那天晚上眼睛就开始看东西是双的了，后来左眼也开始下垂，看了好多医生都诊断不出来，后来得知这个病后，又不知哪里能治，至到遇到陈贯一老先生，吃了他开的中药，大半年就好了。一至到7年前，又复发了，我又吃了陈老先生的药，7年过去了，效果不太明显，我正想上网看看有什么好医院，没想到来到了这里

大家好！

我今年24歲  來自于重慶市    性別:男

我現在所在地:廣東省東莞市

我好象是三岁的时候得了感冒后，然后就一直眼睑下垂，五岁以后就在重慶市西南医院神经科治疗，，好象情况也没有什么好转，后來也一直沒有得到更好的冶療，99年也上了中等院校，那時只有眼睑下垂,而對别人就说我眼睛看书太多，近视什么的，有时候也和正常人的眼睛没什么区别。当然心理压力也是很大的，不过我感觉自己有点天生的開朗，特别是毕业以后，我在广东的打工，感觉到我的老大，我的同事什么，还有客户对我的人品和能力挺认同的。我才工作时候的那个總經理到了別的公司，我也別外一個公司的了.后來我到了一家公司在里面做開發設計,那個時候我要經常用是電腦,可能從那個時間我的眼晴就開時變化.起初只是眼晴痛,后來就出現眼球有點像外突的情況.

現在我又從家里出來,在這里工作了一段時間后,我去過廣州空軍醫院.但是那里費用太高,跟本不可能長時間去了,我現在也自已配了一些中藥,也許是我以前看過許多的醫書吧,但是現在還是沒有好轉,情況不是很好,我現在也在使用小明,但是情況也不是很理想,現在有一個最主要的原因是我現在夜間睡覺眼晴無法閉合,早上起來后眼晴就會紅,痛,

各位朋友能否幫在下一個忙.,有那一位与在下一樣,可以如何去做才有效果,

在此多謝各位了,Thankyou! very much

博力.女.广西人.中学教师.76年

1999年患病,

能否請大家幫我想一下,應該如何去做啊,

我是我的小侄女小玮的代言人。刚在眼肌型专栏里发了个求助的帖子，打字太慢，简要介绍下：我来自河南，目前在甘肃打工。

息沒有什麼好的意,兇

朋友们好,我是新来的,很高兴认识你们!

姗姗`20岁`河南开封`的女孩

我是1999年开始发病,当时症状是四肢无力.眼睛看东西看久里疲劳.吃东西偶尔会嚼不动.最后在北京医院确诊为MG 是全身型的!刚开始发病还不是很重第一次住北京医院治疗时吃吡啶一天3片.和大计量丙球冲击后.症状明显减轻.就出院回家继续上学了.上了半年学可能丙球的药⒐嗽诩由涎袄鄣搅?病情逐渐加重.在也不能维持正常的学习生活.只好休学在家继续治疗.接着去了石家庄以岭医院吃的那家医院自己配的药,在那住了3个月没有一点效果.症状反而加重当时.上楼梯吃力,胳膊抬不起来.眼睛疲劳.吃东西没力气.又过了一年爸妈求医心切带我去上海北京医院治疗可是症状都没有得到明显的改善.直到大前年查出我的胸腺有增生.就去北京医院做了胸腺摘除的手术.手术做完后症状有小小的好转但仍不理想.自从休学这几年来我一直在家里呆着实在是太无聊了.可本以为做了手术病就会好很多.谁知道做了手术之后还不能让我恢复正常人的生活.就在去年的9月份又一次去了北京医院接受了大计量的激素冲击治疗.激素的副作用对人的伤害很大.可当时为了快点把病治好已经管不了那么多了.经过半个月的激素冲击后我的眼睛不在复视.吃东西说话连唱歌都有力气了.在医生的指导下我激素在慢慢减量症状反而越来越轻.最后激素全部减完的时候我的四肢也开始了明显的好转.那期间我一共用了两个月左右的激素.虽然变的胖了很多丑了很多.但得到的效果令我十分满意.到现在我停用激素已经半年,症状没有在复发.身体已经基本回复了正常. 感觉是激素救了我呵呵... (不过从生病到现在六年来小明我一直在吃.一天3片直到先在还没减掉郁闷嘿嘿)

最后真诚的祝福我和所有的病友们都能够身体健康.平安!

片片~~`````

 

 

［此帖子已被 幽幽柠檬香 在 2006-4-10 11:58:46 编辑过］

［此帖子已被 幽幽柠檬香 在 2006-5-3 0:57:05 编辑过］

泡泡同志，今年过年回家后，我妈妈不让我出来工作，为此哭了好几次呢，唉，老人家的话不能不听，没办法就磨罢！本来我农历初八就要赶回公司的，一直拖到了农历16我妈妈看我实在郁闷的不行了（期间曾趁妈妈到外婆家准备逃跑，可惜被妹妹和父亲那两个间谍报告给了妈妈，妈妈就摸黑从外婆家赶了回来（：，逃跑失败），就放行了。走前的那个夜晚我好象答应了妈妈很多“条件”，呵~~，反正我是在妈妈的热泪中洒泪南下的。为了自己，为了报答父母的辛苦养育，一定要努力，主要是我身体还可以工作，而且我也喜欢工作。在家里我象个”老爷“似的被父母养着，在外面我就是个主人啦，呵~~，主人多好啊。希望你也早日好转出来工作工作。