重症肌无力病友之家有缘相逢 → [建议]做一个我们群的电子相册如何?

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天亮闭眼
 


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~谢谢哦~~哈哈~~您和我妈妈是一年的~~呵呵~我会加油的!您说的治疗方法我会和爸爸妈妈商量考虑下~~~

呵呵~~希望我们的身体赶快好起来!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-02-07 14:30:02  IP:已记录
艾槐槐
 


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大家都贴了哦,我都没有贴,那我现在就来写写哦

艾槐槐        1985年11月18日生       广西南宁

2004年1月        双眼突然无法睁开,第二天好了,没在意

2004年5月        高考前段,双眼明显变小,有黑眼圈,照相没精神,右眼眼睑下垂

2004年9月       没有考上理想院校,复读

2004年9月5号    重感冒之后,四肢无力,无法下楼,不小心滚下楼,去医院查是缺钾,打钾,状态转好

2004,9,12       说话不清,四肢乏力,去区医院看了神经内外科,查不出有病,因为说话不清不是每时都有

2004,10              查出有点颈椎脱位,住院1个月

2004~10月—2005年8月      一直认为是颈椎问题,接受按摩手法治疗,说话还是一直不好,四肢还是有时觉得无力

2005年9月    大学军训,晕倒,妈妈带去医科大,确诊为MG,全身型,之前那些治疗花了家里一万5呢,现在想到好心疼父母啊,觉得自己不争气,医生开了我小明,一天3次到现在。

2006年6月     早上觉得特别乏力,吃饭说话没以前好,打算明天去看医生,考虑激素治疗,可是我很害怕,

我很幸运来到这里,这里人多力量大,大家的病一定会好的,我们一定要自信哦~~~~

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-02-12 22:18:08  IP:已记录
艾槐槐
 


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希望大家多给些意见哦

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-02-12 22:30:44  IP:已记录
一叶轻舟来


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抓紧时间到医院治疗,托的时间越长,症状越明显,将来上的药量就越大,越不爱好,钱也花的越多。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-02-13 11:03:39  IP:已记录
艾槐槐
 


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今天去拿了药,激素很便宜,想了想还是不敢吃,我们南宁没有好的中医,难就难在这,我还要上学,只能暑假才能考虑到外边去治疗!真的好郁闷呢~~现在一天两颗小明基本维持.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-02-13 13:30:28  IP:已记录
天亮闭眼
 


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姐姐,你很漂亮哦~~加油吧~~

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-02-13 22:34:32  IP:已记录
白杨
 


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激素能不吃尽量不吃,那个东西吃起来容易停起来难,后患无穷!三个月就让你变成肥婆!

千万不要劳累过度,要休息好.宁可考试不及格也不要把身体累垮了,命比文凭更重要!

可以找一些邓铁涛之类的名医的药方,让本地的中医根据你本身的情况加减一下吃着试试.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-02-13 23:35:34  IP:已记录
qiuli_1982
 


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我来晚了,请大家原谅!

无尾熊       重庆人      1982年出生

20059月发病,初见症状是右眼睁不开,眼睑下垂经检查,发现胸腺增生,医生说有两个方案治疗,一是打针.二是吃小强和小明.因打针费用太高,我选的吃药.开始是每天吃三次,一次一颗小明.隔天吃六颗小强.两个月后症状有所改善.但只有百分之六十的好转.吃小强后小腹有点发胖.经过几个月,对这种病也有所了解,最终我决定做胸腺切除术,十二月中旬住进重庆市大坪医院.准备手术.做的是胸腔镜.手术很成功.术后恢复得很好.九天拆线出院.一共住院十八天(加手术前九天),术前一个星期停止服用小强..手术后也没再服用小强,只是每天吃30毫克小明.两个月后改为每天服用15毫克小明.2006年七月中旬觉得眼睛有点不适.去医院复查.重复电刺激.右眼肌3HZ衰减10%.5HZ未衰减.医生让我还是吃30毫克小明.

[此帖子已被 qiuli_1982 在 2006-2-14 19:14:45 编辑过]

[此帖子已被 qiuli_1982 在 2006-2-14 19:16:35 编辑过]

[此帖子已被 qiuli_1982 在 2006-6-15 13:28:05 编辑过]

[此帖子已被 qiuli_1982 在 2006-8-4 12:49:59 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-02-14 19:03:37  IP:已记录
live8
 


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我去年国庆时发的病,现在就吃医生开的小明,没接受过其他治疗

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-02-20 15:03:37  IP:已记录
1965
 


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我在深圳,1965年生人。2001年3月应酬朋友,喝了一夜的酒,回家睡到下午5点,醒来右眼下垂,以为没睡好,没在意。几天后,颈部疼无力。以为颈椎增生问题,还作了小针刀 手术。半月后,手臂无力,再后来双腿无力,终确诊为中了大奖--得了此病!用过1个月的激素,停用。最严重时,呼吸困难,梦中憋醒,差点正寝!(呵呵!)多方求治,5年来吃了多家成药,同时开方自熬中药,没有间断。2003年,中间好过一次,数月后,04年春节,因长途自驾旅游,寒冷劳累复发。2年来有所减轻,仍在坚持治疗。 革病尚未成功,大家仍须努力!(呵呵!)

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-03-01 16:35:35  IP:已记录
蓝火焰


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蓝火焰 :

请问心脏供血不足是不是能导致全身没劲。症状像肌无力的人。
如何判断肌无力的病人。

丐帮乔峰 :

心脏供血不足可以导致乏力,但最主要的表现是胸痛.
检查肌力就可以判断是否肌无力.

蓝火焰 :

我不知道怎么给你说,你可以加我QQ吗?我的QQ是9953236。

[此帖子已被 蓝火焰 在 2005-5-7 20:35:59 编辑过]

小浣熊 :

你把最主要的问题讲清楚就可以了
怎么不舒服的,都有什么表现?

蓝火焰 :

我在这上面真不好形容自己的病情,让我慢慢说吧!
我现在的病情比前几年好多了但康复的很慢,我生病已有3年时间。我现在还是感觉全身不能像自己以前正常那样活蹦乱跳,我现在能行走,上下楼梯自己也可以下,但需要扶扶手才能一梯一梯的下;有时话说多了,脸部的表情不是很自然也感觉无力。这些症状比起以前那是好多了。生病以来我从来没感觉自己浑身痛,这种感觉一直没有。
最早生病时好多医生认为我是缺钾,后来我化验过多次,钾是不缺。
我一直没有做过肌肉检测,原因是我们这没有个检查项目。我打过新斯地敏,刚开始用是感觉还好,可后来感觉就差了,我只用过8只针药吧!

蓝火焰 :

刚开始时蹲下根本就站不起来,现在只要蹲下马上起来也可以站起来。我平常也去逛街,也能洗衣服。就是上下台阶还是不敢,我怕摔跤,我已摔过好多跤了。我一但摔下去人一紧张根本就站不起来了,所以我现在走路干什么都是小心翼翼。
现在给我看病的是一位老中医他我说我不是肌无力,他当时看到我所有的检验报道说我是严重的心肌炎,心脏供血不足。我当时没在这位老中医看之前病已很严重了。当时是用车送到医院的,连坐都坐不下去了,坐下去也是扑通一下。
当时心跳120,ST改变别的我就不懂了。
现在我的心电图全正常了。就是感觉身上还是缺一点劲。

蓝火焰 :

这3年一直在那位老中医那吃中药,从来没有间断过。
现在的症状是减轻好多,可是我还是想说出来,问问大家,我这是什么病,有时我感觉自己的病情特别像是肌无力。可有时中药调理好了,就没有这样的想方了,想生病吗就是这样,恢复的慢,那就慢慢来吧!

蓝火焰 :

刚开始我一走动,我能明显的感觉到自己的心跳的好快,现在这种感觉不明显了。
只有身体感觉稍稍欠一点劲的时候或拉肚子有这种感觉。

蓝火焰 :

我回头分析了一下自己生病的原因是,长期的嗓子发炎引起的原因。我记的在我生病前经常嗓子痛,有一次痛的我从梦中醒来。在后来就感觉自己手上用不上劲,写字都写不了,这种症状又很快的恢复了,当时就是没有重视耽误了。

小浣熊 :

有没有眼睑下垂、复视、斜视。有没有咀嚼无力,说话声音减低、带鼻音或嘶哑,吞咽困难,四肢无力.有没有呼吸困难,自己觉得空气不够?

蓝火焰 :

引用:
--------------------------------------------------------------------------------
原文由 小浣熊 发表:
有没有眼睑下垂、复视、斜视。有没有咀嚼无力,说话声音减低、带鼻音或嘶哑,吞咽困难,四肢无力.
--------------------------------------------------------------------------------

我现在的感觉是全身还不能像正常那样,就感觉还差那么一点劲。有时眼睛看人没神情,没精神,但看东西还能看清楚的,视力没有下降。以前吃东西就感觉累,不想吃。现在没这种现象了。有时中医调理好了,也能到处去玩,走平路还能走好远,如果上楼梯就需要歇息一会扶着扶手才能上去。
我一直也没多感觉自己呼吸困难,以前我能感觉到自己心跳很快,感觉心都要快跳出来了。现在这种现象不常见,只是偶尔会出现,但很快又恢复了。

小浣熊 :

1.有没有双上眼睑下垂?
2.晚上能不能平卧?
3.不喘气可以爬几层楼?
4.今年多大年龄?

蓝火焰 :

我能平着睡觉,晚上休息还不错。我25岁了,生病有3年时间了。我上楼就是感觉用不上劲,上一层要休息一会在上第二层,只能一梯一梯的上,下也一样。有时我也可以连着上好几层呢!眼睛有时需要抑着头看东西。
我生病之前老感冒嗓子总在发炎,我一直也没好好看过。
在一年以后病情加重的,现在比起原来好多了。我想都3年了,我现在什么也没干,我干不了,我有时上一个台阶都要站好半天才上的上去,有时也可以一下就上上去了,但还是怕,我怕摔跤。

蓝火焰 :

我对我的病情有过怀疑,我想自己有可能是肌无力。现在我一直在服用中药病情在减轻。老中医认为我心脏有问题。

小浣熊 :

主要考虑两方面的问题.
1.心功能不全.
原因可能为病毒性心肌炎引起.病毒性心肌炎的诱因之一为上感.另外是否有心肌病还需要检查.所以心脏彩超,心电图,心肌酶谱,血生化是必须检查的项目.
2.重症肌无力
个人认为有相当的可能性.为自身免疫性疾病.为确诊可作以下检查: 1.①新斯的明试验。②氯化腾喜龙试验。 2.电生理检查: 常用感应电持续刺激,受损肌反应及迅速消失。 3.其他:血清中抗AChRab测定约85%患者增高。胸部X线摄片或胸腺CT检查,胸腺增生或伴有胸腺肿瘤,也有辅助诊断价值。

需要指出的是重症肌无力一般预后差,如当地医院确诊困难就应立即到上级医院就诊,及时治疗.

蓝火焰 :

我做过心电图,上面写的是心跳120,ST改变。心肌酶谱化验后指数都高出好多。
从去年开始我的心电力图就正常了,我现在感觉全身就稍稍欠那么一点劲了,(比如上下楼梯,有时蹲下起不来)其它就没什么症状了,吃饭睡觉都不错,大小便也正常,其它我没感觉不好,全身没痛疼感觉。
肌无力能治好吗?

 

以下内容是我一年前在另一个健康论坛上了发表的帖子,也是全部病情过程。

蓝火焰是我的网名!里面也有其它网友发表的看法。

http://www.zhuomn.com/ShowPost.asp?id=1936    啄木鸟健康论坛

这是我发表论坛的网址,可以打开。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-03-01 23:06:47  IP:已记录
xjd2000
 


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蓝火焰会不会是肌炎?

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-03-03 18:42:59  IP:已记录
娟儿
 


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晕~今天才发现,来这里这么久了竟然没到这里象大家报道,抱歉抱歉现把在别的版块中的自我介绍粘贴过来,另附近况:

娟儿 女34岁 辽宁抚顺人 重症肌无力全身型

大约在1999年下半年感觉吞咽不顺畅、说话有鼻音,缓慢发展到眼皮沉重、四肢无力、复视。到抚顺市中心医院检查(因为不了解)挂耳鼻喉科,门诊、拍片……未见异常,大夫也不知道如何是好,还是在我的建议下开了一瓶‘鼻炎康’, 回家开吃,无效!一个月后到沈阳医大还挂耳鼻喉科,一个女大夫未听完自述就开单到神经内科——斯的明检验——我中奖了 问能否治疗?大夫迅笔疾书:溴比斯的明。小明相伴半年后感觉只有缓解作用而无疗效(我聪明不?嘻嘻)正好在某报纸中缝看一广告称可治好肌无力——激动啊!立刻前往;那里的大夫说是激素疗法,管他三七二十一能治好就行~治疗开始,先是地塞米松点滴,半个多月下来催的我那脸啊跟个屁股似的~接着口服小强6片—4片—3片—2片……好漫长哦…………!这过程里就发现副作用实在太大(可能原本就不咋地的肝脏受损伤以及月经全无…)好怕怕!2004年9月时听说附近有个治好的病例(千真万确)讨来药方开始重要治疗,方子中含有马钱子巨毒,吃后手脚乱抖还以为管用了呢,偷笑ing……

春节快到了,症状自我感觉良好,没想到感冒严重了(注:打有这个病感冒就没好过)接下来……就不用说了吧!极度郁闷!老公弄个‘重症肌无力’的关键词天天在网上查资料,看到的不少就是感觉吹嘘的成分大没敢试!幸运!

现在每天小明一片,同时用当地一中医自称是40年代的病例方子尝试中……自己感觉这两天症状有加重的迹象:前段时间只是吞咽费力些,现抬头无力、四肢也有点使不上劲……好在发现了这里,高兴!希望大家能给个建议:我该怎么办呢?

 

 

[此帖子已被 娟儿 在 2005-4-29 22:21:56 编辑过]

中间这段就不用多说就是又啦,接下来就是小明加量,各种中药轮番体验 从七月十九日开始服用小强1片并逐渐加量(为自行冲击做准备),到国庆节前六天加至12片/日,接着到距离有急救手段的大医院不远的亲戚家住下来开始自行冲击:甲强龙1000mg /日共五天_地塞十天(期间是寸步难行啊!!!)接下来是小强从12片逐渐减量,半个月后减到9片时症状才有所缓解(呵呵,还以为是冲击没管用呢),目前小强4片/日,生活完全自理,准备小强3片时坚持8到10个月,2片坚持1到1.5年.毛主席说过要坚持持久战嘛

再续^^^^

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-03-09 10:03:25  IP:已记录
江河
 


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娟儿你好,我的情况和你差不多,治疗也一样,

我当时也是甲强龙1000mg /日共五天_地塞十天(期间是寸步难行!)

祝你早日恢复健康。希望能和你交流一下经验........

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-03-09 11:06:19  IP:已记录
冷酷到底


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我是新来的,能认识一下吗

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-03-09 15:19:38  IP:已记录
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