把我的病情也给大家说一下，希望能够对朋友们有些帮助：

江河，男，1958年出生于陕西省安康市，身高183厘米、体重62公斤，职业为水电建设工程师，病程9年，胸腺无增生，经激素大济量冲击和长期维持治疗，目前病情较稳定。

1996年7月份，在热火朝天的三峡工地不知疲倦地工作了3年多的我，渐渐感觉到嘴巴喝水、说话的时候嘴唇合不拢，以后又慢慢地出现张口和闭嘴困难，跑了几家医院说是面瘫治疗了几个月不见好转，到年底慢慢感觉到脖子和全身没有力气，手指和腿脚运动不灵活，医生又说是脑梗塞。1997年春节过后到宜昌市中心医院住院经多项检查才确认是重症肌无力，当时自己不明白这是个什么病，整天跑书店阅览了大量医学书籍才知道自己患的MG。住院期间用地塞米松20毫克静滴14天、10毫克静滴14天，出院后服强的松递减量同时每天服用小明2～3次，症状基本缓解。二年多以后慢慢地又开始加重了，咬东西和吞咽费劲、复视、说话不清，面部表情僵硬、手举高、上楼梯走远路都困难，小明增加到每天4～5次，生活自理和工作明显受到影响。2000年3月住进了宜昌市第一医院，我单位领导和院方商量专门从武汉请来了治疗重症肌无力的权威专家---武汉同济医院的杨明山教授（2003年9月在中央电视台的健康之友节目中讲解重症肌无力，他长期以来共收治了2000多名MG病人并多次发表医学论文和书刊）。由于以前我拜读杨老的医学书籍后多次写信和打电话联系，杨老对我的病情比较了解，按照他制定的治疗方案我接受了激素大济量冲击和长期维持治疗：首先采用甲基强的松龙每天1000毫克静滴5天、然后地塞米松20毫克静滴10天（同时补钾、钙）、服强的松80毫克、60毫克、40毫克…….递减量，出院后服强的松微量维持二年。这样治疗的初期加重反应特别厉害，瘫痪在床十几天衣食不能自理。但是出院后来疗效非常明显，虽然不能断药（期间曾因感冒有所加重）但病情一直比较稳定。2005年我从长江三峡工程又转移到四川宜宾的水电站工地一直到现在，平时靠少量的小明维持，自己注意休息和调理，感觉还可以。

目前症状：晚上有时出现嘴唇无力，嘴巴在喝水、说话和唱歌的时候仍然使不上劲（特别说明：我病的症状自始至终影响嘴巴而不是从眼睛）。
     目前用药情况：每天视情况服小明2～3次。

惊喜地发现了这个网址，又十分高兴地认识了海蓝港湾站长和你们大家，知道还有那么多的男女同胞和我一样在与病魔抗争，我很激动。海篮说得好：团结就是力量！让我们相互鼓励、相互帮助，共同度过这个寒冷的冬天！希望能够把我们自己的网站办成幸福和快乐的家园！

                                                                                                            团结真的有力量         江河QQ号码：515183656       

［此帖子已被 江河 在 2006-2-27 21:22:30 编辑过］

郁闷我的照片谁帮我传呢？偶偶。。。。偶是网盲滴~~~~~`

   

很高兴在“病友之家”认识了怎么多好朋友，大家相互鼓励、相互帮助，想想相通，唇齿相依。知道大家和我一样都在与MG这个病魔抗争我也增加了勇气和信心。团结就是力量！我很赞同区长的口号。让我们在同一个战壕共同争取胜利！

 

［此帖子已被 江河 在 2006-1-3 21:26:35 编辑过］

第一次把照片贴在网上，是这个论坛．

因为我想认识大家．看到大家就像是看到自己一样，一样的生活，一样的乐观．

相信未来会好的！

 

 

看我眼睛,基本上好了

 

 

［此帖子已被 xianxian 在 2008-10-26 22:49:51 编辑过］

        好漂亮的青春女孩，难道真的是上帝妒忌我们这些俊男美女？让我们品尝比别人更多的苦难？别无选择，我们只有坚强的来对付MG这个病魔。祝福这位美丽的病友早日恢复健康！

 

［此帖子已被 江河 在 2006-1-6 12:21:23 编辑过］

你的MG怎么会影响到月经,生孩子去呢?没有那么严重吧?是不是查错了?

 给大家看看建设中的三峡大坝，这里有我的荣耀也有我的遗憾---我1996年夏天在这里得的MG.........

       

 

［此帖子已被 江河 在 2006-1-31 20:44:34 编辑过］

   呵呵~~看了那么多病史，原来我病的时间是很长的了！！因为发病到现在大概已经17年了，所以写起来会比较长！！

    1988年三岁发病，我还很清楚的记得那天被爸爸单位里的一个姐姐带出去吃饭，不知道怎么走在一条石头坡上就发现左眼皮下垂了。回到家妈妈正在洗碗被我吓到了！！！然后第二天去眼科检查的，医生让我散瞳，据妈妈说那个药水一滴到眼里马上两只眼皮都下垂了！！而且斜视！那段时间是我们家的低谷吧，在还没确症之前，也使过很多方法，还记得那时煮什么橘子水喝，可能有其他草药吧，很苦的，还看见爸爸妈妈躲着吃橘子~~~呵呵~~气死了~
 
    因为那时太小了，能记得的实在有限，什么时候确症的忘了，一直在一家医院里扎银针，弄的额头上全是小洞洞，而且也没有什么效果，妈妈怕我毁容就不让扎了。后来被爸爸的朋友带到一个小巷子里找了一个老奶奶看病，她给我扎银针了-好象还没消毒！回来大拉肚子三天，病情马上加重！！！所以这是一个警告哦，病急也不能乱投医，要有选择性的，有自己的判断能力！！不然就。。。。。

    还有哦，病了不能隐瞒真相什么都不说！！那时妈妈到工作的单位跟同事说了我的事，过了几天就有好心人告诉了我们一个特别好的中医医生！就是那个中医阿姨救回了我的命！！！开始发病时吃了西药，大概就是小强和小明！吃了马上就好了，但是药效一过。。。。大概半年后开始吃中药的！方子和补中益气汤差不多，但是药的量很大，然后就把西药停了！一年半以后情况就很稳定了！！为了感谢那个医生，我爸爸不知道给她送了多少好吃的（我爸爸以前是一级厨师哦！）！哈哈~~

    所以说家人的支持是很重要的！妈妈说那时为了给我治病把家里值钱的东西全买了，按照妈妈的说法就是就算倒掉着身上也掉不出半个刮痧的铜板！！父母还拒绝艘缴盟窃偕桓龅慕ㄒ椋。ㄎ颐羌沂巧偈褡鍉~）虽然小时候生活很苦，但是妈妈也说，因为我，因为我的苦难，把整个家的心连在了一起，才有一个比别人幸福的家庭！

    小时候的病情还是很严重的，幼儿园老师都因为我生病不太喜欢我。那时候象我这么大的孩子都看《希瑞公主》，我还很清楚的记得我坐在一个小塑料板凳上用两只手撑起眼皮看电视，妈妈在背后抹眼泪。。。。。还有，妈妈骑车送我上幼儿园，别的叔叔会好心说：小心点，你的孩子在背后睡着啦。我会很奇怪的问：妈妈，我没睡啊，怎么那个叔叔要说我睡了？。。。。
 
    后来的情况就不错，但是我体育成绩从小学就没上过三十分，中药吃到小学5年级就停了，爸爸妈妈1998年把我送到私立的学校，就开始吃补中益气丸，每天三颗！我也常常玩啊，闹啊，从来没什么事。很积极参加学校所有一切的活动，努力的学习，参加学生会，在班里又是英语科代表，文娱委员，生活委员，宣传委员。。。。那么累，但是从来没有不舒服过！
 
    到了初三上学期，2000年10月份吧，学习压力慢慢大了，又因为班里其他的一些问题。包括和男生的一些很不在意的事让我心情极其不好，在重感冒了一次后。我的病。。。。。先是有天同学突然发现我的右眼不会往左边动了，我也没注意，接着就开始咀嚼无力，很容易噎着，很容易累，四肢无力，说话说不清楚--同学根本不懂我说什么，然后眼睛睁不开，怕光，还常昏倒！稍微累一点马上就泪流满面的！！呼吸也常常很困难。我自己真没意识在那么严重，好象父母也没注意。一直坚持着把期末考了，回家去看那个我一直看的那个医生，把我骂了一顿，说，休学吧，不想死就休学吧。休学以后半年之内病马上发展的很严重了。

    到医院做了激电图，结果医生说，已经发展成全身型了，哎~~做激电图那么疼我都没哭，拿着结果却偷偷的抹眼泪还不敢让爸爸看到。
就这样我在中考前半年休学了。
  
    在家里我的小强量是很小的，每天三颗，但是反应是很大的，长胖就不说了，皮肤特别差，然后常常过敏，骨质疏松，脱钙，脱钾，然后每天吃到吐还是会饿醒，出虚汗。。。然后小明四颗，加上中药，加上多休息，我本来没意识到我的病很严重，但是有天我最好的同学来看我说，把你脸蒙上吧，别让人看见了。我才发现我已经。。。。越来越严重了，眼睛斜视的都已经不成了。

    大概在家里休息了8个月左右，又恢复到了眼肌型，生活基本能自理，因为家爸爸妈妈老说难受时正常的，所以就算有病理反应也以为没事，。我决定回那个私立学校，妈妈接着出国找爸爸了。我一个人又开始了住校的生活，每天开始尽量去习惯被人嘲笑。常常晚上喘不过气就挣扎着爬起来到窗边，使劲喘喘，好象不用力自己就不会呼吸了一样！等一个或两个小时后好一点了，又爬回床上睡觉！这期间我忘了自己写了多少遗书~~呵呵~~还是没勇气去死~~但是我得了比较严重的抑郁症，耽误了恢复！一直坚持吃安利，大概有一年，但是效果好象不是太好，而且中间因为蛋白粉还严重过了一次敏。
 
    中途还考虑过做血浆置换，后来因为听说危险性比较大就放弃了。
半年以后我考上了一所不错的高中，但因为病的原因已经没有任何能力和自信在学校里生存，妈妈也回国来陪我了，老师还安排我做了学习委员，我怕做不好，还哭了两天，最后辞职了~~~高中的生活我永远是一个影子，每天最晚来最早走，迟到早退，连班里同学的名字都不记得，常常逃学，成绩只是十几，飘着~~~我给自己一个希望活下去，却从来没有好转。

    中间有段时间情况有稳定，但因为我自己喜欢跳舞，为了艺术节排练太辛苦，又复发了一段！然后就是心情一直都没好过，太自卑了，每天低着头走路，不仅驮背了，还被人诬陷说低着头走路是阴险的表现！！！！！

    高二时实在适应不了人群中的生活在考过会考后选择了放弃。我太自卑了，没办法。

    之后休息了一年，2004年10月去北京本来想看看干细胞移植可不可以帮我，绝望着回来了，然后把小强半颗半颗停了，体重就下来了一点，没吃之前是90不到，吃了以后是120左右，停了以后一直在96，97打转，现在因为大学环境的问题，又长到了105上下，对了，我身高1。64~~~以前在学校出了名的大腿小腿一样细，现在胖的~~呵呵~~

    中间有练了半年的榆伽，强度很小那种，但我喜欢它能平复我的心情，让我平静的去面对，学会思考。我觉得对我很有帮助。

    半年前到泰国读书来了，来了以后因为呆在家里太久了，不知道怎么和人沟通，在人际上就出了一些问题，弄的自己不开心，病情就有复发，但是熬了过来，去年12月时因为专业和被人骗的事弄的自己太劳累，先是手脚特别疼，接着腰疼，然后睁眼无力，四肢无力，斜视也更加厉害了，接着有一天早上突然就倒在厕所里了，挣扎着出来找同学把我送到医院，然后就说不出话来了，医生开始给我一大瓶一大瓶的吊激素！！！因为是在曼谷！语言严重不通，不知道到底该怎么办！还不敢跟父母讲！住了两个星期以后出院了，自己扛着包就回来了，还收拾了房间，特别累，但还是坚持。一个月过去了，考期中时还熬了几个通宵，现在情况不是很稳定，常常很累，睁眼困难，怕光，手脚常常疼的不成了，能扛住就坚决不回家！

    现在在吃免煎剂，价格高，而且效果明显没有熬的好！但是没办法，没有条件。今天去了另外一个校区上道德课，因为校服规定穿高跟鞋，所以就穿着上了，结束后有和同学去逛街了，回来现在脚肿的都不成了，不知道和病有没有关系！

    我觉得自己到现在还没好完是因为太不注意了！因为对病况的不了解，只是听爸爸妈妈说而已，而且从小他们为了宽我的心都告诉我什么什么症状是正常的，别担心，弄的我自己不知道什么情况该注意，什么该小心~~呵呵~~

    天啊，居然写到2点多了，这边还有一个小时的时差~~~呵呵~~
  
    我要加油！不管有没有结果都要坚持，我不会放过任何一个好起来的机会的！！！Fighting!

  
   

 

［此帖子已被 天亮闭眼 在 2006-1-22 22:20:04 编辑过］

［此帖子已被 天亮闭眼 在 2006-1-23 0:55:12 编辑过］

  

天亮闭眼：

  我要加油！不管有没有用结果都要坚持，我不会放过任何一个好起来的机会的！！！

一定會好的，看你的眼睛並不嚴重。

期待有那么一天打開論壇，天亮閉眼变成了天亮開眼！

哈哈～～，我找了好多角度才发现这样截图眼睛不是很明显～～呵呵｀｀～～阿姨，生日快乐～～

   好样的，小妹妹要继续加油！坚持下去就一定会有结果的。我想问一下你胸腺有问题吗？有没有考虑手术？用过激素冲击治疗吗？！

我的胸腺2002年检查过说没有问题.当时做了CT和核磁共振~~医生说没有必要手术...但是我不知道就算胸腺没有问题是不是也可以考虑手术,而且会对病有帮助.

我没有用过激素冲击治疗,一直是以中药为主,西药为辅治疗的~~小强最大量的时候只是三颗!

  所有MG的病人一定要一起加油哦!

    你看了我贴子吗？我以前病情和你一样也很严重，2000年经武汉同济医院神经科杨明山教授激素冲击治疗,一直保持到现在比较稳定，论坛里有杨明山教授的资料你可以了解、比较一下好吗？

                                                                                  团结真的有力量    江河QQ：515183656