清蓝物语:

    看了你的治疗经过,感觉你的减药速度太快了,真的,我是第二次用激素治疗,以前病情很轻的,所以治疗的也快,一周就完全恢复了,然后是激素维持,但就是因为减药速度快了才复发的,吸取我的经验教训,你要注意啊,尽量别太快了啊.

 

 

为什么世界这么不公平让我们得这个病啊！好多想做的事多做不了郁闷啊！！！！找个工作都那么难哭啊

你好我也是常熟的1981年出生的,2002年得的,是眼肌型的,曾服用小强10片,一年半后减完了,症状消失后工作了一年半左右,跟同事踢了两天球之后又发了,现在吃5片并吃李耿和医生的中药现在已经基本恢复在减药中.

照片抱歉了,不会搞拉.会了再上吧

有什么事尽管找我好了QQ349693010

［此帖子已被 金佳 在 2005-8-24 10:35:10 编辑过］

我也是无意时有的病，我相信我们会好地

我的病是无意中得的，好转的也莫名其妙不过我相信是因为我努力治疗，老天才给我面子的！大家不要放弃！加油！！

我今年16岁，女,是今年7月发的病,全身2b型，现在吃小强从１４颗减到１１颗小明从４颗减到３颗，目前休学在家．

ＭＭ什么是２Ｂ型！我们去的医院不同！不知道代码的！请说明白点啊！

孤狼，男，25

98年1月底早上一觉醒来，发现自己眼睑水肿。到医院检查为发炎。

以后三个多月的时间里，三天两头的发高烧，都在39度以上。

免疫力下降（白血板降到2800）。

半年后，右手肘、左上臂开始明显痿缩，体力下降，精神疲备。

（使用B1、B12和一些中药治疗）

第二年，面肌痿缩，表情呆板；如果说话内容太长，会出现呼吸困难。期间，舌肌、脖肌、胸肌、背肌明显痿缩，腿部开始也轻微痿缩，走路正常，但无法长跑。。

先后，在福建省南平市九二市医院、福州医科大学附属医院治疗，初步诊断为“进行性肌营养不良”。

03年到河北以岭医院治疗，住院三月，病情没有恶化也没有好转，进一步诊断为“结缔组织病”，属进行性肌营养不良（是以岭医院建字以来的首例）。

05年3月，到广东医科大学附属一院检查为“进行性肌营养不良”。

西医给我开了死亡通知书。中医方面，还没有遇上治这种病的中医。

现在我已经停止用药，靠自己锻炼身体。

［此帖子已被 qihuo1 在 2005-11-25 16:30:52 编辑过］

糖心儿，女，1983年出生，湖南。

病龄：21年

    我出生于1983年，在1984年2月份的一天大雪中，天气非常寒冷，我由亲人抱着从外婆家途步返回家里，路程大概1小时。回家后过几天便出现眼睛泛红现象（家人未过多担心，以为是红眼病）随及发现眼睑下垂，开始寻医。有去过一些医院，当时对这种病普遍不了解，未有效治疗，几年奔波求医下来，也就渐渐失去了积极心，求医停顿下来。

    此21年间，未有过长期性服用药物。最近十年间，眼睑下垂在逐渐好转，现今如注意生活规律，不让眼睛受到刺激并不常时间在室外，可保持眼睑不下垂，一但受到气候的影响或者外界的强光及大风，或者身体受寒不适等，眼睑会下垂。

    在今年8月有去广州中医药大学第一属附医院刘小斌教授处就症，其判定为重症服无力II-A型并粗步判断我伴有甲亢，建议我去作相关化验。（开立的药物：强肌健力+中药，无激素）
    8月16日回湖南，立即去了人民医院做T3T4检查，确认了有甲亢。同时接受了131放射性碘治疗，现T3T4化验正常。

    现在服用药物：强肌健力。

PP是刚用摄像头照的，这几天有点感冒，眼睑明显有点下垂   

赞同你们的想法,我有时间一定好好写个帖上来

好象我没写呢吧，照片我也不知道怎样传呀，不过估计大家都看过我照片了吧，

花姑子之阿奴：生于阳历1985年5月23日。黑龙江人。现居住在北京。偶尔也回黑龙江。

身高。真的好抱歉呀，我14岁的时候考旅游学院必须做的净量，那时候是167CM。

现在是多高了也没量过啊不过好象也没长多少，本人比较爱称体重嘿嘿从不注意身高。

喜欢唱歌，跳舞。滑雪。射箭等运动，不过现在有的就玩不了了，可惜...

平时爱睡觉，看书，上网，喜欢忙碌充实的生活。所谓“人只要活着一天都是幸福的”吗。呵呵

现在该讲讲正题拉，要不肯定该觉得怎么东北人还这么墨迹呢？呵呵，倒吧！

我是早产儿7个月就从娘胎里被奶奶这省里妇产科老专家给拽了出来，不错吧，偶是奶奶接生的。

出生的时候包小棉被才3斤半啊，所以从小到大我身体都不太好，只要逢年过节的啊，感冒总是准时光临。到了7岁的某一天晚上，我正准备睡觉，爸爸抱我上床，一下就看到了我腿上出了好多个血点，每一个都有小米粒那么大，爸爸问我是怎么弄的我说不知道，问我吃什么东西了我说，2跟火腿肠啊！后来到第2天我的胳膊上，后背脖子，脚，全身除了漂亮的脸蛋是白白的以外就都是出血点了，而且伴随着走路晕倒，没力气站起来，后来爸爸带我到医院去看，检查了好多的东西，反正我就记得是抽了好多的血，很疼，最后医生说，你家孩子，得的是某某血液病，恐怕只有3个月的时间了吧，急性的还是，爸爸不相信，在医院住院部病房里，爸爸和我亲眼看到了一个和我差不多大的小男孩去了天堂，他的脸上都是红出血点，结果爸爸当天带我离开了医院，走了好几家医院后来奶奶说有一家诊所和奶奶挺好的，那女的教授也是我奶奶的学生好象是这样，但是是祖传的药啊什么的估计能治，后来就去了，我休学在家，每天爸爸都背着我走100多米来到她家打针，足足的半年多才好，很庆幸我活了过来，而且到现在都很注意，必须不能复发的，

12岁那年，我因为在姥姥家生气，生气姥姥家里面好热闹，哥哥姐姐弟弟都在玩鞭炮，而我竟然被姥姥骂成野孩子，没妈妈爸爸的孩子，所以我跑到了后院生气，或许我太好强，没有哭，可是不一会我就不知道了，等在醒来的时候姥姥说，这孩子怎么什么病都有啊，这要是不及时不就死了啊，后来我才知道我有先天性心脏病的。此后也听医生的话随身带着救心丸，

15岁我就自己来到北京工作了。可是还是在16岁。17岁这2年抢救了2回，白天还没起床就犯病了，结果在医院急救到晚上，后来医院告诉单位的人说转院吧，要不今晚都过不去，等我到朝阳医院的时候，已经瞳孔放大了，还好死里逃生活过来了。

在17岁的下半年里有一天突然间走路摔倒，2条腿就像没有知觉一样，后来朋友把我背回家，一个小时后我才能下地走路的，而后在也没发生所以也就没注意

到了今年我过20岁生日那天，是5月11日，好多人陪我过，玩的很HI，可是在第2天我就全身没力气了，后来我就去做按摩，做太及按摩一个星期，也没怎么好，反正打的我全身都疼，又过了几天在晚上走路的时候，腿疼的走不了路，2天都这样，但一会就好了，后来我去医院看的骨科，结果那家医院说你还是去大医院看吧，这可能治不了，我说那我最后是什么样子啊，他说瘫痪，我一下子就哭了，后来去的朝阳医院，看骨科，说是腰间盘突出，比较严重吧，在后来不知道为什么又让我去查神经科了，我还想呢，我神经又有毛病了？，结果到那就让我做蹲起，我起不来啊，后来又做了别的联系，又查了好多，结果确诊为肌无力。

我只知道医生不停的叹气，说太年轻了想想以后吧，然后说什么都让我住院，我不相信事实，为什么我刚每次有点希望的时候，上天总是时候扔下来石头砸的我一片黑暗呢！

后来我就去了中日友好医院，那有专门给我看心脏的医生，后来专家说是重症肌无力，也要求住院，我又是不信，又到了协和医院，有熟人认识所以就没挂号直接看了，也是说的一样，后来给我讲了吃什么效果都没多大用，还是心情好才最重要。然后我没住院就回来了。（症状发展，爬不了楼，要是爬6层需要10多分钟吧，累的要命。跑步腿会痛没力气，晚上常窒息醒来，好可怕啊，喝水呛，吃饭噎

已经7月份了，知道自己得的是MG唉心情怎么能好的起来？，身边的朋友很少知道我的病，妈妈是一个月后才知道的，也刺激了我一下，说要是早死了多好啊还受这么多的罪，唉，导致了我冲动自杀未遂。

此后一直没吃药因为哥们（我女朋友的男朋友协和医生）跟我说的只要坚强，就够了，等明年新出的药看看管用不管用，让我等待，我说那好吧，一个月后我体重掉了10多斤。后来啊偶然一个哥们说的一个药方，民间的据说挺管用的，而且又不贵，我就试了下，大概半个月后开始好多了，一开始就是胸闷，喝着，但是1个小时后好多了。半个月后我能小跑了，呵呵，现在还不错，只不过前几天去了医院又查了下妇科因为，月经不正常，后来照了B超后医生说，以后我不能生孩子，我的天呀，

希望大家能继续坚持MG我的MG已经枪毙的差不多了，还有下一个任务要继续，谁郁闷啊，我郁闷

所以啊，你们都是幸福的啊，要开心点，多想点开心的事情，多活一天都是幸福的。

要是想找我的话，可以QQ32670479。

不过啊我学周易什么的心态已经调整的很好了。大家别担心，你们都会好起来的，一起约定奔跑吧！

加油！

 

 

 

花姑可算是个倒霉蛋了，不过乐观向上的性格会帮助你好起来的！

注意言辞哦！其实啊有时候倒霉也是一种幸福哦！（我常这样忽悠自己的，没办法啊，谁都不给我阳光只有自己给自己点灿烂了拉）

大家努力哦！学会感恩的心态，不必追求最好，只要自己开心做好每一件事情就是最好了。平凡才是最真呀！你说呢？

 

 

  花姑：我们以你的拚博精神為荣！祝早日摆脫Mg！