卡卡

呵呵

我一个好朋友也是这样的昵称，因为她姓的日语发音是卡，大家叫她卡卡

不过我喜欢叫她小卡

呵呵

 

虫子，女，辽宁大连人，84年出生… …

 02年6月，在校其间上体育课跑步感觉乏力，到了晚上说话有时会突然说不出来，总想睡觉。那时以为睡眠不足，没在意。（因为是偶而出现）02年11月，给人家做伴娘，发现脸部肌肉僵硬，不会笑了。12月份，就开始出现复视-眼皮下垂-说话不清-吞咽困难-脖子累-举臂不行-走路困难。03年正月初六，到-大连医科大附属一院-检查为‘重肌’（其它检查均正常），当时服用小明一天一片半，感觉非常好，当时高兴呀，觉得这病没什么。之后感觉不对了，这药怎么越吃越多，而且没什么效果了。

03年4月，网上找到郑州管城医院，服了三个月的药，没效，越来越重。03年9月，因感冒，住院，出现危象，呼吸机呼了五天，当时生不死呀！之后的状态时好时坏，坏的时候需要胃管进食。

04年6月，网上查到-石家庄以岭-先是吃了一个半月的中药，没有作用，打电话询问，他们说让我去住院治疗。当时没有好办法，也就去了。

 04年8月18日

以岭治疗过程：当时去的时候很重，进食需要胃管，全身动不了。服溴：5片。强：5片（我的主治医生是许凤全主任）

采用激素冲击：每天注射10ml地赛米松，然后根据病情10~20天递减2ml。 6ml以下10~20天递减1ml。到3ml改为口服-强的松-4片

每天输液：每天输黄芪、肌萎灵。

喝中药：每天除了喝中成药：重肌灵散1234号。还有每星期把脉之后开的中草药。

另外：因我个人病情较重，我还做过-血浆置换-（有一点效果不明显）

      采用药物：-云克-（至今不明这药是什么作用，问了医生，他只说对病有好处，还有用了它就不用用-环琳酰胺-？？？？？）

       人体免疫球蛋白：5天，每天7瓶。（效果明显）

三个月后，溴：4，强：4，无任何症状。就是体重由以前的90斤，变成了130斤。

         11月回家后状态不错，一个月后溴和强各减一片。溴3，强3

       2005年2月，感冒一次，症状开始有一点出现。当时正好打听到了河南的固始。（心有点动）

 3月8日坐着火车就奔向河南``````

10日，经过30个小时的长途跋涉，我终于来到了河南固始，这时我也累挺了，症状突然加重。溴加到4片了。到5月29日，这期间因严重水土不服，气候和生活的不适应，状态一直不好。正好家中有点事儿，就决定回来了。

对固始因为没坚持所以也不多说了，看过有效的，我自己也减了两片激素，半片溴。

6月2日，终于到家了，舒服呀`````还是家最好`````````````

祝我们大家早日康复！

 

 我家电话：0411-86454156

［此帖子已被 虫子 在 2006-8-30 22:02:46 编辑过］

比起我来真是曲折。但是没关系，中医你最好要坚持下来，坚持下来才会见效果。

还有一点，我的个人观点如果某个医生治疗有效就坚持下来，频繁的换医生不是长久之计。除非你是有钱人，那你就天南海北的去寻名医吧。我一直在湖南省中医药研究院看，看了三年多了。有效果。愿你好转！

我在这里首先诚心的给大家道个歉.回这么晚的帖.最近学习实在太忙了，前天刚好考完了6级，一下

松了口气。

很久没有光临这个家了，QQ也很长时间没开了。 先给大家问好。

看到我们家的成员越来越多，真是高兴，同时也感觉到战胜MG时日不长了。

下面言归正传

三生石妻，男，83年河南人现在武汉华中科技大上学

我一直是眼肌型，小时侯发过了3次。

10岁左右的时候发过一次，那次是我爸爸妈妈带我出去旅游，本来是很高兴的事，可是不知道为什么

照相的时候眼睛总是睁不动，爸爸总叫我把眼睛争大点，我也很尽力，但是。。就那样没玩几天我们

就回家了，然而没过几天眼睛又莫名其妙的好了。（发病4天）

14岁的时候，暑假吧，前几次发病的时候都是暑假左右我想MG和天气有点关系吧，我就是喜欢冷，一

冷就感觉眼睛舒服。又是莫名其妙的眼睛又争不动了，这次我爸爸不得不重视了带我来到了武汉协和

医院。直接去了眼科.当时我还小没听医生怎么说，只记得做了些无谓的检测，查视力，那个问我颜色

什么的，估计是查我是否色盲....现在想起来真是好笑，后来确诊为上脸下垂具体我记不清楚了也没治

疗就回家了后来又是莫名其妙的一下好了，MG用一个词莫名其妙来太恰当不过了。（发病10天左

右）

18岁时候，暑假，再次发病，轻微的感觉眼睛不舒服。后来就是我在论坛上发的那个偏方给搞好了，

也不知道和那有关系没，大家千万不要试我也是说来大家笑笑的。（发病10左右）

20岁时候，暑假，再次发病，这次发病一直延迟到现在没有好，刚开始的时候严重复视，别人给我点

烟的时候我竟然对不住火，那时候我才感觉到严重性。我爸爸带我到医院做了全身检查，胸透。。。

什么的都做了，超健康。医生束手无策了建议去大点的医院检查，再次来武汉协和，眼科，挂号等啊

等啊等啊，终于轮到我，进去后有是视力检查。。。。后来那专家说我有轻微沙眼，建议刮沙就应该

好了，对了，这次刚病发的时候眼睛不能一直盯一个地方，看一会眼睛有眼泪。。很不舒服，可能就

是沙眼吧。刮完后，感觉眼睛是爽了很多。第2天起来，没好。没办法，我爸爸后来找他的一个同学，

是一个医生，对我的病情很在意就到处查资料。结果他说很有可能是MG，给我打了个针就是小明吧

确诊MG。然后就给我开了小明，这病刚开始我听都没听过，更别说对小明的了解早上一起来就赶快去

吃颗结果，肚子疼了一上午，唉，那个痛啊！真是叫痛！我现在天天就是按时吃几颗小明虽然没怎么

好转但幸运的是也没有恶化。跟大家比起我是幸运的。这次一直发了整整2年了，这2年里我少干了很

多事，大学里很多能参加的活动我都没参加，很多该认识的朋友我没去认识。。。。。

以前和别人说话的时候喜欢盯着别人的眼睛看，现在和别人说话的时候怕别人看到自己的眼睛。

我说这么多对大家来说跟没说一样，呵呵，我也都是从头到尾的都说了。可能算不上什么治疗过程吧

对大家也不会有什么帮助，我感到万分的愧疚。但还是给大家一句话，摆正心态开心的迎接每一天，

每天早上的太阳最灿烂。最后祝大家早日彻底铲除MG。（补充下在学校没照片，等放暑假回家了

好好贴2张。）

确诊难，易复发，不好治疗。楼上的小弟道尽了MG患者的心酸无奈。就这一句：

“以前和别人说话的时候喜欢盯着别人的眼睛看，现在和别人说话的时候怕别人看到自己的眼睛。”

让我共鸣。

郁闷的历史怎么都一样啊？

引用：

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原文由 海蓝港湾 发表于 2005-6-21 6:44:05 :
确诊难，易复发，不好治疗。楼上的小弟道尽了MG患者的心酸无奈。就这一句：

“以前和别人说话的时候喜欢盯着别人的眼睛看，现在和别人说话的时候怕别人看到自己的眼睛。”

让我共鸣。

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相比较而言，觉得自己还比较幸运，嗯，加油！

各位

心蓝(以前叫五百年,千年王八万年鳖，觉得五百年就象半只王八，所以改了)。77年出生，重庆人，现在北京，军官。

   1999年，我还在军校上学，出现复视、眼皮下垂。找军医检查拿回来一瓶眼药水，叫我注意休息。当时正在学习单片机，经常长时间编程和用点阵板焊电路，看的眼花。所以我也认为是太累的缘故。用了眼药水并注意休息后症状果然好多了，以为以后多休息就可以。

   2000年毕业到北京工作，复视和眼睑下垂加重，说话时也感觉到不对劲，然后到解放军总医院（部队医院编号是301医院，也就是有些病友说的陆军总医院）眼科检查。眼科把我转到神经内科，确诊为MG。幸运的是给我看病的就是神经内科的权威之一郎森阳，不幸的是她也没有什么很好的办法。她让我做了CT胸透，没有发现异常，还有肌电图，她看了没说什么，我四肢没有什么问题，劲比她还大。然后她让我住院，当时觉得没有什么大不了的，不愿意住，她给我开了激素和小明，让我一天吃一片小明，四片激素，如果比较累中午再加一片小明。小明我坚持一天一片或两片，激素我想起吃就吃，没有想起来就不吃。服药后效果还不错，虽然还是经常感觉不舒服，但不影响工作。每次去看郎主任，都说再过半年也许就好了。这样一直吃到2003年。

     2003年正当北京“非典”闹的厉害的时候我的病情也跟着加重，吃饭喝水都成问题了，没办法我住进了北京非典的发源地和重灾区301医院。用药也和治疗非典的一样，大剂量的丙种球蛋白和激素。做CT胸透多次，都未发现胸腺异常，郎主任说：如果有胸腺瘤那肯定切除，如果没有，切除胸腺对眼肌型的效果不明显，但部分全身型病人有效果或有明显效果。因为我开始向全身发展，所以她让我做胸腺切除手术。安排好手术后手术室发现非典病人，手术室关闭，我在输完50瓶丙种球蛋白和一些激素后逃出了医院，医生叫我非典过后再去做手术。我出院后又被隔离观察有没有染上非典，没过几天丙种球蛋白取作用了，症状完全消失。3个月后，眼睛又开始出现那些问题，其他地方没有发现问题，我到医院做了胸腺切除手术，手术后医生叫醒我睁开眼时，眼睛睁的大大的，手术大夫惊讶，这么快就好了！不过很快又闭上了。手术到现在我的眼睛没有完全好，也没有向全身发展。每天吃小明一片，5毫克激素一片，去年停激素一段时间，以前我一直没有重视激素的作用，眼睛症状加重，后来郎主任叫我加上激素，现在我也吃一些301医院中医开的中药，病情一直比较稳定，只是左眼有些问题。

     在这几年中，我也到处打听有没有一吃就好的药物。2002年去过北京光华医院，那里的医生说吃了他们的药肯定好，就是胸腺增生也不用做手术。花了我很多大洋，没用。为这事我问过郎主任，她叫我不要去信那些说能一下治好的广告，有些自称有特效的中成药里面其实就是加了小明。我也发现，说能绝对治好的好象都是用中药，我一直认为中华医学博大精深，不敢妄加菲薄，现在也觉得鲁迅说的“中医是有意无意的骗子”有一定道理的，至少那些夸大其词的中医是有意的骗子。

      我的治病的体会：一定要坚强，保持良好的心情和身体状态很重要；权威医生和其他有经验的医生采用的治疗方法其实是一样的，这个病的治疗方法估计在这里的很多病友都可以称权威了，找个有经验的医生看病就可以，不要病重乱投医，不但治不好，也花冤枉钱；中药的作用主要在于调理身体，增强免疫，不可不用，最好也不要寄予全部希望。

      我还是比较幸运，病情一直比较稳定，不太影响工作。也因为是军人，所以全公费医疗，还因为在北京总部工作，所以能到部队总医院找权威看病。得这个病唯一让我感到高兴的是打靶时不用费力的去闭那只眼睛了，非常方便。    

      

［此帖子已被 edwardtdh 在 2005-7-14 21:40:34 编辑过］

［此帖子已被 edwardtdh 在 2005-7-14 22:42:51 编辑过］

［此帖子已被 edwardtdh 在 2009-5-20 0:23:54 编辑过］

呵呵,大家都只记得讲美女了

我看吧,清蓝可是真的靓仔哦

［此帖子已被 丑丑语语 在 2005-12-24 21:05:44 编辑过］

 

大家好，我是河南信阳人，今年二十二岁的生日还没过。

性格：在生病以前很活泼，像个百灵鸟，成天叫吵个不停，现在生病两年了，很少笑，很少说话，性格孤僻。

性别：女     

出生日期：1983。10。10

在这以前记得二十岁以前，就不知道什么是生病，身体壮的像个小牛，胖乎乎的很可爱。

也许就是因为胖吧，老是想到减肥，总是不吃饭，工作也很劳累（我和男友开了一个童装店，生意很好），渐渐的身体就差了下来。

记得2003年的下半年，忽然有一天发现嗓子说话很尖锐，很难听，总是觉得不舒服，吃一些药不见效，就去了医院，诊了半天也不见毛病，后来说是声带小结，就开了一些药吃，吃了大概几个月并不见好，渐渐的眼睛开始复视，那时正值年关，我以为是工作太累限，就没放在心上。劳累了一天了，很累，可是就是睡不着觉。那个难受呀，别提了。妈妈让我回老家看看，因为忙，一直拖到过完年才回去。到了家吃了很多中药，看了好多医生，都不见好，妈妈急了，说：“你姨在洛阳是专家，认识的人多，你去到她那看看吧，顺便给你弟弟的肝炎也查查。”

大概是三月份，我和弟弟来到了洛阳。阿姨认识的专家多，看病很方便，给我做了肌电图，表明衰减，又去找了个老医生，她说你的眼晴是不是睁不开，是不是早晨好些，晚上差点，我说是，我说吃饭也很难受，说话很累，后来她没说什么了，后来我姨告诉我，没什么，只是神经出了点毛病。后来妈妈才告诉我，那时我姨就怀疑我是这病了。

就开始吃起了激素，病情好了一些，那时不知道病情的严重，仍然在忙碌，过不多久，很严重的一次感冒，开始不能吃东西，嘴歪眼斜，不停滞不前的咳嗽，不能说话，拿不起梳子，进了一个医院，扎了银针，打起先锋，然后给我用了新斯的明，日渐严重，吃起了小明。妈妈急了，整日的哭，这时有些确认就是这病了，开始找医院看病。

朋友的叔叔是个老中医，在网上查到一个医院——河北邯郸同济医院，说是他们那里的、几个人在那看好了。很急的心情，没细问，连夜坐火车来到这家医院，当时很失望，很破的一家医院，但是看到墙上挂的那些照片，和国家领导人握手的，还有锦旗，然后听那那个叫什么花的女院长吹了一番，俗话说病急乱投降医，就是这样！她告诉妈妈一个月的药三千元，见妈妈没吱声，又问妈妈做什么的，妈妈说做生意，然后她开始说，这药只是普通的药，要用好久才见效，有一种很好的药是五号药，但是很贵，不过疗效很好，半年就能好了，妈妈说那要多少钱，她就说八千一个月，我当时说不可能那有那么贵的药，她说说我们用的都是名贵药材，很贵的呀，妈妈让她便宜一些，她说不能。妈妈当时是爱女心切，一心想把我看好，就把身上带的仅有的四千元全都给了她，买了半个月的药。

就是口服，不停的喝药水，每天两次的灌肠，每天两次的用药水泡脚。开始了漫长的治疗，一直吃了半年，病情并不见好转，身体日渐消瘦，上楼都要累的要死，走两步就会很累，我每天都不出门，封闭了自己，有时朋友来看看我，我只是躲在床上看着她们，我不再接受外面任何的信息。可以说过得人不像人，鬼不像鬼，我真的很绝望。那时就已经停了所有的西药。每天只能加起来的饭还没我家的猫吃的多。我就拒绝再吃药。妈妈就不再买她的药了，她这时就开始降价了，一直把价钱降到了一千元，妈妈认定了她是个骗子，我们上当了，这时我家的积蓄也都花光了，也没有办法了。妈妈就带我找到了一个老中医，开了药，开始给我补身体，那时我真的不行了，以前一百二，那时只有七十斤，活脱脱的一个骨感。

老中医给我又看了半年，长胖了一些，命算保住了。

病情也好了一些，只是药渐渐的不管用了，可能有了抗药性，吃多了。前些日子去了北京，找了一些专家，也没看出什么名堂，要么让动手术，要么让住院，妈妈也没钱了，认定了还是吃中药好，保守治疗。现在我还在吃中药，有时吃，有时不吃。

现在情况：眼睛一个下垂，呼吸微弱，全身无力，吃饭困难，经常感冒，嗓子老发炎。经常失眠，很痛苦。

吃药情况：激素停用，有时吃半片小明，有时天一片，吃中药，常吃感冒药，身体很差。前些天听老大介绍的穴位注射，现在刚用，没什么好转，而且扎的我手上的神经痛，前天就痛了两天没睡觉

理想：病能好些来，和恋爱了七年的男友结婚，然后生个小宝宝，一家人幸福平凡的生活在一起。

唉，以前是个女强人，什么都要争口气，年纪轻轻就下了海，回想往日的风彩，即怀念又后悔，为什么不乖乖的听老妈的话找个安定的工作，找个人早早的嫁了，一切就那么简简单单的过一辈子呢，也许，一切都不会发生的。。。。。。

         妈妈今年58岁，于去年3月份突然感觉眼部不适，接着右眼皮下垂，抬起无力，在当地医院做了检查，排除了脑血管病，那里的医生说此病没事，就是样子难看，不过你年龄都那么大了，也不在乎这些了，听了医生的话，我们觉得也对，身体其它部位没有不适，这病又不挡又不挡喝，说不准什么又好了呢，又有朋友推荐吃点中药调调，于是去年吃了一段时间中药，扎半年银针，症状时轻时重，但是总的来说还可以。可是今年6月份的时候，老人由于上火头上长了一些小疖子，大夫开了一些去火的中药，拉了几天肚子，妈妈的病情就严重了，平时高兴时眼睛还能睁睁，可这个月就一直睁不开，竭力睁右眼，左眼就鼓得难受，看东西时还要把脖子昂的高高的，造成颈椎难受，一天到晚都躺在床上，苦不堪言。于是6月底，我就带着妈妈来到油田的中心医院进行了全面检查，脑部磁共振、胸部X片、胸腺CT、心脏、颈部B超检查均正常，肌电图、新斯的明试验诊断为眼肌型重症肌无力，医生开了一些溴吡斯的明带回家服用，并说此病需要长期服用该药，不能根治。这种药妈妈已经吃了将近一个月了，效果一般，但是比上个月的症状减轻了，说实话吃药不要紧，能阻止其发展也行啊，但是不行，从网上各相关大医院的资料上发现，眼肌型如治疗不当，容易发展成全身型，挺恐怖，并且此药还有很大得副作用，这几天妈妈的胃不舒服，我们已经将她的服药时间改在饭后。妈妈一生多灾多难（92年右乳切除，95年左乳切除，还患有高血压、高血脂、高血糖等老年病）吃药跟吃饭一样，太不容易了，她最怕上医院，如果前一天说上医院检查，这天晚上他就睡不着觉，她常说，年轻时没吃没喝，现在条件好了，有吃有喝，又这也不能吃那也不能喝，还一身的毛病，如今又患上这种难缠的怪毛病。我不知道怎样治疗才更有效，前提是最大限度的降低妈妈的痛苦，从网上看了许多关于此病的治疗，形形色色中医治疗医院太多了，我看有河北以岭医院、北京回民医院等，不知道那些真正治病，夸大治疗效果的医院太多了，我怕上当。然后我又找到了海蓝哥创建的这个网站，因为这个网上全部是和妈妈一样同病相怜需要互相帮助的朋友，我希望在朋友们的关注和帮助下，妈妈能够很快找到对症治疗的医院，早日康复！

 

我想带妈妈去青医院找丛教授，想询问一下治疗过的朋友们，丛教授的详细情况（据我所知，从教授使用的是激素冲击疗法，有很大的副作用吧，妈妈能忍受吗，一般一个疗程是多长时间，费用是多少）以及坐诊时间（需要预约吗？）

有同感，我也是经过几次发病，又几次莫名其妙的就好了，我1998年发病，2004年确诊的。6年里没吃任何药，很多医生都说我是功能性的，自己会好的，因此我就靠坚强的毅力熬过6年。

“以前和别人说话的时候喜欢盯着别人的眼睛看，现在和别人说话的时候怕别人看到自己的眼睛。”

让我共鸣。

看了大家的病情介绍，真是感慨万分．觉得真是各有个的不幸．我想现在我们能够做的就是调整好心态，积极配合治疗，争取早日康复！