[建议]做一个我们群的电子相册如何？

金晓寒，女，31，出生地沈阳，8岁随父母到了辽西一小城市，23结婚，第2年生了可爱的女儿。女儿8个月大时也就是99年6月，某天发现镜子里的自己笑的很勉强，当时心里犯了合计，因为我的小姨就是这样的笑容，他是重症肌无力，做了胸腺切除后现在还基本正常，只是说话还是不清，当时我就想没那么倒霉吧？小姨也是受了很多的罪，我们家族是谈病色变啊！所以我没敢告诉他们。想自己看看在说吧！但慢慢的我吃东西有点吞咽困难了，我偷偷的告诉了姐姐，姐姐马上和妈说，我妈吓的叫我赶紧去检查，是姐姐和我去的，在那个医院我们直接挂了神经科，大夫说亏的是我在这，如果是年轻的大夫对这个根本不熟悉，她劝我去医大做个检查，我和老公，姐姐加上小姨去了医大，但当时医生说我的病症轻做不了新斯的明实验，让我在家观察，回去后几个月，我就出现了语言障碍，四肢无力，于是又去了医大，这次确诊，做了胸腺的CT外加增强CT说没有增生，于是拿了小明回家。小姨不让我吃说那药会越来越严重的，于是看了广告去了沈阳航空门诊拿了中药外加针灸，3个月没有效果拿药回家吃，在家附近有一老针灸的医生那针灸，我记得第1次时我差点就窒息了，进他屋后我躺在床上喘不过气来，他就在我胸前来了一针，然后就开始了，奇怪的是只用一个月，我竟和好人一样了，于是药针全停了。那时我清楚的记得是2000的新年。10月我和老公去了北京，当时我在一学校的餐厅工作，每天时间很长，加上我卖力的干，老板答应我叫我去他的中关村的电脑工作室去帮忙，没想到到了01年的3，4月，我又出现了症状，我想这可惨了，于是赶紧回那个大夫那去针灸，可这次没那么好运了于是就是一连串的治疗。先去航空门诊拿中药吃了几个月没用，然后就是北京的协和，北京医院，北医3院，，，，总之去了好多的地方。什么许先豪啊都去了。02年3月在北京大学附属第3医院切了胸腺没有作用，当时医生的考虑是没有增生但是个因素还是切了好，差点要了我的命，呼吸机都用上了才算活过来。同年出现危相请许先豪会诊激素冲击，2个月后第2次。
期间呼吸困难N次当时自己备了针剂的新斯的明，不好就打一针。03年回到沈阳，03年底在陆军总院又一次激素冲击至今，现在激素3片（本来减到1片维持的可以但前一阵症状明显加的），中药调理。x目前激素5个,依木兰2个.
目前症状：咀嚼有力但吞咽无力，四肢无力，可以做轻微家务。说话不清。
目前生活状况：每天无事上网，平时看看书，想自学英语在努力中。发现这个网址后每天来报道。乐坏了！！！
希望：不图恢复健康，只要我不痛苦。（当然大家要是和我做朋友我就不痛苦了）还有就是女儿快快长大,这让我少了很多心理负担.
建议：如果没有增生千万不要做手术，搞不好有危险的。（

最近情况：07年夏天地塞米松冲击然后12个小强，直到现在激素4个依木兰2个，小明1个，状态良好。

［此帖子已被金晓寒在 2007-1-19 18:39:47 编辑过］

［此帖子已被金晓寒在 2008-11-21 18:42:22 编辑过］

打倒MG!!!!!!!!!!打倒MG!!!!!!!!!!打倒MG!!!!!!!!!!打倒MG!!!!!!!!!!打倒MG!!!!!!!!!!打倒MG!!!!!!!!!!打倒MG!!!!!!!!!!打倒MG!!!!!!!!!!打倒MG!!!!!!!!!!打倒MG!!!!!!!!!!打倒MG!!!!!!!!!!打倒MG!!!!!!!!!!打倒MG!!!!!!!!!!打倒MG!!!!!!!!!!打倒MG!!!!!!!!!!打倒MG!!!!!!!!!!打倒MG!!!!!!!!!!

我现在发病五个月病状为四肢无力吞咽困难言语不清现急寻本症方案望各位大哥、姐给于更多更新的治疗方案万分感谢 QQ：261513410

共进之舟（SOS），别着急，治疗的方案很多，但因人而异，最主要的是要选择一种最适合自己的方案。有空和大家聊聊，会对你有帮助的。

哎，讨厌的mg。

雪后初晴：江苏省，常熟市

性别：男

年龄：35

身高：168cm

体重：59kg

爱好：音乐

工作：教师

婚姻状况：已婚

05年1月发病，先是上肢无力，后慢慢发展至下肢，开始以为是打排球比赛累的，在本地医院查肝炎、甲亢等等，未果；年后至上海华山医院就诊，做肌电图、新斯的明敏试验，确诊MG，用激素冲击疗法，开始一周症状变重，无法起床，所幸延髓肌未受累，治疗半月后出院，在家继续服药至今，现每两天20片小松，身体情况在慢慢恢复，过几天再去上海随访，或者到中西医结合医院看看，服些中药，以后大家多多交流

［此帖子已被 xjd2000 在 2005-5-22 15:44:53 编辑过］

［此帖子已被 bluestory 在 2005-7-28 12:45:38 编辑过］

我3岁便开始了眼睛肌无力的历程，现在已有24年！

五岁的时候服中药治疗好过，三个月后复发。之后又吃了一段时间中药，就没什么用了。

94年在青岛医学院附属一院丛志强教授治疗，激素冲击40天后回家，眼睛很好！但皮肤很不好，开始发胖！持续服用小强两年，停药后半年复发。因为服用激素期间正好是高中，学习很紧张，抵抗力变得很差。

后来上大学读书，2000年患甲亢，治疗后开始服用河北以岭的中成药，没什么用。一直都不吃小明！

2004年11月，连续出差，加上重感冒，病情由单纯眼肌型加重到四肢，每天需要服用三片小明。因为见过了激素的副作用，所以如果情况允许，我就不用激素！

2005年1月，开始在广州中医药大学附属医院治疗，服用中药！到现在已有三个月了，感觉有效果，小明减到每天两片了。

希望我们都能早日康复，加油加油！

我妻子，35岁

发病时间不太清楚，大概5、6年前就感觉眼睛涩涩的，眼科检查没问题，就用什么药水。04年夏感觉乏力，头晕，到秋天加重，四肢无力（上肢不能上举），咬肌、吞咽都有点障碍。各种常规检查都没发现问题（县级医院），后看中医，一个多月中药喝下来无效。12月17日到焦作人民医院，说是MG，19日到郑州省人民医院肌电图检查为阳性，买小明。在网上查到759，23日到固始（共吃5片小明），24日接受759治疗。

开始一个量（10ml），8个穴位，10天后上肢可以抬起。11天加为一个半量，12个穴位，22天加为2个量，16个穴位，55天2.5个量，20个穴位，75天3个量，22个穴位。90天后回家。期间曾有胸闷、不想吃饭、嗓子堵等现象。

现在感觉还行，就是四肢还不怎么有力。

感觉：759对MG还是有效的（尤其轻病号），但药费高（我们开始2个月4000，第三个月3000），扎针穴位多，疼（我是心疼）！！！

菲菲，女，29岁。已婚有一子四岁。在2003年夏天的时候发现自己说话多了就发不出声音，有时舌头也不听使唤。以为是嗓子哑了去看耳鼻喉科，检查后说没事，又去看口腔科，说舌头也没事！我就搁下了，以为过一阵就好了。一晃到了冬天，不慎感冒，这下好了，不仅仅是说多了的问题，连话根本都说不出来了！有人建议我看神经内科，就去了上海瑞金医院！做了所有的检查，虽然结论什么都证明不了，可还是诊断我为重症肌无力，让我回家吃小强和小明。由少到多，直到每天七片小强六片小明。觉得这样吃下去不是办法，又去了河北以岭医院！去的本意是想把激素停掉吃中药，可到那以后又变成激素冲击疗法，听大夫的吧，整整住了两个月的医院！当时症状是完全没了，可是回来不到三个月复发并且加重！又每天吃10片小强，也没太改善，勉强正常工作和生活，好在周围同事理解！这个时候我特痛苦，觉得自己这病肯定治不好了！上个月去了上海中西医结合医院，开了中药回家喝，好神奇哦，现在感觉好多了，小强也减为每天七片，症状基本消失！我好希望能这样延续下去，不要再犯了。

丫头，女，84年生，学生

看到“需要你”的小儿子，觉得自己还算幸福，毕竟有个健康快乐的童年嘛，可谁知天有不测，大概就在新世纪钟声敲响的时候吧（患病确切时间难以追溯，稀里糊涂的就病了，可怕的是还不自知呢），好像一切都是注定的，病魔来了，来势汹汹。说话变成了大舌头，喝水呛，嘴巴好像变短了，吃饭直掉，因为从小身体一直不错，所以并没在意。渐渐的发现自己非常容易疲劳，体育课上跑八百差点没扒地上，情况好像不妙啊，就去了医院，谁知三番五次的投错了医，等到确诊为MG已耽搁一年之久。接下来等待我的就是离开我可爱的同学和校园，踏上漫长的求医之路。用过的中药不计其数，北京的，山西的，武汉的，上海的，一一试过，或许是高中的生活太过疲劳，或许是病魔太过顽固，服用中药一直没什么效果，而且病情逐渐加重，就在去年2004年，我闯过了我一生中最为艰难的时刻－－高考，现在想想都有些后怕，因为高考当天我的病情十分严重，早晨起来居然连药都吃不下（这药已被磨成了面面),最后父母绞尽脑汁的不知用什么办法硬给我灌了下去，就这样我一口水都没喝匆匆进了考场。。。当时真想放弃，可是我不甘心，还好我坚持下来，考完感觉还不错，我很佩服自己，结果也令我喜出望外，考取了理想的大学，可以我当时的情况上大学跟本是天方夜谭，只好求助于西医（听说用西药容易复发，副作用也相当大，以前一直中药加小明）。去上海华山医院用激素大量冲击，冲击法有加重的过程，非常可怕，当时我几乎成为植物人，说不好听的，就剩下一口气了，而且这口气对我来说还异常艰难，经常要鼻孔插管氧气伴随。不过还好还好，我又挺过来了，而且效果比预期的要好，生活已经基本可以自理了，我非常满足。

我应该是很重的那种，MG能出现的症状我都有了，脖子，腰部，还有手指都发病了，这期间有多少泪水啊，有时真想放弃，可是我始终都没有，我相信在这个世界上，没有什么是不可战胜的，只要拥有希望，拥有信心。有哲人说过“真正的哲学问题只有一个，那就是生死问题”这样看来，我已经进入真正的哲学领域了，而且是先于同龄人几十年，MG考验了我，给了我战胜困难的勇气和毅力，也让我有一颗平常心来面对生活，相信以后的所有坎坷在它面前都是小巫见大巫了。

上帝跟我开了个不小的玩笑，我要笑着回敬它一个——战胜MG