是呀，这样大家联系起来就更加方便了。对了，也不知道大家注意到没有，重症肌无力治疗中心正在免费发送台历呢，好像是需要注册的，大家登陆这个网址填写信息就行了，我已经注册了，想要的要抓急了，好像数量是有限的呢

http://www.309zzjwl.com/Column.aspx?ColId=30

偶也简单介绍：本人在今年6月份检查出来是全身型的重症肌无力，在8月份做了微创手术。刚开始是双眼睁不开，吃不了饭，喝水呛死我了，逐渐发展为上下坡和上楼梯摔到，再过几个星期就起不了床，再过几天就发展为呼吸困难，本人差点死了。刚发现就只吃小明，术后一个多月变严重了，就开始吃30毫克的小强，现在是跟正常人差不多。

姓名：依凉

出生年月：1989年1月3日

户籍：四川

发病时间：2000年9月

  2000年还在读小学的我感觉有时走楼梯的的时候脚不得劲。但是跑步没有问题。那时小吖，也不知道怎么回事、然而有一天倒下去就怎么爬也爬不起来了。于是第二天家人带去检查。医生说是缺钾······补了一段时间的钾，没有效果。医生说了一个可怕的病名   白血病（我倒没有吓到，不懂吖）。忽忽~~检查之后不是滴~~那个年头我们市里没有检查出什么病因。于是就到处求医  说那好久去那看。开始就是四肢无力。慢慢地就有了复视,眼睑下垂，面部表情不正常（笑就是哭），嚼东西没力，说话有时会含糊·······到了03年在成都华西医院才检查得出是重症肌无力。并做了胸腺切除手术，出院时用强的松  小明。之后单用小明·····  一直到现在   每天都是上午病情好 下午很糟  不过一直坚持用的每天3粒。本来是每8小时一粒，为了基本生活活动 我定的时间是  早9点 30  午4点30  晚1点30   有时下午有时的出门 就会再提前用药         

姓名:天空飞翔

性别：男

年龄：37

2011年2月26日发病，3月8日胸腺瘤切除手术，现在一直服用溴吡斯的明，一天四次，现伴有咀嚼，吞咽有些乏力的症状，四肢力量还算可以，服用药物后出现肠鸣，腹泻，胃痛等症状，是不是药物过量呀？请问大家有什么更好的治疗方法吗？？

现在把小明改为三小时半片，一天吃三片。但吃完小明后出现唾液分泌过多的现象。

［此帖子已被 cczbgh 在 2011-3-30 23:45:46 编辑过］

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［此帖子已被 cczbgh 在 2011-4-4 16:12:42 编辑过］

珠儿  女  1990年 美丽的四川

 我第一次发病是在02年的时候吧，发病很突然，没有任何的征兆。就是在睡了午觉起来后，眼睛就睁不开了，一开始我家里人都以为是睡肿了，过了2天后觉得很不正常，就带着我去县里医院看医生，当时也没有查出是什么病，就开了些药，吃了一个星期，没有任何作用。后来爸妈也急了，就带着我往更大的医药跑，（那时候一直以为是眼睛出了什么问题,就一直看眼科）。跑了几家医院，也吃了药，都没有查出是什么病。这样持续了几个月的时间，终于在一家医院，那个眼科医生就觉得我应该是重症肌无力，就给我用药剂做实验，（我记得当时用了那个药剂后很难受，呼吸很困难，肌肉也跳个不停。我以为我要死了，后来医生说是正常反应，但最惊喜的就是我的眼睛可以睁开了。我很高兴，家人也很高兴。不过过了一会了，就又成了原样咯 ），后来好像医生也开了药，但吃了过后也没有效果。这样过了没有多久，我爸妈，所有的亲戚都急了。后来妈妈带着我回了四川（当时我爸妈都在福建打工）。我真的是属于命还是很硬的那种，回家后，家里天气很冷，我妈妈就带着我去街上买衣服，很巧的再买衣服的地方，碰到了一个一个女孩，那女孩的弟弟也是得的这种病，但是他弟弟是满严重的那种，我记得那个时候她告诉我们说她弟弟已经动过2次胸腺瘤手术了。后来她们家里人才告诉我们她们是在成都华西医院治疗的，还特别叮嘱我们要挂神经内科。后来我家里人就带着我去了华西，拍了ct，庆幸的是我没有胸腺瘤，后来医生就给我开了小明吃，我记得当时的药量还是很小的，但是具体的我已经忘了。就这样，我爸妈又带着我回了福建。我的病在吃了1个多月药后就好了，我们都很开心，然后就把药给停了。后来我才知道这才是噩梦的开始。有过了2个月，我的另外一只眼睛又出现同样的症状了。后来爸爸又听说福建有家儿童医院还不错，于是就把我带到了医院，这次比往常不一样的是，医生在我的药里面加了激素药，我那个时候哪知道吃了激素会怎么样了，后来我开始发胖，最恶劣的是体毛长的出奇的快。因为突然发胖，还有眼睛的问题，我还被我们班的人说成是大怪物。我记得当时我还是很生气的。就这样，我的病在反反复复4次后，中间一直持续了3年多的时间，最后一次发病的时候吃小明的药量大概是每次1片，每天是3次。中间好了5年，一直到08年12月底，又复发了，这次复发又得了甲亢，（医生说得了重症肌无力的人大多都会有甲亢。这两种病都有自身的免疫力差的原因）这次吃小明吃了2个多月，还是每天3次，每次1片。吃了3天，我的眼睛就有好转了。甲亢好了，没有多久又成了甲低。这次注定了我要终生吃药了。就是在09年的时候我才知道原来，重症肌无力痊愈的很少很少。像我能保持5年没有复发就已经是很好的了。医生说大多数患者在病好后2年可能会复发。然而在去年12月份的我又发现得了胆结石，还是要动刀子才能好的那种，。哎，悲啊！今年就要做那个手术，可是打麻药，可能会导致重症肌无力复发或者加重。医生说手术中可能会因为呼吸肌提不起力，而导致割喉咙，用呼吸机帮助呼吸。听着就觉得害怕。我现在能做的也只能祈祷了。哎！不过，我不会认输的。所以，我们一起加油吧！

［此帖子已被 zxr6669276 在 2011-4-1 12:40:58 编辑过］

［此帖子已被 zxr6669276 在 2011-4-1 12:43:27 编辑过］

新人简单介绍：延髓型加全身，06年12月感觉眼睛疲劳开始无力说话发不出音，两只胳膊抬不起来梳头、吃了很多治疗咽炎的药，后来咀嚼无力，07年08月检查mg，没得病之前不知道还有这个病，也不了解这个病，激素冲击后吃小强，08年10月减到2片感觉挺好，认为就这个小病吃点激素减下来就好了，就在10月感冒了出现复视，加小强到6片，08年12月因工作劳累左眼皮掉下来，又加小强，09年1月在当地找中医吃中药，小强减到1片半，09年12月因甲流感感冒出现咀嚼、吞咽无力，身上肌肉颤抖、胸闷，住院激素冲击，2010年7月小强减到2片，因吃海鲜出现肠胃炎腹泻，腹泻了5个月，只吃面食加咸菜，12月出现咀嚼、吞咽无力、胸闷、喘气费力，住院激素冲击，现吃小强8片加中药，骨质疏松，后背、腰非常痛疼，躺下起来非常费力痛疼，肠胃一直很弱，不像正常人那样吃什么都行，很多东西不敢吃，吃了就腹泻止不住，肠子蠕动很快，有没有像我这样的肠胃，怎么治疗、拉肚子第一时间怎么才能止住，以前不知道这个大家庭，刚知道，愿这个大家庭的所有人身体恢复健康，愿我们的身体最给力。

 

我也有这种症状，就是偶尔会觉得骨头会痛。就是凉飕飕的感觉。

蜗牛：广东省，河源市。

性别：男

年龄：25

身高：167

体重：130

工作：IT技术员

婚姻状况：未婚

症状：眼睑下垂.

  开始连自己都没有感觉出来.一次晚上和朋友聊天他看见我的左眼有点小.就跟我说.自己也没有放在心上，以为对电脑9了加上被空调和开车被风吹的.《身体没有任何的不适.眼睑早上没有问题.就晚上会下垂.>但是后来1个星期过去还是一样..果断去了医院检查.眼科使用小明药水试验.没有效果.后到神经科照胸腺CT.结果无异常.开了小明.一天3次1次一颗..吃了2天.非但没有效果..眼睑下垂更严重..果断自己把小明停了.停药以后的2天.眼睑下垂反而好了点.发现这个论坛以后就经常泡在论坛看.感觉自己的病.很麻烦..就去了广州的刘小斌那里确诊.刘小斌听了我的讲述.就说你的病8~9不离10是重症肌无力.在做其他的检查也是浪费钱.开了一个星期的药+氯化钾+小明..现在病情有了明显的改善.但是下午开始眼睑下垂还是有.没有以前那么严重左眼也感觉没有那么累了..9月13号回去复查..希望以后的日子奇迹能够再次发生在我的身上...哇哈哈...以前小学的时候查出大三阳..前段时间去检查乙肝.已经没有问题了..自然好了.

［此帖子已被 超速蜗牛 在 2011-9-4 9:50:07 编辑过］

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柏明明，四川，广安市

1987,

160CM

在家休养，未婚，眼肌，轻度全身

2008年发病，期间没有在意，先是眼肌，大概半年时间，两天内就发展到双手，咀嚼说话都感觉吃力，后面去广州确诊，在刘小斌教授那看的，但是吃他的药没效果。后面误打误撞配了个方子，吃了一个月，只剩眼睛的问题了，期间在当地医院误诊，医生有开很多维生素，期间右眼也下垂过，但是只有一个星期左右，自己好了，不知道是不是因为维生素的原因，

小明我并没有按时按量吃，因为以前一直不知道要先吃饭再吃，一直苦受副作用的困扰，现在也是吃门才吃，有时候好几天不吃，现在刚吃中药20多天，我现在每天坚持跑步一般7点半起来，一杯豆浆，然后绕小河边跑800米的样子，很慢配上有节奏的呼吸，不会感觉吃不消，感觉刚刚好，还可以锻炼肺活量，我觉得很好，跑了之后适当做些锻炼，刚好出汗，然后回家喝粥，书上说早上喝粥对身体好，晚上的话我也会去广场小跑一会，一般就300米的样子，报了拉丁舞培训班被踢出来了，老师说我更合适跳秧歌，但是我想去学太极，嘻嘻！

前段时间误食消毒水，唉那个难受啊，没敢去医院，觉得没面子！

我很相信中医，但是我什么也不懂，也没有可以咨询的朋友或者医生，希望能在这个大家庭学到更多东西，希望大家一起抗击病魔早日康复！我现在也有买书书来学习，因为电脑坏掉了，有时间嘻嘻。蚊帐公主驾到，嘻嘻

我有个优点越是困境越是乐观

开心开心开心最最重要！

［此帖子已被 蚊 在 2011-9-27 18:44:42 编辑过］

今年25岁   2岁时就眼睑下垂，18所岁做了胸腺切除术，但还没有好转，现在一直吃小明,但也没什么效果，还经常副作用，肚子疼，拉肚子等等，真希望哪天能好啊 ，在工作在生活中真的受到太多的不便了，跟客人聊天都没办法用眼睛交流

大家好！ 我也是重症肌无力的一位患者！能告诉我怎么加入你们的Q群吗？ 让我们一起努力把病治好！ 我QQ583886548   谢谢大家的支持1