大家好，我是新来的，看到大家讲了自己的病史。

我是广州的。我妈得了重症肌无力32年，都是看广州中医附属医院邓铁涛教授擅长看重症肌无力（徒弟刘小斌）。之前都说要我妈做胸腺切除手术，但我妈现在已经58岁所以一直没有做，怕她做完过不了这关。很不好睬07年的时候第一次住医院，医生給她吃了激素后就引起了糖尿病，治疗后好转出院，到现在已经住了五次医院，这次是最严重的，经常出现危象，医生让她住ICU插管呼吸打激素，但我们认为不用住ICU，后来只是让她在普通病房打呼吸机兼打激素，方便照顾。医生开了甲强龙500毫克帮她冲击，冲击五天后转吃激素强的松12颗，感觉现在有所好转，但医生说还要继续观察。（饮食方面基本以流质食物为主）

医生说用到大剂量激素来冲击已经是治疗这个病的最后一招了，有可能可以维持一段时间好转，也有可能更严重，不过单看现在情况我妈是有好转的，不过就怕这激素作用过了以后还能有什么更加好的方法来治疗这个病，请问大家有没有更好的办法来治愈这个病？

我去过上海长海医院上海中西医结合医院，我是2B型的，怎么感觉邓铁涛和李庚和并没有网上说的那么好呀！！不过看到论坛里面有在河北乞医生那看好的我准备再试一下！看好的病友加我哈4450624

眚眚眵

說的就是混帳話？你女兒什麽症狀？不說讓別人去猜？

新人报道

出生年月：1991年3月5号   发病时间：1997年

我一直觉得自己算是很严重的，因为现在眼皮还是掉的厉害，吃药后药效发挥了才好些。看完许多人的经历，我才发觉自己算是恢复的挺不错的了。因为现在我最大的问题主要是眼皮下垂，哭脸面容和很容易疲劳，声音低沉含糊，眼珠转的比较吃力。至于吞咽问题只有在很晚都不睡或者忘了吃药的情况下才会出现。看了那么多人的经历，也知道这里有各行各业的病友，让我心里有底了些，因为最近已经开始在担心今后的就业形势了。不过现在我觉得我还是有希望的。
6岁后不知什么原因，突然有一天，身边的人发觉我大小眼，眼睛睁不开。以为是眼睛有问题，就去了很多地方看眼，但是吃了药也没好。我觉得最离谱的一种疗法是，在我的两掌中指和无名指之间下一点各割一道口子，然后在里面挤出一些白白的东西来。那些东西是什么我不知道。但是觉得真的是很奇怪的疗法。反正症都诊错了，当然也没有好。后来在一间医院里做了CT，诊出是MG，当时就建议做手术切除胸腺，但是我那时小，一直闹别扭，就没做。后来就吃了一段时间小明，记得那时候是一次半片的，我觉得麻烦就来偷工减料。刚开始的时候效果很好，眼睛能挺有力挣开，但是后来也没什么效果。不知几时开始就不吃了。（那段时间医生说不能吃水果，然后很长一段时间我都是看着姐姐弟弟吃水果的。其实我食不明白，为什么不能吃水果啊？）后来有感觉过腿脚无力，也有吃过中药和中成药，都是刚开始有效，后来没效。（关于那中成药，我一直觉得是噩梦。因为它做成类似保济丸那样的样子，装成一小袋一小袋的，每天三袋。我后来吃到都要吐了。那之后见到保济丸都后怕。）然后五年级的时候才发现自己话一说久就说不清了，吞咽也挺困难。我当时还在疑惑自己怎么吃饭变慢了呢。那段时间一直去看咽喉科，吸了很多次“烟”。但是就奇怪，喉咙都不痛不痒，就是不能好好吃饭说话。总之，没意识到是MG的症状。因为那时喉咙一直没好，（眼睛也还那样），就一直要去复诊，一次，医生建议我顺便去眼科看看，那医生看了，就给我打了针做测试。然后诊断为MG,建议我去中山医院看。就这样，我开始了六七年的依赖小明的生活。这一大段时间一直都是一天三次，每次一片。3年前加了强的松，现在每天两片。还有氯化钾缓释片，有时加B6，有时加肌苷片。期间我也检查过胸腺，医生也是说不需要手术。在这大段时间中，我试过一次很严重的发烧，那时候连水都吞不进去，也说不了话。打了3天点滴和营养针才好些。总之感冒发烧就很难好就对了。那时是初一，当时都有休学的念头了，不过幸好熬过来了。我现在大一了，虽然高中经常借病偷懒，但高中总算是过得很有意义的。
因为我没有什么时间概念，记忆力也不是很好，所以时间都记得比较模糊。大致情况就是这样。另外我说话没有什么逻辑，所以可能写的有些乱。希望大家见谅。
其实我有些困扰，就是我最近腹痛腹泻得越来越严重了，还有我有吃小强，看许多人的情况都是体重增加，但是我是脸长肉了，但是体重还是在80斤左右。我的肠胃是不是被伤得太严重了呢？还有，好像比较少人提到这个问题，你们会有觉得骨头痛吗？特别是由热转冷的时候，感觉骨头里面凉飕飕的，很难受的痛法呢。还是我这是风湿的表现？

回复上面得，如果你没有增加体重只是脸或者身上胖了，那么就是虚胖，是由激素引起得，医生称之：满月脸。激素引起的胖很难减下来

在吗

我是替爸爸咨询信息的，由于我在国外工作爸爸病危期间未能陪伴左右，辛苦姐姐姐夫照顾爸爸。

期间，我很着急，也很愧疚，幸好有此网站，让我对MG有所了解。

咨询一下大家，可以用针灸治疗MG吗？

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浙江人绍兴，04年10月本应是风华正茂的年份得病，11月底确诊，眼肌型的。12月到上海华山医院看病，服用小明，强的松，见效很快。同时在上海中西医结合医院看中医。服药已有4月余。强的松已开始减下来。病情稳定。06年3月基本激素减完。基本康复。08年因感冒又反弹了，现在不断用中药维持，情况还可以，愿与大家对中西医治疗交流 qq 631274320

［此帖子已被 cxg 在 2006-3-14 16:29:38 编辑过］

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［此帖子已被 cxg 在 2010-6-26 17:56:49 编辑过］

大家好,好久没有上来看看了,说说还有点想恋,

  我是个湘妹子,今年23岁,刚刚毕业的我很幸运有一份自己的工作,就是太累了,要上夜班,

   我是眼肌型的,大概有20年的病史了,小时候不小心摔了,正好在眼睛上,家里人以为是摔的,不过也去过湘雅看过,那里的医生说我太小大了在去看，12岁又去了,可他们说要做手术,家里人没同意,后就告别了治疗.直到2007年才去刘斌那看,吃要后有点好转,吃了2年要后总是哪个样,他叫我找阿姨说是敲梅花针,后来就一直吃小明直到现在,不过我的眼睛比以前好多了

 

我是2008年11月份先眼睑下垂的

当时发病前我得过一次重感冒，维持了一个多星期，我想是感冒就没什么关系，就由它，等感冒后``病状开始出现了，眼睛看东西总觉得重影，当时也不在意，因为本人有近视，觉得可能是这原因引起的，后来过了两个星期多点吧，觉得左眼突然变小了，以为是眼睛发炎什么之类的，看了眼科医生，医生说没事，再后来眼睛越来越小了，看东西完全就是看不了，重影很厉害`接着就去看神经科，打了新嘶的明，之后有反应，接着医生马上叫我去广州看看``家人就联系了医生，在广州市中山大学第二附属医院``当时医生看到反应就叫我住院，住院期间，也打了新嘶的明，这次打了后，感觉眼睛一天比一天睁大了，后来住院一个星期后，眼睛完全没事了，医生说还不确诊是MG，他说MG一般会越来越严重的，而我没吃药没治疗自己好了起来``而且好的完全和正常人一样，就说我可能是病毒感染或是心理沉重过大的原因造成这次的的病因``

出院后，我也没管这病了，也根本没把它放在心上，和往常一样``到了2009年，我开始觉得自己说话好象有时候会大舌头，就和之前主治医生说，他就叫我回去复查，复查结果说没问题，说是我心理病，还开了心理药我吃``当时我就觉得有点奇怪，我这么开朗的人也会得心理病？？？

再后来，2009年5月份左右吧，遇到了一些很不开心的事，这件事对我很大打击，事后，我说话不清楚开始频繁了，吞咽也有点困难``眼睑也下垂了，换右眼了``当时就害怕，打电话问医生，他还说叫我心理不要那么沉重就没事的了，之后我还是没管他，休息了几天，症状又轻了，眼睛又没事了，最后到了2009年月底，我症状一天比一天差了，吃饭完全吃不了，说话根本说不清楚了，我就叫家人换了家医院看``在广州中山大学第一附属医院看，最后确诊了是得MG，开了小明，一天3个``开始吃小明的反应很强，后来越来越不明显了，只到现在，我还是吃小明3个，有时候4个，2010年开始吃刘小斌中药``到今天为止，我的病还处于不稳定，延髓型``

PS：忘了说在中山大学第一附属医院做了肌电图，验血，胸线X光，MR等

结果是胸线有点点增生，不明显，其他检验一切正常！

这几天右眼感觉有点不舒服，不知道是不是与这病有关

大家好！我是辽宁朝阳人，74年出生。

我患有MG五六年了，最早有感觉的时候是在05年的夏天，那时候工作很清闲，自己一个工作室，每天工作的时间不多，更多的时候除了捧本书看就是睡觉。可是，就是这么清闲，我还是总会感觉身体很乏很乏的，人越来越懒总想着睡觉。一天下来，回到家里就像是在外劳作了一天一样觉得疲劳，没有精神。自己都不知道是为什么。老公说我是清闲闲的，因为人总是越呆越懒，我也就没在多想。直到后来有一天我带女儿出去，在回家的时候忽然下起了雨，那时候女儿还小，我怕雨下大了孩子会着凉，便抱起她往家赶，可是我发现我越是着急，越是走不动了，两只脚就好像不是自己的一样，那一刻我才感觉有些不对，知道自己的症状不在是懒的问题。但我也没想到自己会是什么大病，还以为是缺钙了什么的。事后我去医院做了钙检查，可是检查的结果却是正常值，然后就一项一项的往下排查，反正很多可以引起身体无力的事项我几乎都做了检查，可结果都显示正常。这种不正常的正常开始让我感觉着急了，因为自己身体上的感觉已经越来越明显，两腿无力行走，经常会摔倒在地，两手也变得无力，别说拎东西了，就是上举梳头这些简单的事情对我来说都变得异常艰辛。那段日子，活的真是太累了。做了无数项检查后，医生建议我去神经科，我清清楚楚的记得那是午后四点多的一天，神经科的大夫听过我的叙述后，建议我做新斯的明注射实验，她说我的症状有些像是重症肌无力，说做了这个实验就可以知道是不是这个病了，但由于当天已经临近下班时间，她让我第二天去做。我听了医生的怀疑后，心一下子就凉了半截，因为我看过一部叫做《过把瘾就死》的电视剧，清清楚楚的记得那里的男主角就是死于这个病。虽然我不清楚这种病到底是怎么回事，但是在我的心里，它已经同死亡画上了等号。那天，我从诊室里出来，并没有马上离开医院，自己一个人坐在医院走廊的椅子里，坐了好久，眼泪一滴一滴的落了下来。我害怕了，真的是害怕了，我不敢想象如果我真的是那种病，我该怎么办。第二天，我没有去做这个实验，只因为我不愿意相信自己会是这种病，也害怕自己会是这种病。现在想想只感觉那时候的我真是太懦弱了，更是有些愚蠢。只因为我的懦弱和愚蠢让我白白浪费了好多的时间和RMB，更让自己平添了不少的苦，那一年，我几乎以药为食，却始终不见好转。

第二年的春天，我在老公和我哥哥嫂子的陪同下，又去了锦州附属医院，最终在那里做了新斯的明实验，被确诊是MG。我记得被注射针剂后，不到半个小时，身体就变得轻松自如，突如其来的轻松感竟让我一时忘记了MG的可怕，满心只有欢喜和兴奋。我从嫂子那里要来了木梳，跑到洗手间好好的给自己梳了梳头发，又像个孩子似地从楼下跑到楼顶，从楼顶跑回楼下，一遍又一遍地跑着，不在用人搀扶，只为了向他们证明着自己有力量了，却忽略了身边哥哥嫂子异常的沉默。多年后，老公偷偷的告诉我，当我被证实患了MG后，我的哥哥背着我偷偷地擦了好半天的眼泪，而我的兴奋是在医生的一句“无药可治”中结束的。医生告诉我们，这种病目前没有有效的治疗方法，说白了无药可医，只能靠一种叫做溴吡斯的明的药物可以维持，严重的时候可以注射新斯的明针剂，但这些药物都起不到治疗效果，只能是缓解，直到用药患者的体内产生了抗体，到最后引发其他症状，导致呼吸系统衰竭，直至……。后来，我从网上查到，人们称这种病为“不是癌症的癌症！”。

从医院出来，哥哥不停的安慰着我，叫我不要太在意，先去买些小明服用，再慢慢想办法。可我们心里都知道，这只不过是种安慰罢了。我们跑遍锦州各个药店医院，都没有找到医生说的那些药，后来还是在沈阳医大那里买了几瓶。一开始每天两次，一次一粒。不敢多吃，只怕会产生抗体，直到后来一天三次，然后是一次两粒。随着药量的不断增加，我仿佛看到了死神正在一步一步的向我逼近，而我却毫无办法。我变得有些木然了，白天我依然会去上班，因为我老公说如果我躺了下来，就真的会变成个残废，瘫痪在床。我不想让自己真的成为废人（其实，我已经和废人差不多了），所以，不管怎么难，我依然坚持上班，虽然每一次行走，每一个动作，都会让我感到很累很累，累得我只想躺到床上一动不动，上下班的路上，我摔过多少次，我自己都记不清，只记得自己的双膝在那个时候经常是紫青色的。我妈妈看了，总是叹着气说，“别没等治好这病，再把腿给摔残了。”想想那时候可真是太难太苦了，苦的我甚至会想，如果有一天我在睡梦中死去，那该有多好。可是真的想到会死，我又是那么的不甘心，不仅仅因为我还年轻，更因为我还是个母亲，还有个刚刚读学前班的女儿。白天，我若无其事的去上班，摔倒了，再爬起。到了晚上，夜深人静，老公和孩子都睡熟的时候，我就会盯着女儿熟睡的小脸，偷偷的落泪。我在想，如果我死了，她该怎么办？那么小的孩子，还不大习惯自己一个人睡，如果我死了，她会和谁一起睡？身边没有了妈妈，她会不会哭？她的爸爸没有了我，一定还会再娶，到那时候，她会不会被送到奶奶家连爸爸都看不到？她的奶奶会不会收留她？没有了爸爸妈妈，谁会去关心她心疼她，谁会把她抱在怀里，为她擦去眼泪，逗她开心？想到这些，我的眼泪就不停地往下流，想的自己都心疼。那段时间，自己偷着流了多少的泪，自己都不知道。

妈妈看我那么辛苦，心里也偷着为我着急，她总是不断地为我出去打听治病的方子，打听到了就拉着我不管多远都去看，知道西医上无望了，就问中医。也许老天不负有心人，终于被妈妈寻到了一位老中医，细打听竟然还和妈妈曾经在一起工作过。那位中医为我号过脉后，没有多说什么，只说我心弱脾虚，要我停下其他的药，只吃他开的药，保管一月见效。妈妈听了非常高兴，可是我却没多少信心，因为我那两年看的中医，吃的中药数都数不清了，哪还有那么多的信心啊。那位老中医并不给我多开药，第一次只给我开了五天的疗程，回去吃了这五天，没见效果，妈妈让我接着去，去了老中医接着给我号脉，然后又给我开了五天，这一次等我吃到第八天的时候，我突然就觉得自己的腿有了力气，不再像以前那么沉了，惊喜之余我开始接着吃下去，每五天去老中医那里把一次脉，每一次把脉后他都会在处方里改动一些药物和计量，就这样，我连续吃到二十多天后，身体就恢复了力量，走路不在摇摇晃晃的了，举手投足也越来越变得轻松自然。没到一个月，老中医就告诉我可以不再服用汤药了，他给我另开了一个药方，让我加工成蜜丸，坚持服用下去，直到吃尽就可以停药了。并嘱咐我不可劳累过度，不可有太大的情绪变化，总之只要不让自己劳累，不要过于情绪变化，我就不会再有事的，至少可以像个正常人一样自理生活而不需要别人的照顾。如今，我已经停药将近四年，其间也有过疲乏的症状，又去老中医那里开过一次药，但是没吃多少便停了，以后就是偶有疲劳的感觉挺一挺，或是吃些剩余的药丸也就过去了，相对比发病的那两年，现在的偶然根本就不当回事了。后来，单位里的很多人听说我的病被看好，都向我打听过那位老中医，也去看过，效果怎样我也没问过，毕竟在我周围像我这样的情况还没有的。再后来，又有同事向我打听那位中医，去了后才得知那位老医生换了癌症，是晚期的。可能是心情的关系吧，已经拒绝给任何人看病了。如今，那个老中医早已不在了。想起来，真的为他惋惜，那么好的医术，那么好的人。以后再有人向我打听好的中医，我自己都找不到了啊。哎！

如今，我仍然没有服用任何药物。尽管有时候我还会感到疲劳，身体照着正常人还比较虚弱，但是我已经感到很知足了。不管怎样，我会好好的活下去，为了女儿也要活下去。我相信老天对待每一个人都会是公正的，只因他多给了我一个不幸，那么他一定还会多给我一份很多健康人都没有的东西，那就是坚强和毅力。凭着这多出的一份，我也会好好的活下去。我相信大家一样，会和我一起努力！

［此帖子已被 ★莫言★ 在 2010-9-5 22:13:17 编辑过］

［此帖子已被 ★莫言★ 在 2010-9-7 15:18:16 编辑过］

［此帖子已被 ★莫言★ 在 2010-9-7 15:26:42 编辑过］

无意看到  简单介绍一下自己。

89年出生

我第一次得得时候我不知道是MG，还是两年前打麻将的时候眼睛自动掉下，然后去医院（镇上）看了医生说没什么给我开了一瓶滴眼液说有病菌，然后我滴了过了两天还真的好了。呵呵   然后真的就好了。。。  过了大概8.9各月然后有眼睛又掉下来了，我再买滴结果好不了，呵呵  然后去大医院看才知道是MG。呵呵  现在还不错，能吃很喝 能跑的 ，在李庚和那里看的。

新人简单介绍：眼肌型，已有10年病史；现在也算幸运了，有稳定工作，收入还可以。

开始发病时右眼渐变小，初时不注意，直到视觉有问题时才治疗，几翻周折2年才确诊为MG！开初用小明加激素，病情得以稳定。今仍然每日2片小明，生活中与常人一样。