重症肌无力病友之家有缘相逢 → [建议]做一个我们群的电子相册如何?

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kuerxiaoya
 


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这是我在家里用摄像头照的

[此帖子已被 kuerxiaoya 在 2010-2-16 10:48:09 编辑过]

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milage518
 


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我是重庆的,28岁,身高1.67.

我是2009年11月份的一天突然从梯子上跳下来,3个小时后发现右手不能正常上举,2周后左手不能正常上举,并伴有间歇性的复视。2010年1月4日住院,用了新斯的明试验,眼皮睁开,双手上举维持了5天,5天后开始吃小明,反而双手下垂,无胸腺瘤。检查中发现卵巢上长有两颗畸胎瘤,行切除术,术中打了1mg新斯的明,术后3天双手能上举,维持10几天,现在手又掉下来了,而且感觉越来越严重,不能自己穿衣服,梳头,眼睛持续性复视,吃东西也难以下咽,喝水有时也从鼻孔流出,夜间睡觉总觉得喉咙卡了痰,吐又吐不出,难受的要死,到现在为止,我的病还不到4个月,症状却发展的迅猛,有没有朋友和我有类似的情况,希望能有病友们的建议,也希望有愈全的朋友来传授点治疗的方法和经验。谢谢!

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-02-25 20:55:00  IP:已记录
舒心
 


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我是如阳,,087月手脚乏力,上楼梯突然摔倒,说话久累,去医院做CT正常,肌电图单写MG,全身型,医生给我吃吡啶斯的明片半个,半小时后马上可以跑步,可是医生说此药治标不治本,我现在很后悔当初那么快就吃激素,如果吃小明加中药能控制那多好啊,强的松每天2片吃一个星期,4片一个星期,6片一个星期,每天8片吃一个月,又8片隔日吃一个月,7片隔日一个月,6片隔日一个月,5片隔日一个月,4片隔日一个月,3片隔日吃3个月,上面这样吃力气和正常人一样,同时吃氯化钾1,钙尔奇一个,硫糖铝4,小明每天3个。当强的松减到6片时,小明就停了,强的松吃了一个多月后,就明显有力气了,现在强的松吃2.钙尔奇每天一片膝盖有时会痛,不知道该吃什么?听病友说小强难减,我在医院有个好心的病友告诉我这个论坛,感谢老大提供一个给我们交流的平台,感谢为论坛默默奉献的病友们,希望所有MG的病人都早日康复!,朋友们请多多给我意见,指教!我的电话13868481576欢迎拨打或短信交流!吃点中药调理,合理膳食,保持快乐心态,必可战胜疾病。

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壹月32号
 


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    刘光宪我去过,医术我不清楚,药的价格贵。呵呵

     舒心,你好!你的病况以及治疗方法和我挺相似哦,我们好像在一个群,有空多交流。呵呵

[此帖子已被 壹月32号 在 2010-3-2 13:39:54 编辑过]

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壹月32号
 


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你湖南哪里人?

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壹月32号
 


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你好!乘兔子。你的病情和我一模一样。你最近还好吗?期待和你交流哦。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-03-02 13:03:58  IP:已记录
百无禁忌


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好多美女。。。

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美丽的神话
 


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美丽的神话  性别:女   1980年3月26   身高  162CM  体重 54   职业;广告设计 陕西省渭南地区韩城市人

我是2006年偶尔照镜子发现自己的右眼没有左眼大,当时不知道是怎么回事,身体其它部位也没有不良症状,以为是眼睛有什么问题,就到我们当地的眼科去看,看完以后,给我开了两瓶眼药水,也说不出到底是什么情况,完了以后,再到另一个眼科,还有我们这的人民医院都说不出到底得了什么病,然后就再也没管事,照样工作,到了08年,眼睑下垂越来越历害,而且肿胀,整个人身体也伴有乏困,自路无力,骑自行车平路都没劲,随之越来越严重,08年暑假又到西安去检查,先后到西安第四眼科医院,高新医院,他们都只是说你是眼睑下垂、近视,要配眼镜,要做美容手术,然后我又回来了,觉得这都不是主要原因,到了08年10月份,更加严重了,我看杂志时,在一本杂志书突然看到说如果你的眼睑下垂,赶快看神经内科,这时给了我一个提醒,09年10月份我又到了西安的唐都医院,到那我做了全面的检查,身体其它部位都正常,最后结果是眼疾型重肌无力,在那住了半个月院,回来后没有明显效果,一直吃小明,一天三次,每次半片,到了2000年,感觉吃小明的效果还是不行,2000年5月份又到北京的309医院看,吃中药到现在,那里的药确实很贵,吃了以后,整个人身体没有像以前那样乏困,眼睛还是以前那样,严重的时候天天光想睡觉,眼睛根本困的抬不起来,现在的症状是人不困,眼睛也不困,就是眼睑下垂没有恢复,而且时而伴有肿胀。

得重肌的人是不幸的,愿我们这些人能面对现实,团结起来,共同对抗病魔,全国各地的病友,如果有机会我很想与你们欢聚一场,说说我的心里话。在此我感谢海蓝港弯为MG病友创建的这个交流平台。

 

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美丽的神话
 


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美丽的神话  性别:女   1980326   身高  162CM  体重 54   职业;广告设计 陕西省渭南地区韩城市人

我是2006年偶尔照镜子发现自己的右眼没有左眼大,当时不知道是怎么回事,身体其它部位也没有不良症状,以为是眼睛有什么问题,就到我们当地的眼科去看,看完以后,给我开了两瓶眼药水,也说不出到底是什么情况,完了以后,再到另一个眼科,还有我们这的人民医院都说不出到底得了什么病,然后就再也没管事,照样工作,到了08年,眼睑下垂越来越历害,而且肿胀,整个人身体也伴有乏困,自路无力,骑自行车平路都没劲,随之越来越严重,08年暑假又到西安去检查,先后到西安第四眼科医院,高新医院,他们都只是说你是眼睑下垂、近视,要配眼镜,要做美容手术,然后我又回来了,觉得这都不是主要原因,到了0810月份,更加严重了,我看杂志时,在一本杂志书突然看到说如果你的眼睑下垂,赶快看神经内科,这时给了我一个提醒,然后我又到了西安的唐都医院,到那我做了全面的检查,身体其它部位都正常,最后结果是眼疾型重肌无力,在那住了半个月院,回来后没有明显效果,一直吃小明,一天三次,每次半片,到了2009年,感觉吃小明的效果还是不行,20095月份又到北京的309医院看,吃中药到现在,那里的药确实很贵,吃了以后,整个人身体没有像以前那样乏困,眼睛还是以前那样,严重的时候天天光想睡觉,眼睛根本困的抬不起来,现在的症状是人不困,眼睛也不困,就是眼睑下垂没有恢复,而且时而伴有肿胀。

得重肌的人是不幸的,愿我们这些人能面对现实,团结起来,共同对抗病魔,全国各地的病友,如果有机会我很想与你们欢聚一场,说说我的心里话。在此我感谢海蓝港弯为MG病友创建的这个交流平台。

电话:13572312983   QQ1256169606

 

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feng-606
 


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你好咱们的情况非常一样,但不知道你现在好了吗我的QQ461811265有时间常交流

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liu3cheng
 


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liu3cheng   男    广东河源龙川人     80年出生

    88年患甲亢,98年手术治愈。95年发现右眼睑下垂,因为下垂不是很严重当时没有重视,96年双眼下垂严重曾出现双眼交替下垂。到医院确诊为重症肌无力。当时医生说是甲亢引起的就在98年借债做了甲亢手术。后来甲亢好了,眼睛一直没好。现在左眼症状较轻右眼症状重,造成右眉毛比左眉毛抬高来看东西还怕光。有时吃小明,但以前听医生说这药不能治好这病,而且我吃了还难受,干脆不按时吃了。等医学发达到能治这病时我再去治疗吧。自从有了这病我都自卑的不敢照相,现在手上没有相片。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-04-08 22:57:06  IP:已记录
xyz123abc
 


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2.Gift Item(s) will be delivered to the inventory of your   [url=http://www.toppowerlevel.net]wow power leveling[/url]  main character.To set or change your main character, log into the Karos Online website and select “Set my main character”  [url=http://www.ygscn.net/PowerLevel.php?gid=1]wow power leveling[/url]    from the Sign In box.
3.If you have more than one character, you can ensure that the gift item   is delivered to the correct one by   [url=http://www.toppowerlevel.net/buy.php]world of warcraft gold[/url]  setting your main character before beginning the redemption process.
4.Every account could only get gift items just once.Because of the nature of game codes,   [url=http://www.ygscn.net/BuyGold.php?gid=1]gold in wow[/url]  account logins, and passwords, once they are sent out they can never be sent to another customer if returned. Because of this we are unable   [url=http://www.ygscn.net/BuyGold.php?gid=1]gold in wow[/url]  to give a refund for purchased codes once they have been sent to you.  [url=http://www.ygscn.net/BuyGold.php?gid=1]wow cheap gold[/url]  If you have a code that you believe to be defective we will be happy to check the code and replace it if an  [url=http://www.ygscn.net/BuyGold.php?gid=1]best wow gold[/url]issue is found.  Please see our page about replacing defective codes.

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美丽的神话
 


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我也是眼疾型的患者,目前服小明和中药,也没有太大的变化,时好时坏 电话:13572312983  QQ:1256169606

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美丽的神话
 


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我也是眼疾患者,从经也吃过甲钴安和小明,还注射过,自我感觉没有一点做用,甲钴安只是养神经的药,还是吃一点增强免疫的药和中药加小明吧。

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我心飞扬


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我与bluestory一样,胸腺瘤切除后发病的,现在每天吃三粒小明

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-04-29 10:56:28  IP:已记录
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